北京时间11月13日，苏州大学附属儿童医院神经外科病房呈现温馨场景。"欢迎小安归来！"放置在病房门口的绘画板静静讲述这位6岁男孩的治疗历程。画中的男孩眼神坚定，旁边一条小虫被划上显著红色叉号——代表他需要勇敢"清除"的病变组织。家人用心书写的文字，正在迎接这位小英雄的康复归来。

　　"巴爷爷好！"稚嫩的声音、可爱的面容、圆润的大眼睛好奇地观察周围环境。这是小安接受颅咽管瘤手术后的第一天，已经返回普通病房的他安静地卧床休息。来自德国的主刀医生巴特朗菲教授正站在病床旁，细致检查患者状况。患儿精神状态良好，还竖起大拇指，用稚嫩嗓音表达："谢谢巴爷爷。"看到小安状态良好，巴特朗菲教授露出欣慰笑容。

　　查房结束后，小安家人难以抑制激动情绪，紧紧拥抱巴特朗菲教授，双手合十，眼中含泪，反复表达感谢。与巴特朗菲教授共同手术的苏州大学附属儿童医院神经外科主任王杭州教授也展现欣慰笑容。

​术前病情评估：颅内病变的临床影响​

　　曾给小安带来巨大痛苦的肿瘤，如同长期噩梦。现今，在家人与医疗团队的共同努力下，肿瘤被顺利切除、垂体柄获得保留，噩梦消散，曙光初现。

　　术前MRI检查显示，小安颅内存在大型占位病变。此刻，这位勇敢的孩子正以其顽强生命力，逐步走向康复。

　　随着巴特朗菲教授中国行程的深入，除儿童脑瘤患者外，多名成人脑瘤患者也在期待巴特朗菲教授的示范手术。从远程咨询、术前谈话到成功手术，他们不仅在这个冬季迎来生命曙光，更重新开启第二次人生旅程。

　　"这位巴爷爷，就是帮助我们从脑内取出病变的医生。"

​临床治疗决策：手术必要性评估​

　　6岁的小安并未完全理解自身病情的严重性，依然保持天真烂漫。家人始终采用童话式语言向他解释："你脑袋里进了一条虫子，医生要帮你把它取出来。""捉虫子"对孩子而言，仿佛成为游戏活动。家人采用这种方式，只为减少他的恐惧心理。而要战胜这条"大虫子"，小安必须保持勇敢。

　　这条"颅内虫子"引发持续头痛、呕吐症状，导致发育迟滞和四肢肌力减弱。影像学检查显示，肿瘤从鞍上区域延伸至第三脑室和桥小脑角区，并已引发脑积水。随着"虫子"向"生命禁区"脑干生长，小安症状日益加重：呕吐变得剧烈，头痛持续发作，右腿活动逐渐不灵，行走时常跌倒。家人精心呵护小安，但这条"虫"从未停止侵害。

　　"所幸患儿目前视力与视野均正常，这表明视神经未遭受实质性损伤，这是非常积极的指征。"但巴特朗菲教授郑重提醒，"从大量临床病例来看，如此程度的脑积水极易突发失代偿：可能今日情况尚可，明日急转直下。病情变化随时可能发生，因此手术需要尽快实施。"

　　"我们寻求巴特朗菲教授诊治，主要目的是希望保留患儿术后内分泌功能。这是我们最担忧的方面。"本次手术的实际复杂程度远超家长想象。巴特朗菲教授在沟通中坦言，手术需要兼顾两个关键功能系统：视觉通路系统和内分泌功能系统。他将尽力保留这些功能，因为存在重要血管和神经结构，这些结构不可受损。因此这是一台极具挑战性的手术，但对巴特朗菲教授而言，也属于常规手术范畴。

　　从联系INC国际神经外科医生集团到巴特朗菲教授主刀手术，家庭用时7天为孩子争取到生机。手术顺利完成后，精心的术后管理随即展开：严密的血钠监测、细致的内分泌调节……每个环节都关乎康复成效。

​术后护理环境：家庭支持系统​

　　病房内，家人用爱与心意给小安构筑温暖保护空间。既为缓解孩子的紧张情绪，也寄托最深切祈愿。

　　除入口处的画作，床头还放置他最亲密的小熊玩偶，床尾悬挂"年年有余"吉祥挂饰和憨态可掬的熊猫玩偶。"福到我家"、"平安喜乐"的祝福语粘贴在墙面，每字每句都承载家人最朴素的爱意。愿可爱的小安，在爱的环绕中，越来越好！

​长期管理策略：颅咽管瘤术后注意事项​

　　临床实践中存在许多颅咽管瘤或其他鞍区疾病术后未能做好长期管理的案例，导致紧急情况发生，需要反复住院治疗。实际上，鞍区肿瘤术后长期随访过程中，做好垂体内分泌功能重建，可以避免反复住院风险。

　　因为鞍区肿瘤接受手术后，很可能发生垂体功能减退。对于存在垂体疾病，特别是接受过鞍区手术的人群，必须做好术后管理。

　　相较于其他鞍区肿瘤，颅咽管瘤更为复杂，因为它不仅会引起垂体功能减退，还会导致下丘脑功能紊乱。垂体作为人体内分泌中枢，调节甲状腺、肾上腺、性腺、生长激素等功能，例如女性月经周期、男性正常发育都受垂体调控。而下丘脑是调节内脏活动和内分泌活动的高级神经中枢，调控体温、摄食、水平衡、血糖和内分泌腺活动等重要生理功能，例如饥饿感、饱腹感、口渴感、昼夜节律等基本生命活动都受下丘脑调节。

　　对于颅咽管瘤术后的长期管理，需要重点关注五大问题：肾上腺皮质功能不全、甲状腺功能减退、性腺功能减退、生长激素缺乏和尿崩症。

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• 更新时间：2025-11-14 10:04:04

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