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年仅2岁的儿子,从确诊胶质瘤到顺利开颅手术,每一步我们都是怎么走过来的?

儿童偶发头痛发热虽属常见,但本次症状表现截然不同——病情发作急骤且症状剧烈,患儿突然出现异常烦躁情绪,无诱因哭闹且安抚无效,更值得关注的是患儿烦躁时会拍击头部并伴随呕吐症状
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  子女患病时,父母无不感到心痛!2岁的托马斯作为家庭快乐源泉,活泼可爱的特质让人难以将其与"脑瘤"建立关联。儿童偶发头痛发热虽属常见,但本次症状表现截然不同——病情发作急骤且症状剧烈,患儿突然出现异常烦躁情绪,无诱因哭闹且安抚无效,更值得关注的是患儿烦躁时会拍击头部并伴随呕吐症状,这些异常表现引起了家长高度重视。

面对突发脑瘤:保持冷静与积极应对

  家属立即携患儿至急诊就诊,检查结果显示梗阻性脑积水伴颅内压升高。临床医师解释其病理机制类似脑脊液循环通路阻塞,急剧上升的颅内压可能损伤脑组织,需紧急处理以防不可逆损伤。经左侧脑室-腹腔分流术后,患儿情况暂时稳定,但后续MRI检查发现鞍上区巨大肿瘤浸润至左侧颞叶,并压迫脑干生命中枢(图A-C)。医学专家指出,若不及时干预,肿瘤持续生长将导致严重后果。

托马斯的鞍上区长了一个巨大的肿瘤,甚至延伸到了左侧颞叶,严重压迫着生命中枢脑干(图A–C)

精准医疗团队的选择策略

  在分流手术成功后,家属转为理性应对模式。开颅肿瘤切除术较分流手术风险显著增加,通过医学资料查询可知,首次手术时脑组织解剖结构清晰,有利于术区分辨肿瘤与正常组织,实现最大安全切除,这对预后具有决定性影响。若初次手术处理不当导致肿瘤残留,二次手术将因组织粘连而大幅降低全切率。基于此认知,家属最终选定巴特朗菲教授团队主刀,经左侧翼点入路手术,术中巧妙规避原分流术瘢痕区域。

尽管术后第一次复查时,影像上有个小点让人心头一紧(箭头所示),但接下来连续两年的复查都清清楚楚:无复发。

术后疗效与长期随访

  手术取得镜下全切效果,病理确诊为WHO II级毛细胞黏液样星形细胞瘤。术后随访数据颇具说服力:虽然首次复查发现可疑影像学表现(箭头标示),但连续两年复查均未发现复发征象。术后一个月及两年的MRI影像(图H、I)显示患儿恢复良好,未出现新发神经功能缺损或内分泌异常,临床表现与健康儿童无异。

术后1个月(图H)及2年(图I)复查显示,患儿临床状态优良。

儿童脑瘤的隐匿性症状识别

  除颅内压升高外,儿童脑瘤的临床表现具有隐匿性特点。由于低龄患儿表述能力有限,以下症状需引起重视:

  喷射性呕吐(与进食无关)

  头痛(婴幼儿表现为哭闹、拍头等行为异常)

  头围异常增大、前囟饱满

  视觉功能异常(视力下降、复视、落日征)

  运动协调障碍(行走不稳、动作笨拙)

  发育里程碑倒退

  意识状态改变(嗜睡、性格变化)

  癫痫发作

  需注意这些症状虽非脑瘤特异性表现,但若呈进行性加重,应及时至小儿神经外科就诊。

脑瘤诊疗标准化流程

医疗团队选择要素

  优先选择配备先进神经外科设备及多学科团队的医疗中心

  主刀医师需具备丰富临床经验及精湛手术技术

  通过多方案比较进行最终决策

治疗方案确定原则

  参照NCCN、EANO等国际指南制定个体化方案

  急诊手术适用于急性脑疝等危重情况,择期手术需充分评估最佳时机

治疗方法(手术/放化疗/靶向治疗等)

术前准备规范

  完善术前检查项目,妥善保管住院文书

  备齐身份证件及医保材料办理入院

  严格遵医嘱调整抗凝药等长期用药方案

  在关注手术治疗的同时,需重视患儿心理干预,使用适龄沟通方式缓解对开颅手术的恐惧。托马斯病例的成功经验为其他患儿家庭提供重要参考,通过科学决策与专业治疗,多数患儿可获得良好预后。本案例资料来源于INC巴特朗菲教授学术专著。

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  • 更新时间:2026-01-05 11:34:40

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