年仅1岁半的聪聪不幸被确诊为脑干海绵状血管瘤，情况万分紧急，一场生死博弈摆在这对年轻父母面前——该如何从死神手中夺回孩子？海绵状血管瘤是指由众多薄壁血管组成的海绵状异常血管团，体表与体内均可发生；而当这种良性病变位于脑干时，犹如一颗不定时炸弹，因其反复血管破裂可诱发脑干出血，情形极为凶险且无法预防，可导致口角歪斜、视力受损、吞咽困难及站立行走障碍等严重后果。

　　最终一场及时的脑干"禁区"高难度手术打赢了这场"死神攻坚战"——成功为聪聪实施脑干血管瘤全切术、让这个可爱小宝贝重获新生的，正是来自INC国际神经外科医生集团的德国巴特朗菲（Helmut Bertalanffy）教授。

▼术前术后对比

术前：脑桥占位。双眼斜视、畏光，面瘫，频发不自主扭头动作，走路稍不稳。头颅MR（红色区域）显示：脑桥血肿，可见 16×22×21mm​ 肿块，第四脑室受压变窄。

术后：头颅MR（蓝色区域）显示小脑半球及脑干形态正常，中线结构居中，原脑桥内团块状信号消失。

　　攀爬、跳跃、奔跑……聪聪在游乐园中穿梭、探索，小小的身体里仿佛有使不完的劲。手术4年后，上幼儿园中班的他热爱运动、喜欢交朋友，是校园里的小明星。聪聪爸妈表示孩子术后恢复得很好，没有任何症状，和正常孩子一样。"感恩上天给予的这个机会，这是我们全家的福分。感谢巴特朗菲教授的神奇之手，让我们相信生命的奇迹，我们会更爱身边的每一个人。"每次回想起手术前后的惊心动魄，聪聪父母都满心感恩。

2023年，健康成长的聪聪在游乐园里攀爬玩耍

2022年，热爱运动的聪聪——攀爬、打篮球

2019年，开颅手术后没多久的聪聪已恢复往日活泼可爱

幼童无故双眼斜视、走路不稳，竟是脑干病变

　　聪聪活泼可爱，是一家人的心肝宝贝，平常灵活好动的孩子一旦安静下来就会让父母担心——聪聪父母也是如此。起初发现聪聪不对劲的是妈妈：一次出门散步时，明明地面没有任何障碍，他却摔了两次。后来日子里爸爸也注意到，聪聪走路不稳，更奇怪的是总是出现双眼斜视、头不自主摆动——最开始以为是孩子淘气，但直到这些症状持续了二十天还没减轻，他们才意识到可能哪里不对劲，赶紧带聪聪去医院。

　　本来抱着"应该就是小病小痛、开点药就好"的心态，直到医生听完症状描述后建议给聪聪做核磁检查，一家人的心突然揪了起来——最终核磁提示聪聪为脑干海绵状血管瘤，孩子持续二十多天的双眼斜视、不自主扭头、走路不稳等症状，是由脑干海绵状血管瘤破裂出血所致。

（聪聪的脑干海绵状血管瘤病变位置）

致残甚至致命，凶险的脑干手术出路在哪

　　"脑干海绵状血管瘤出血"几个大字如晴天霹雳击倒了一家人。在当地主治医生解释下他们了解到：脑干作为人体的"生命中枢"，一旦发生病变，无论对医生还是家属而言，治疗选择都相当棘手。

　　并且脑干一旦出血，再次出血的几率会增加，间隔时间也会缩短，相应症状也会加重。聪聪这次出血只导致了走路不稳、头痛等较轻症状，但谁能预料下次是什么情况？而脑干出血目前无明显诱因、也无法预防——并非只有剧烈运动、血压升高时才容易出血，患者甚至在睡觉时也会出血。

　　聪聪一家越想越怕：这不是孩子脑子里装了个不定时炸弹吗？只要一天炸弹不拆，孩子就面临引爆风险，而引爆的后果他们根本不敢想……

　　"手术，一定要手术！"——只有手术才能把孩子脑子里的炸弹拆下来。但积极提出手术要求后，更大的打击接踵而至：因孩子病变位置在脑干"禁区"、位置深、正处于生命中枢，且聪聪年纪太小，手术术中风险及麻醉医生、手术医生、护士等的配合都属于高难度，稍有不慎就容易波及病变周围神经血管组织，造成不可逆后果——如面部或全身瘫痪、视力丧失或终身斜视，重则可能出现呼吸抑制需气管切开、危及生命等。

　　不手术，提心吊胆等下一次出血，面临想都不敢想的后果；选择手术，光听医生描述的风险，一家人都仿佛掉进绝望黑洞——这是他们心尖尖的宝贝、爱笑爱闹干什么都虎虎生风的心头肉，生命才刚展开画卷，就算拼尽全力也要保全他。

　　聪聪父母下定决心：要为年幼孩子找出一条生路，要手术，而且要聪聪安全出手术室、完好无损醒过来，日后能恢复健康、开始正常生活。

艰难寻医路，终见希望

　　为找到能给聪聪安全手术的医生，聪聪父母多方寻医，但巨大的手术风险、术后可能出现的严重并发症（瘫痪、丧失视力或终身气管切开等），让他们始终无法找到合适的治疗出路。

　　"那段日子真是暗无天日，每天在看到希望和重回绝望之间游走。"回想起那段求医路，聪聪妈妈仍感慨万千。绝望之余，聪聪父母在网上看到"世界颅底脑干肿瘤手术大师德国巴特朗菲教授将在华手术示范"的消息，仿佛看到了希望。

　　通过反复印证，聪聪父母决定先通过INC向巴教授咨询聪聪的病情，评估是否符合教授在国内为孩子手术的条件。

　　很快，巴教授给出了让聪聪父母喜出望外的评估结果——孩子具有明确手术指征，对这种脑干部位的海绵状血管畸形只有通过手术可有效治疗，小患者无需长途飞机出国治疗。

（巴特朗菲教授对聪聪病情的国际远程咨询回复）

　　"能让孩子痊愈，能看着孩子跟正常小朋友一样快乐成长，不管多少代价我们都在所不惜！"聪聪父母决定为孩子争取这难得的机会。期间通过INC工作人员协助，顺利办理转院手续并与医院协调安排好手术时间。手术前一周，聪聪父母带孩子在苏州大学附属儿童医院（巴特朗菲教授国内手术示范合作医院）入院。

见证奇迹！手术安全全切"拆弹"成功，术后一周恢复出院

　　手术前，巴特朗菲教授查看了聪聪的状况，并与聪聪父母沟通。与儿童医院协作的手术医生围绕病情展开充分讨论和评估，根据患者病变特点最终确定了相对创伤小的手术入路和方案。

　　手术由巴特朗菲教授亲自操刀，儿童医院神经外科医生从旁配合，在电生理监测及高倍显微镜下，巴特朗菲教授游刃有余地避开脑干中重要神经核团、传导束——先将血肿清除，再慢慢将2cm大小的脑干桥脑海绵状血管瘤彻底剥离。

　　术后第二天，经历如此高风险高难度手术的聪聪就出了ICU——术前频发的不自主扭头动作消失，左侧眼睑稍下垂较前好转，双眼斜视较前好转，眼球活动度正常，其他术前症状均缓慢好转。

　　巴教授也时常来聪聪病房看望这个可爱的孩子，"完全没有世界脑瘤大师的架子，特别亲切"，聪聪妈妈忍不住感慨。

　　因巴教授精湛的手术技术，术后一周聪聪就出院了；术后一个半月复查，原有的斜视、走路不稳症状都消失，面瘫减轻，行动能力完全正常，未出现任何新并发症。

　　经历过这次生死浩劫，聪聪父母也深刻体会到身为父母身上的责任——"只要父母不放弃，孩子就一定还有希望"，也感谢医者仁心的巴教授在一家人至暗时刻出现，成功把自己的孩子从死神手中抢了回来。

脑干海绵状血管瘤治疗的关键：手术全切

　　1928年，Dandy首先采用手术治疗脑干海绵状血管瘤。近数十年来，随着MRI、神经电生理监护以及神经导航的应用，手术治疗脑干海绵状血管瘤的报道越来越多，且取得较显著疗效。

　　脑干海绵状血管瘤易反复出血，为最大限度挽救患者生命、提高生活质量，通常采用显微外科手术并借助准确影像学诊断进行治疗。治疗过程中应合理选择手术入路，运用显微外科技术安全切除病灶，将再出血风险降至最低——这是治疗取得成功的关键。对脑干海绵状血管瘤患者行手术治疗时，应以完全切除病灶、防止出血和再出血、尽量减少对正常脑干实质的损伤为目的。

　　目前，手术已成为脑干海绵状血管瘤的治疗首选。然而手术难度极高，只有寻求到技术高超的主刀医生，才能获取安全全切，否则会造成吞咽困难、偏瘫、呼吸抑制等严重后果。

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• 更新时间：2026-06-28 10:52:54

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