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孩子长不高去医院拍了个片子,没想到拍出胶质瘤!不手术还可能恶化!

右侧小脑半球有一个囊实性占位性病变,神经外科医生认为很大概率是肿瘤,但好在可能是低级别的毛细胞星形细胞瘤。
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  打球、奔跑、稳步行走……这些看似稀松平常的动作能力,其实都由大脑深处的「小脑」结构调控。小脑的核心作用是帮孩子维持躯体平衡、保障运动流畅性,哪怕做剧烈运动也能稳稳控住姿态。临床中不少确诊小脑病变的患儿都会先出现运动类异常,比如走不稳路、频繁摔跤、单侧或双侧肢体发软等;但也有部分小脑病变藏得极深,初期根本不会累及运动功能,反倒会在其他不起眼的维度先露出信号。

01 以为是遗传偏矮,核磁竟揪出小脑胶质瘤

  「儿子比同班男生矮一大截,要不咱抽空带他去查查?万一以后长不高可咋整?」

  王女士和爱人闲聊时随口说的这句话,没成想给这个家掀起了不小的波澜,事后夫妻俩回想起来总忍不住后怕:幸亏当时没把这话当耳旁风,真去查了。

  最初的排查结果其实让俩人松了半口气:孩子基础检查都正常,医生判断偏矮大概率是遗传导致,要是想干预可以走生长激素治疗方案,能帮孩子追一追身高。可就在生长激素治疗启动前的常规排查环节,医生开了头颅核磁共振(MRI),结果出了意料之外的状况。

  拿到报告的王女士一家瞬间懵了,孩子被直接转诊到神经外科——核磁显示右侧小脑半球存在一处囊实性占位性病变,神经外科医生初步判断大概率是肿瘤,还好偏向低级别毛细胞星形细胞瘤。

右侧小脑半球有一个囊实性占位性病变,神经外科医生认为很大概率是肿瘤

  听到「低级别」三个字,王女士刚松了半口气,紧接着就急着问:「孩子必须要手术吗?风险大不大?」

  要是术后孩子走路都跌跌撞撞,这台手术到底还做不做?王女士心里已经做好了最坏的预案,医生接下来的解释更是让她攥紧了心:

  「小脑负责调控人体同侧肢体的协调运作,保证动作精准、流畅、平衡。如果术中不慎损伤小脑,孩子会出现典型的同侧肢体共济失调,也就是动作协调性变差,出现手抖、脚抖,严重的话连站立、行走都晃不稳。」

  除此之外,小脑缄默综合征(Cerebellar Mutism Syndrome, CMS),也叫后颅窝综合征,是小脑术后相对常见的并发症,孩子可能会暂时没法说话,也因此被叫做「沉默的小脑」。

  才7岁的儿子,难道要因为一台手术就把未来搭进去?王女士完全没法接受这种结局。得知巴教授即将来华的消息后,她和爱人商量先走远程咨询,听听国际专家的意见再定。

02 巴教授的回答,成了全家的希望

  王女士列了一连串最揪心的问题,每句都是对儿子的担忧:

  「孩子真的必须手术吗?什么时候做最合适?」

  「巴教授能做到全切吗?术后还要不要做放化疗?」

  「孩子在手术后恢复到正常的状态需要多长时间?」

  「恢复之后,他能正常上学、正常运动吗?和其他孩子会有差别吗?」

  ……

  这些恳切的疑问最终等来了巴教授极为坦诚的回复,漂洋过海给这个家递来了希望。

  这可能是一个小脑毛细胞型星形细胞瘤。这种肿瘤长得越大,伴有的囊肿也会越来越大。

  父母和孩子算是很幸运的,因为肿瘤算是早期发现。肿瘤现在还比较小,不是非常小,但比其他(以前手术的)孩子的小一些。这是一个好事,因为可以完全切除肿瘤。这是很重要的,如果得到全切的话,肿瘤很可能不会复发,孩子也可以正常生活。

  如果不做手术,肿瘤可能越来越大,造成脑积水,甚至可能会转化成恶性肿瘤(如果变成恶性,切除率可能会没有那么大,手术也会困难)。这些都是早期手术的好处。

  关于并发症,孩子在术后会出现轻微的平衡障碍,但是这很快就可以恢复。我不建议等半年,甚至更久,因为肿瘤会继续生长。

  我会尽量试图达到100%的切除率。我在绝大多数的小儿患者中达到了这个切除率。

  我认为,他很快就可以归回正常的生活。做过这种手术的病人,我们平时给病人建议,术后4到6周的全休。但是,如果孩子术后两三周后已经能够正常的活动,那么他就可以开始运动等等。4到6周的全休是给所有病人的一个通常建议,但是,对于这个案例来说,我认为并不需要那么久。

  术后生活也没有任何限制。

03 手术成功,家人喜极而泣

  终于等来了巴教授来华的消息,王女士一家带着儿子赶往医院,很快手术那天就到来了。

  巴教授选择枕下后正中入路抵近病变,在术中导航的加持下成功切除肿瘤。等候在外的王女士一家得到儿子平安的消息后喜极而泣,连声感谢教授。

  「天大的难关我们孩子也闯过来了,但愿以后他能一直健健康康的,好好长大!」

  术后病理结果显示,孩子的肿瘤为毛细胞型星形细胞瘤(WHO 1级),一旦全切,预后极好。

术后病理结果显示,孩子的肿瘤为毛细胞型星形细胞瘤(WHO 1级),一旦全切,预后极好。

04 哪些脑肿瘤会影响孩子的身高?

  尽管孩子最初的身高问题只是发现胶质瘤的一个契机和巧合,但对于一些脑瘤来说,确实能够影响孩子的生长发育,导致孩子长不高、发育迟缓,而这类脑瘤通常会长在下丘脑-垂体这一关键区域。

下丘脑-垂体

  下丘脑-垂体控制着人体的内分泌功能,负责分泌生长激素等,影响孩子的生长发育。在这个区域生长的肿瘤或病变,均可能导致孩子的身高、发育问题,包括颅咽管瘤垂体瘤、下丘脑-视神经胶质瘤、鞍上生殖细胞瘤、松果体区肿瘤及下丘脑错构瘤等。

  有时长在蝶鞍区、第三脑室附近的肿瘤,也可能压迫下丘脑或垂体,进而影响生长。手术或放疗一旦损伤垂体,也会给孩子带来严重的发育问题。

  作为家长,如果发现孩子的身高增长速度明显异常(过慢或过快),尤其当出现头痛、呕吐、视力模糊等情况时,应及时就医,尽早排查头部问题。

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  • 更新时间:2026-06-28 10:47:55

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