症状起始于患儿饮水时出现的嘴角不自觉漏水现象。对于多数家长而言，这可能仅被视为一个微小细节。然而，当孩子年龄已达10岁时，这一表现显然不符合常态。当时的我们未曾预料，这竟是潘多拉魔盒开启的征兆。最初误判为普通“面瘫”，最终却等来了“脑干胶质瘤”的诊断结果。伽马刀治疗未能有效遏制肿瘤生长，我们不得不面对更为艰难的抉择：在生命禁区，为12岁的他选择开颅手术。手术成功的概率究竟有多高？其中蕴含的风险又有多大？在术后第四天，作为孩子的父亲，我愿与各位分享这段诊疗历程。

01 儿童饮水嘴角持续漏液是否属于正常现象？

　　初始症状表现为患儿在饮水时，液体持续从嘴角滴漏。我们观察了两至三天，情况依旧存在。此外，患儿微笑时，嘴角呈现轻微歪斜。我们当时判断为面瘫，随即前往当地医院就诊。

　　当地医院进行了头颅CT检查，影像结果显示松果体区存在占位性病变，初步考虑为生殖细胞瘤。随后，我们转至另一家大型医院，先行接受了脑积水分流手术。经人推荐，后续在该院接受了伽马刀治疗。

　　三个月后进行复查，医生告知肿瘤体积缩小约一半。此时，我们内心稍感宽慰。然而，半年后再次复查时，影像资料显示肿瘤出现了轻微增大。这一结果使我们彻底无法安坐，再次踏上了求医之路。本期望能够明确肿瘤性质，但经过专家会诊后，建议我们返回进行定期观察。

　　作为家长，内心始终悬着一块巨石。孩子年龄尚小，颅内病灶不会自行消失。后来，我的妻子通过“病友”交流群，获取了大量类似病例的相关信息。我们由此逐渐对该疾病及其规范治疗方案有了更为深入的了解，同时也认识到脑干手术的极高难度。在整个过程中，我们未对孩子有任何隐瞒，他完全知晓自身病情。

02 信息繁杂难以抉择的困境

　　这个过程可谓信息纷繁复杂。我们咨询了众多专家，也查阅了无数资料。接收到的信息包括：“脑干手术风险极高，不建议进行手术……”以及“可先尝试放射治疗与化学治疗……”如何整合这些信息，并判断哪条路径最适合我们？

　　我们的核心治疗理念在于，针对颅内肿瘤，手术切除被视为根本性治疗方案。若手术条件不具备，再考虑其他疗法。通过病友群交流、对比各类案例、了解不同医院及专家的专长领域，最终我们将目标锁定于INC巴特朗菲教授。我们决定，无论如何需寻求顶尖专家的评估，以明确手术切除的可能性。

03 “具备手术条件，可实现肿瘤全切”

　　当获悉手术可行性时，家长内心充满激动与欣喜！联系巴特朗菲教授时，心情极为忐忑。毕竟孩子已接受过伽马刀治疗，手术难度可能因此增加。我们持续担忧教授是否会拒绝接收本例手术。

　　直至面对面见到巴特朗菲教授，他审阅了我们携带的全部影像资料，非常明确地表示：“具备手术条件，可实现肿瘤全切。”那一刻的心情难以言表，充满激动与喜悦，仿佛孩子重获新生希望。我们自行查阅过资料，了解放射治疗后手术粘连可能加重，难度增大。因此，听到教授肯定的答复，悬着的心放下了一大半。

04 脑干手术后患儿恢复速度超预期

　　手术当日，巴特朗菲教授告知我们：“手术非常成功，实现了肿瘤全切。”那一刻，不止是松了一口气，更是巨大的喜悦与感激。教授给予的不仅是手术本身，更是孩子的未来与我们整个家庭的希望。

　　手术结果与教授面诊时的预判完全吻合。他通过远程视频评估影像后即表示可实现全切，手术结果证实了这一点。我们感到非常满意，并心怀无限感恩。

　　患儿术后恢复迅速。手术后第二天即可坐起，第三天已能下地行走两次，昨日更在病房内缓步行走两三圈。今晨起床后，整体状态更为良好。他离开手术室时意识即已清醒，目前除刚起床或站立时偶有眩晕感（自述感觉脑内有物体晃动，坐稳或站定后即缓解），无其他不适症状。这已属于恢复极佳的情况。

　　术后第三天，巴特朗菲教授前来查房时，患儿正坐于床上大口进食，食欲旺盛，整体精神状态较前两日显著改善。我内心也随之更为踏实。

　　巴特朗菲教授走至床边，竖起一根食指，患儿的眼睛即可跟随手指缓慢移动。教授向我们点头示意，表示眼球活动功能恢复良好。接着，教授伸出两根手指，微笑着询问：“这是几？”我们均预期他会回答“2”。未料这孩子深吸一口气，用英语洪亮地喊道：“One！”

　　病房内寂静片刻，随后众人皆笑，教授亦展露笑容。那一刻，我心中最沉重的巨石仿佛真正落地。

　　巴特朗菲教授轻抚他的头部，竖起大拇指称赞道：“非常棒！”

　　临别时，教授取出手机，微笑着提议为孩子拍摄一张照片。孩子极为配合，笑容灿烂，并以洪亮的声音向教授挥手道别：“拜拜！”这孩子从手术室出来时仍显虚弱，如今又能如此精神饱满地交谈、玩笑了。

　　住院近两周后，我们出院返家。从发现他饮水漏液，到明确诊断，再到接受手术，直至听见他这一声响亮的“One”，这条艰难之路，我们总算一步步走了过来。

　　术后三个月，他早已重返校园，无需接受任何后续治疗，人生重新启航。

巴特朗菲教授为患儿进行术后随访

　　经历此番考验，我只想对孩子说：爸爸唯愿你今后一切顺利、身体健康、快乐成长。不奢求大富大贵，只祈盼平安健康。

05 给予类似处境家庭的一些心声

　　作为亲历者，对于其他面临相似困境的家长，我想说：面对疾病，务必积极寻求治疗。若存在手术条件，应积极争取。在自身能力范围内，竭尽全力为孩子提供最佳治疗，这是为人父母的责任。

　　我深知许多家长会感到恐惧、纠结，既担忧病情进展，又顾虑治疗风险。然而，医学领域不存在百分之百确定之事。我们所能做的，便是在具备条件时，充分利用该条件，争取最优结果。若顶尖专家愿意接收并全力为孩子拼搏，那么我们便应给予完全信任。

　　我们面见巴特朗菲教授前，内心同样忐忑不安。直至巴特朗菲教授审阅影像后表示可进行手术，我们才真正安心。这一路固然艰难，但一家人同心协力，共同面对，终究走了过来。相信孩子未来会越来越好。

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• 更新时间：2026-02-26 10:56:01

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