“不是因为有希望才坚持，而是因为坚持才有希望”——这是贝贝的父亲在女儿脱离生命危险后，最常提及的一句话。

　　一场突发的脑干海绵状血管瘤急性出血，使12岁的贝贝从“疑似流感”迅速陷入半身瘫痪、意识不清的危急状态。当120急救车呼啸着将她送进ICU时，所有人心弦紧绷。

　　出乎所有人意料的是，仅仅两个月后，这位扎着马尾辫、声音响亮的女孩已能重返学校课堂。

01从“流感”到脑干出血 48小时内病情急剧恶化

　　一切始于一场看似普通的“感冒”。

　　周五，贝贝略感不适，家长最初以为是流感。但第二天早晨，她突然出现半侧身体无法活动、言语含糊——这已不是普通感冒，而是危险的征兆。

　　“我一看就慌了，我本身是医药专业背景，我清楚这绝不是流感。”贝贝父亲立即拨打120，将孩子紧急送往当地儿童医院。急诊CT结果出来的那一刻，医生的话如同惊雷：“脑干出血，情况非常危急。”

　　更令贝贝父亲感到绝望的是，即便想转往上海、北京的大型医院，漫长的转运过程中随时可能发生再次出血，风险难以预测。

脑干海绵状血管瘤 急性出血可能带来哪些风险？

　　脑干海绵状血管瘤急性出血属于严重临床情况。由于脑干作为生命中枢，负责多项关键神经功能，出血可能导致以下风险：

　　生命危险：脑干调控呼吸、心跳等基本生命功能。出血引发脑干受压或功能异常时，可能导致呼吸衰竭或心搏停止。

　　神经功能损伤：可出现运动障碍、感觉异常、眼球活动障碍、面神经功能受损、吞咽困难等。

　　脑积水：若出血阻碍脑脊液循环，可能引发急性脑积水，进一步升高颅内压，危及生命。

　　再出血风险：海绵状血管瘤存在出血复发可能，尤其当病变未彻底切除或未获适当治疗时。

　　意识障碍：出血可导致昏迷、嗜睡，甚至脑干死亡。

　　感染与其他并发症：出血后可能继发感染或炎症反应，进一步加重病情。

02 脑干手术：“刀尖上的艺术”决策背后是生死较量

　　在ICU外日夜守候期间，贝贝父亲全力查阅资料——无论是百度上的患者经历，还是中国知网（CNKI）的专业文献，均指向一个严峻现实：脑干手术被誉为神经外科领域的“珠穆朗玛峰”，术后出现瘫痪、失语等并发症的风险极高。

　　“手术有手术的利弊，不手术也有其考虑。风险始终存在。”贝贝父亲陷入艰难抉择。正在此时，医院的朋友带来转机：国际神经外科脑干手术专家巴特朗菲教授正在苏州进行学术交流，他在脑干海绵状血管瘤治疗方面具备丰富经验。

儿童脑海绵状血管瘤 常见症状有哪些？

　　脑海绵状血管瘤患儿的临床表现和病程存在一定差异，约50％的患儿为无症状或偶然发现，确诊时平均年龄一般为10岁。脑海绵状血管瘤是儿童自发性脑出血的主要原因，与成人相比，儿童症状性脑海绵状血管瘤多表现为头痛、癫痫发作，或急性脑出血所引起的局灶性神经功能障碍。

　　脑干脑桥海绵状血管瘤具有反复发生症状性出血的风险，多次发作可造成严重后果，对患者构成重大威胁。考虑到手术的高风险，很多时候仅能采取保守姑息治疗；如能及时手术切除病灶、去除病因，患者常可获得治愈性结果。

　　事不宜迟，得知消息当天中午，贝贝被送至儿童医院，通过INC紧急协调，贝贝父母与巴教授进行了面对面咨询。

　　巴教授表示：“在目前情况下，她需要尽快手术，因此这不是药物可治疗的疾病。当前血肿已很大，更危险的是可能再次出血。手术能为脑干创造恢复条件，更是给这个孩子一个机会。”

　　咨询结束后，贝贝父母迅速决定接受手术。

03 从ICU到课堂的2个月重生历程

　　考虑到贝贝病情危急，巴教授决定将她的手术安排在当天首台，最大限度缩短等待时间。

　　经紧急手术，不仅全部切除病灶，保住贝贝生命，且术后意识恢复清醒，四肢活动自如。

　　术后第二天，原计划在ICU观察两天的贝贝，提前转出重症监护室。“今天早上喝了很多粥！”贝贝的奶奶握着孙女的手，激动地说：“快谢谢救你的爷爷！”

　　术后2个月，当巴教授再次见到她时，眼前的女孩已完全不同：乌黑的头发扎成马尾，脸颊红润，说话声音响亮，还特意写了一张字迹工整、有力的感谢卡递给巴教授。

　　“影像结果非常好，脑干形态已恢复正常，1年后复查即可。”巴教授查看随访影像报告后欣慰表示。

　　如今贝贝已完全回归正常学习和生活，课间与同学一起跳绳、画画，笑容中已不见病痛痕迹。

*案例来源：文中所述为INC国际巴特朗菲教授2024年1月中国行期间完成的一例示范教学手术。

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• 更新时间：2025-09-04 18:01:07

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