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“No problem!”——脑干海绵状血管瘤顺利全切术后1个月:我想去上班

No problem,no problem.(没问题,没问题。)巴教授检查完萱萱的手术切口后开心地说道。 Do you think how long should I go back to work?(您认为我多久能回去工作呢?)而此时的萱萱也关心自己何时可以回归工
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  “No problem,no problem.(没问题,没问题。)”巴教授检查完萱萱的手术切口后开心地说道。

  “Do you think how long should I go back to work?(您认为我多久能回去工作呢?)”而此时的萱萱也关心自己何时可以回归工作。

  “Whenever you feel you are okay,it's OK.You can decide,when you feel OK.If you feel normal right now,it's OK to go back to work.(你可以自己决定,你觉得现在已经恢复正常了,那就可以回去工作。你能够适应工作强度就可以。)”

  巴教授咨询室不时传来笑声,他们就像是好友间的交谈。

  脑干海绵状血管瘤患者萱萱顺利全切手术后1个月——2023年11月5月,巴教授示范手术期间,在苏州大学附属独墅湖医院巴教授咨询室我们再次遇到这对可爱的夫妻。30岁的她留着温柔的齐肩发,不像一个经历过开颅手术的人。别人谈之色变的脑干手术,她已经恢复的和正常人没什么两样了,夫妻两人携手度过难关,对于未来充满期待。

脑干海绵状血管瘤顺利全切术后——影像

  得了脑干海绵状血管瘤能怀孕吗?

  巴教授为备孕女性手术根除顺利隐患

  得了脑干海绵状血管瘤还能怀孕当妈妈吗?脑干海绵状血管瘤患者怀孕后为什么出血风险高?要手术吗?这是很多海绵状血管瘤女性患者会遇到的问题,萱萱就是其中一个亲身经历的人。“如果手术,大概率要偏瘫,不偏瘫才是奇迹。”这是他们在遇到巴教授之前,四处求医得到的回复。为了早日实现当妈妈的梦想,萱萱及家人果断选择巴教授主刀,主动解决脑干海绵状血管瘤,为将来生宝宝做好充足的准备。

  萱萱2023年3月查出中脑及桥脑右侧占位海绵状血管瘤继发出血。当地医生考虑手术风险大,偏瘫几率大,建议保守治疗。和很多年轻的脑干海绵状血管瘤女性患者一样,当她们步入婚姻自然的要迎接新的小生命。但这一直虎视眈眈的脑干海绵状血管瘤一旦伺机而动如出现急性脑干出血,而致患者和胎儿于困境中,又该怎么办?萱萱多方打听之后,了解到在脑干海绵状血管瘤治疗领域一位国际神外教授巴特朗菲教授。

  治疗过程

  9月27日,在苏州独墅湖医院,巴教授顺利全切近20mm的脑干深处病变,手术后无瘫痪、无视神经损伤、无呼吸控制和昏迷风险。

脑干海绵状血管瘤顺利全切术后

  术中纪实

  在神经电生理监测辅助下通过右侧颞下入路达到肿瘤全切

  手术计划

  1、拟行电生理监测下右侧颞枕开颅颞下入路脑干海绵状血管瘤切除术。

  2、手术要点:

  1)术前放置腰大池引流,术中释放脑脊液;

  2)切开小脑幕,充分小脑幕缘神经血管结构,获得操作空间,避免血管神经损伤;

  3)选择合适造痿部位,沿界面轻揉操作,避免损伤脑干功能;

  4)严密修补硬膜,封堵开放的气房。

  ▼手术动图,顺利取出肿瘤

脑干海绵状血管瘤

  术后情况

  成功手术后,巴教授也亲自查看萱萱的恢复状态。萱萱回想起巴教授每一次查房的情形,都无比感激。“术后六天都能见到教授,见到教授,感觉就很放心。”

  术后当天巴教授前往ICU查房时,已拔除气管插管、已苏醒。萱萱感激说道:“I can see,I can feel,I can move,I have power.”

  术后1天查房时,萱萱激动地说:“That’s amazing,I feel normal,as the same as(I did the surgery before).So amazing.(这太神奇了,我感觉我和正常无异,和术前无症状时一模一样。太神奇了)”

  术后4天查房,恢复越来越好的萱萱问道自己术前很关心的问题——能不能准备顺利备孕,“Can I safely prepare to have a child?”“I think so,yeah”,巴教授告知萱萱脑干海绵状血管瘤已经全切了,备孕可以的。

  ▼术后6天,萱萱下地行走自如,巴教授检查了萱萱的手术切口,开心跟萱萱说“very good,even nobody can see”,萱萱也和爱人一起为巴教授点赞,合影留念。目前已出院。

脑干海绵状血管瘤顺利全切术后

  一直陪伴左右的爱人每次看着萱萱开心的笑容,他就觉得心满意足,对巴教授充满感激,“You saved my wife,thank you!”这是他们这次选择手术的较好结果,一直被脑干中脑及桥脑海绵状血管瘤困扰许久,终于得以解决,术后不到两周,萱萱顺利出院。

  那段日子,夫妻共同抗击病魔之路,成了二人相互扶持、相互陪伴的路。虽然不易,但是也深化了他们之间的联结,还有很多珍贵的收获。我们也祝愿这位年轻的女士早日康复,得其所愿,迎来新的小生命。

  术后萱萱及爱人采访回顾

  “问了国内的很多医院的医生,他们没有把握做。因为我们后面还要怀孕生小孩,这是有的黄金年龄的,可能过了35岁后面怀孕又会比较危险,所以说有这个问题。我们就是想尽早的找一个技术高超一点的专家做手术,所以我们是比较坚定要做这个手术的。

  在上海求医的过程中我们就了解到INC这方面的信息,在病友群里,偶然间巴教授做的那些老病友找到我们,交流了他们的故事。病友告知巴教授会定量的告诉你一些术后的风险、可能性;另外一个他们觉得巴教授本身是一个有比较大的人格魅力的一个人,在见到他之后变得的有信心,所以说建议我们还是去找他看一下。

  术后六天都能见到教授,见到教授,感觉就很放心。对于手术,我感觉是好于预期的,因为他说术后出现了两个比较大的影响。一,眼球移动,但是这也是暂时的。另外一个就是半边身体的weakness,但是他说会更加快一点恢复,可能一两个礼拜。实际做出来之后,当天来看两个都没有出现。当天晚上我进了ICU,我睁眼就能看见。因为他术前说的,实际上我们已经坦然的可以接受了,实际上术后来看比这个预期的还好。”

  ——萱萱及其爱人

  命运弄人,但事在人为,不言弃,终能“水滴石穿”。因为夫妻俩的坚持和理性决策,他的爱人也获得了坚定的力量,与病魔抗争成功,生活也将渐渐归于平静。现在二人的心情也都趋向于平静,将回归了原本幸福的生活。有爱人相陪,温馨、长期。全部的爱和陪伴,终将不负所望。  

 
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  • 更新时间:2023-12-01 14:53:21

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