“往后余生平安幸福、健康快乐，宝贝！”

　　这是年仅9岁的患儿悦悦所经历的第二次开颅手术。对于他的父母而言，孩子承受了太多痛苦，小小的身躯已经历两次重大的开颅手术。此次术后，劫后余生，他们只愿孩子能够健康快乐地成长。

　　他们从未预料到，那棵被精心呵护、本应茁壮成长的小树，几乎被一个可怕的脑瘤所击倒。所幸他们的孩子是一位小勇士，而他们也在全力托举自己的孩子。

　　悦悦所患疾病为视神经胶质瘤。在初次于当地医院接受手术后，未能成功切除脑瘤，且面临失明风险。确诊后的三个月内，江西、北京、上海，三地辗转，悦悦跟随父母四处求医。

　　脑瘤如同一块巨石，压得他们难以喘息。但作为父母，他们是孩子最后且最坚定的防线。他们的孩子是一位小勇士；而他们，愿倾尽所有，托举起他的人生。

　　终于，命运眷顾了这份不弃的守护。第二次手术非常成功，肿瘤被顺利切除。仅一个多小时后，悦悦便苏醒过来，并于当天返回普通病房。

　　术后查房时，孩子对答如流，视力得以保留。

　　医生也为悦悦竖起大拇指：“你今天非常特别勇敢！巴教授为你做了一个‘小手术’，把你爸爸妈妈担心的事情都解决了！”

　　悦悦父母终于可以放下心来，孩子一切安好，活泼可爱、充满神采，生活正逐步回归正轨。

　　实际上，这台“小手术”并不简单。熬过寒冬，便是春天。今天，我们想与大家分享悦悦一家绝处逢生的故事。

视神经胶质瘤误诊为颅咽管瘤，初次手术险致失明

　　这名可爱的患儿年仅9岁。在巴教授为其手术前的4个月，他开始出现头痛症状，总是眯眼看东西，且走路不稳。检查发现其视力下降严重，还伴有辨色能力障碍。

　　头部核磁共振检查结果，最初考虑为颅咽管瘤。然而，悦悦在国内经历过一次开颅手术后，并未因此摆脱脑瘤。

　　医生表示，手术中发现实为视神经胶质瘤，若予以切除，孩子将面临失明风险。但随着肿瘤持续生长，孩子的视力仍可能不保。并且，第一次手术的病理报告提示为鞍区低级别胶质瘤，考虑毛细胞星型细胞瘤WHO 1级，而非术前诊断的颅咽管瘤。

　　毛细胞星型细胞瘤若能实现安全切除，患儿可获得长期生存。

　　悦悦父母又带着他辗转多家医院，然而得到的答复均是手术风险很大，建议先行化疗。但对于治疗已有一定认识的他们，认为若存在手术机会，仍希望孩子能够通过一次安全的手术切除肿瘤，从而保住视力。

　　眼看似乎只剩“失明”这一条路……在踌躇两难之际，悦悦父母得知了“巴教授来华”的消息。

　　“只要巴教授说可以做手术，我们就不做化疗了。”在找到巴教授之后，悦悦父母重拾信心。

　　“这个小男孩有明确的手术指征。根据我的经验，这个肿瘤可以安全地切除。我可以在苏州为这个孩子手术。”在视频连线询问情况、审阅影像资料后，巴教授对患儿病情进行了详细评估。

　　巴教授同苏州大学附属儿童医院神经外科王杭州主任为悦悦进行术前谈话。巴教授为悦悦父母详细介绍了手术过程、潜在风险及预后情况，还特别解释了术中拟采用的手术入路等。关于孩子的视力能否保留，巴教授解释道：“肿瘤有一部分黏连在视神经上，因此必须非常小心操作，以保住孩子的视力……”

　　悦悦学着妈妈的样子和巴教授打招呼，显得活泼可爱。

　　北京时间2022年11月15日，由世界神经外科联合会（WFNS）教育委员会前主席Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授主刀，国内神经外科医生辅助配合，为悦悦实施了手术。

国内医生于手术现场观看、学习巴教授的手术操作技巧。

　　“一个‘小手术’，把你爸爸妈妈担心的事情都解决了！”

　　“你好！感觉怎么样？”手术结束当天，巴教授来到悦悦的病房查房，用中文打招呼并询问悦悦的情况。“Show me your tongue（让我看看你的舌头）。”巴教授俯下身来对悦悦说。在母亲的翻译下，悦悦伸出自己的舌头。看到悦悦术后恢复良好，巴教授感到非常高兴。

　　“Good，Good！”悦悦母亲连声称赞。陪同巴教授一起查房的王杭州教授也为悦悦竖起大拇指：“你今天非常特别勇敢！巴教授为你做了一个‘小手术’，把你爸爸妈妈担心的事情都解决了！”

　　术后第五天查房时，悦悦正全神贯注地玩着乐高……他能够准确分辨不同颜色的积木，辨色能力正逐步好转。

　　悦悦父母十分感动，在朋友圈写道：

　　术后4个月，悦悦已能像正常小朋友一样上学、玩耍。正处于生长发育期的他，相比手术时也长高了。他和其他同龄的孩子一样，蹦蹦跳跳，活泼可爱。

　　如今，悦悦恢复得非常好，能够正常上学、参与运动。每年三月和九月，父母都会带他回到苏州大学附属儿童医院复查——这里，是巴教授曾为他成功手术的地方。每一次复查，神经外科王杭州主任都会给出同样的评价：“恢复得很好，继续保持。”

　　甚至其他专家在看过悦悦的术后影像后，也忍不住赞叹：“这个手术做得非常完美！”

案例分析

1、视神经胶质瘤为何会出现误诊为颅咽管瘤的情况？

　　儿童鞍区肿瘤极为复杂，其治疗方法大相径庭，因此，准确鉴别诊断是关键。并非所有儿童鞍区肿瘤都是颅咽管瘤。视神经胶质瘤的诊断要点包括：（1）视力进行性下降或丧失；（2）眼球无痛性、缓慢进行性前突；（3）视乳头水肿或视神经萎缩及蹠孔改变；（4）影像学检查（包括X线平片、CT和MRI增强扫描等）的特征性表现，在显示肿瘤的位置、形状、大小和范围、与视神经的关系等方面，可帮助医师在术前对视神经胶质瘤作出正确的定位和定性诊断。

　　尽管已有CT、MRI等影像学检查技术的发展，但在术前对视神经胶质瘤作出正确诊断仍然并非易事，误诊率较高。若对视神经胶质瘤这一疾病认识不足，容易与一些发生于眶内的原发性或继发性占位性病变相混淆。若肿瘤发生于视交叉部，并且向内、向上扩展，侵及下丘脑和第三脑室区域时，则容易与发生于这一区域的其他肿瘤如颅咽管瘤等相混淆。

　　想要避免视神经胶质瘤和颅咽管瘤的混淆诊断，需要尽可能完整地进行影像学检查，并且寻找有经验的医生进行多方面的评估和就诊。

2、为什么很多人认为视神经胶质瘤无法手术？

　　视神经胶质瘤通常以视力下降为首发症状，若未及时治疗，存在失明风险；该肿瘤一般为低级别胶质瘤，若实现安全全切，可获得保视力的“治愈性”效果，其20年总体生存率可达85%以上。通常，全切肿瘤可获得良好预后。但由于肿瘤源自视神经且影响整个视路系统、下丘脑等关键脑组织，手术后遗症风险较大，术中稍有不慎，患者就可能失明且难以恢复。虽然神经外科各种技术和设备发展至今，视神经等疑难位置早已被突破，已不再是手术禁区。但是目前的现实情况确实是，视神经胶质瘤的手术治疗一直未达成广泛的共识。

① 切除不彻底仍会复发，不如不手术

　　脑胶质瘤手术治疗的原则是最大范围安全切除，其基本目的包括：解除占位征象和缓解颅内高压症状；解除或缓解因脑胶质瘤引发的相关症状，如继发性癫痫等；获得病理组织和分子病理，明确诊断；降低肿瘤负荷，为后续综合治疗提供条件。

　　切除多少是医生对平衡点的掌握，是主刀医生手术水平和能力的体现，即切除到什么程度可以不造成功能障碍？部分学者认为，视神经的发病部位特殊，过于积极的手术干预增加了发生失明、水电解质严重紊乱、偏瘫及脑梗死等的风险，因此选择部分切除甚至仅行活检。肿瘤切除程度<50%的患儿，术后并发症的风险确实相对较低，活组织检查术对视力影响更小，但肿瘤残留易导致80%的肿瘤术后复发。因此，很多患者及家属觉得，切不干净，容易复发，说不定还要多次手术，不如不手术……

② 切除过多会导致失明等严重手术并发症，不如不手术

　　视神经肿瘤的生长边界往往不很清晰。有时发现较晚，往往患儿出现单眼轻度视力障碍时，视觉会被对侧视觉所代偿。因此发现时可能较晚，往往发现时双侧视路均已受累。手术全切或手术治疗都非常困难。

　　大部肿瘤切除术可以降低肿瘤负荷，提高肿瘤的治疗效果，但手术不当会增大损伤视觉通路和下丘脑的风险，导致出现严重的手术并发症（包括视力受损、失明、内分泌紊乱、下丘脑功能障碍、甚至死亡等）。Ahn等报道约75%的视神经胶质瘤患儿术后发生视力减退。手术风险如此之大，还不如不手术……

3、视神经胶质瘤真的无法手术吗？

　　根据视神经胶质瘤的类型、生长位置等特点，选择具有成功手术经验的医师和正确的手术策略至关重要。在肿瘤体积较小、对视神经损伤较轻、病程较短时，及时选择手术，才能做到尽可能全切肿瘤、保住视力、恢复视力。

　　在“2023北京神经外科创新与发展国际研讨会、2023北京天坛医院神经外科中心学术大会”上，巴教授受邀发表精彩演讲——“视路-下丘脑肿瘤”。

　　巴教授总结视路-下丘脑胶质瘤为低级别胶质瘤。许多患者处于早期阶段时，症状尚可恢复，此时肿瘤尚未深入侵入视路和下丘脑。在这种情况下，应考虑在肿瘤达到相当大的尺寸和造成实质浸润之前，尽早对患者进行手术治疗。因为病情一旦加重，可能不再适合手术。正如我们所展示的，显微手术治疗是可行的，且效果非常好。

　　因此，不应将“无法手术”一词普遍应用于视路-下丘脑胶质瘤。患者选择对确定手术适应症起着至关重要的作用，但必须在每个病例中保持高度个性化的决策。我们的经验表明，显微肿瘤切除术应被视为视路-下丘脑胶质瘤治疗计划的重要组成部分，只要有可能，就应该尝试完全切除肿瘤，同时保留受累结构的解剖和功能；如果无法全切，部分切除和再次手术可能有助于延长无症状和无肿瘤进展的间隔时间。

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• 更新时间：2026-03-01 10:07:07

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