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天坛医院手术纪实 | 一次摔倒,竟摔出了“潜伏”在脑干的胶质瘤!

开颅术后 成长日记 一双儿女,原本幸福美满的生活,却因一次小小的摔倒打破平静。 疑似脑干胶质瘤,别让孩子受罪了,开开心心陪他度过最后几个月。 字字如刀,直刺父母内心深处。 而天坛
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  开颅术后 成长日记

  一双儿女,原本幸福美满的生活,却因一次小小的摔倒打破平静。“疑似脑干胶质瘤,别让孩子受罪了,开开心心陪他度过最后几个月。”字字如刀,“直刺”父母内心深处。

  而天坛医院与巴特朗菲教授的合作,为他们带来希望。北京天坛医院手术如期进行——“生命禁区”脑干结构复杂,肿瘤巨大,术中一旦损伤重要结构,很有可能出现偏瘫。浩浩年仅3岁,体重只有16kg,对手术和出血的耐受力极差,一旦术中大出血将是灾难性的,手术难度和风险可想而知。

  幸运的是,手术非常顺利。术后,浩浩无新发神经功能障碍,肢体活动良好,第9天顺利出院。

术后,浩浩无新发神经功能障碍,肢体活动良好,第9天顺利出院。

  300多个日日夜夜,这位母亲细心地记录下孩子脑干开颅术后每一丝每一毫的恢复变化。她也希望通过记录从发现到解决问题的全过程,为有需要的人提供参考,帮助他们少走弯路。

  “出ICU的第1天,你是妈妈心中的英雄,过了这一关,我们一路平平安安、健健康康!”

  “手术的第5天,孩子的恢复能力真的超强,虽然两腿无力,但是还是下地走了好几圈,胃口也很好……”

  “术后第9天,伤口愈合不错,拆完线,今天就出院了,这个地方我们再也不要来了。”

  “术后第60天,踢球的你,活力无限。”

“术后第60天,踢球的你,活力无限。”

  “术后第265天,辞别2024.喜迎2025.宝贝你辛苦了,相信2025年我们会更好。”

  ……

  爱在这场战斗里具象化,因为奇迹从来都不是一蹴而就,而是无数个微小努力的瞬间汇聚成的希望之河,每一滴都承载着他们不放弃的执着。

  01. “别让孩子受罪了,开开心心陪他度过最后几个月”

  2024年2月22日,当一家人沉浸在欢声笑语之中时,未曾想到危险正在靠近。3岁的浩浩和姐姐嬉戏打闹,没想到不慎摔倒。不仅摔到后脑勺,还起了个大包。

  为了安全起见,家人带浩浩到医院做了个头部检查,可检查结果把家人惊呆了。浩浩的头部外伤倒是不严重,但却在他脑袋的脑干部位无意发现了一个不小的肿瘤。

为了安全起见,家人带浩浩到医院做了个头部检查,可检查结果把家人惊呆了。浩浩的头部外伤倒是不严重,但却在他脑袋的脑干部位无意发现了一个不小的肿瘤。

  夫妇带孩子辗转广州、北京求医,医生意见不一:

  有的医生说,别让孩子受罪了,开开心心陪他度过最后几个月。

  也有医生说,可能是偏恶性胶质瘤,在脑桥位置,建议进行手术。

  还有医生说,手术肯定会偏瘫,后期可以通过康复训练进行恢复。

  ......

  接下来,该怎么办?

  02. 奥特曼打小怪兽,中外专家保驾护航

  父母为了孩子总是有愿意付出一切的勇气,望着孩子可爱的脸庞,他们决心只要有一丝希望,就要全力以赴去争取。

  2024年3月27日一大早,当看到国际脑干手术专家巴教授抵达中国的报道后,他们便致电寻求巴教授的咨询意见。

  彼时,还在苏州进行手术的巴教授当天就收到了浩浩的相关信息,并于3月27日晚上就和浩浩父母连线进行了远程交流。

  远程视频中,巴教授表示:“目前脑干肿瘤尺寸已经很大,需要尽快进行手术,预后是良好的。”

  巴教授的评估为浩浩父母重燃希望,他们当下便决定寻求巴教授进行手术。正好巴教授也是天坛医院的外籍专家,所以他们毫不犹豫带着孩子到了北京,等待手术安排。

  ▼巴教授和天坛医院国际部专家讨论手术入路、体位等问题

巴教授和天坛医院国际部专家讨论手术入路、体位等问题

  “握拳,用力握”,术前谈话时,巴教授握住浩浩的小手,仔细检查浩浩的术前状况后,向浩浩妈妈解释相关手术方案。浩浩乖巧地坐在病床上,大大的眼睛充满了好奇,“他是不是明天就要帮我做手术的?”

浩浩乖巧地坐在病床上,大大的眼睛充满了好奇,“他是不是明天就要帮我做手术的?”

  2024年4月8日,巴教授手术如期进行。

  “生命禁区”脑干结构复杂,手术风险极大,中脑位置更甚,肿瘤巨大,术中一旦损伤重要结构,很有可能出现偏瘫。浩浩年仅3岁,体重只有16kg,对手术和出血的耐受力极差,一旦术中大出血将是灾难性的,手术难度和风险可想而知。

然而,在术中,巴教授竟发现,在过去短短时间内,浩浩的肿瘤又长大了。幸好中外专家强强联合,就算是“生命禁区”,也可以战胜病魔,赢得生命的希望!

  然而,在术中,巴教授竟发现,在过去短短时间内,浩浩的肿瘤又长大了。幸好中外专家强强联合,就算是“生命禁区”,也可以战胜病魔,赢得生命的希望!

  手术过程顺利,出血控制良好。术中电生理监测提示手术前手部运动神经监测无信号的情况,在肿瘤切除后,手部反应又回来了,因为得到了减压。术后平稳转入ICU,浩浩无新发神经功能障碍,肢体活动良好。

  “没有问题!一切按照计划顺利进行,没有并发症,没有意外的情况,所以你们现在可以放心。”手术结束后,巴教授为这对焦急等待中的父母带来了好消息。

  一直害怕、心疼的他们心里的石头终于落地了,夫妻二人瞬间哭成了泪人。从咨询巴教授到决定手术仅仅用了1天!这台成功的手术也是很好的结果。

  03. 孩子一天天变好,“医院我们再也不要来了”

  手术后第1天,浩浩顺利转出ICU,转入普通病房,状态很好。父母在第一时间分享了孩子的新视频——“谢谢巴爷爷!”

  稚嫩清脆的声音从视频里传出,通过小小的手机屏幕瞬间温暖了大家的心。我们可以看到活泼爱动,聪明伶俐的浩浩在妈妈的温柔耐心引导下,动动手、动动脚,用手比一下1、2、3、4、5.清楚地回答2加3等于5……

  小小的身体,有着大大的能量。对于浩浩一家来说,这看似简单的互动,意味着这台高难度脑干手术的成功,以及孩子的身体恢复的越来越好。

  2024年4月11日,浩浩已经能够下床扶着走路,尽管右侧肢体仍然偏弱,但已经可以独自在小板凳上坐十分钟左右。

  4月13日,医生停掉了所有的输液,并建议浩浩多下床走动,适当锻炼。

  4月17日,浩浩恢复情况良好,当天拆线并办理了出院手续。走出医院时,他们默默祈愿,希望这是最后一次踏足这里,也寄托了对孩子健康未来的深切祝福。

  术后病理结果为毛细胞型星形细胞瘤(WHO 1-2级)。回到家里的浩浩,一直在爸爸妈妈的陪伴下努力成长。妈妈紧紧抓住每一个能让孩子变得更好的机会,为了预防肿瘤的复发,他们毅然选择了化疗之路。为了促进浩浩的更好恢复,他们还积极进行了康复治疗……

  虽然浩浩的病给这个家庭带来了巨大的打击,但父母始终认为,他是一个有福之人。从偶然发现颅内肿瘤,到无意中请到巴教授为孩子手术,这一切仿佛都得到了上天的眷顾。这次经历让他们从骨子里更加珍惜生命,热爱生活,也更加懂得感恩当下的一切。

  在心爱的游乐园里、在宽广的海边、在充满活力的球场上……他又蹦又跳,身上仿佛使不完的劲。当我们再次看到浩浩时,心中不免感慨:这是爱的力量,爱的伟大……也祝愿浩浩可以越来越好!

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  • 更新时间:2025-03-21 16:02:52

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