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睡了几个小时,醒来脑干胶质瘤就消失了,这7年我过的很好!

辗转多家医院之后,小乐母子最终找到了Rutka教授。就在不久前,小乐被发现中脑被盖区域存在占位性病变,高度怀疑是胶质瘤。小乐的妈妈至今还记得医生当时说的那些话,虽然听起来残忍,却是
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  在儿童神经外科诊室,不少家长手握着检查报告,手抖到纸页哗哗作响,因为他们的孩子被脑肿瘤这个诊断笼罩着。

  "孩子还能撑多久?"

  "还有没有希望?"

  "手术要是出问题怎么办?"

……

  类似的追问,几乎每天都在上演。

  小乐的妈妈,曾经也是这样一位手足无措的家长。直到一台手术落地,才换来了小乐往后7年的平静日子——不受病痛困扰,没有复发,和脑干胶质瘤彻底告别。

关于小乐的手术之路

  辗转多家医院之后,小乐母子最终找到了Rutka教授。就在不久前,小乐被发现中脑被盖区域存在占位性病变,高度怀疑是胶质瘤。小乐的妈妈至今还记得医生当时说的那些话,虽然听起来残忍,却是无法绕开的现实。

小乐被查出中脑被盖占位,怀疑是胶质瘤

  "从核磁共振的影像来看,孩子脑子里确实有一个肿瘤,长在中脑被盖——这是大脑深处最核心的区域,四周密布着控制眼球运动和肢体协调的神经核团。手术在技术上是可以做的,但风险也是客观存在的……"

  "能不能全部切干净?会不会瘫?会不会……"小乐的妈妈抓着孩子的手,手心全是汗。

  好在,也不是全无好消息。虽然肿瘤位置凶险,但边界清晰,属于局灶型,全切除存在可能性。

经胼胝体入路

  那段时间,小乐的妈妈把能做的事情全都做了:翻资料、联系病友、咨询专家。最终,他们决定把希望交给Rutka教授,跟着教授一起,陪小乐趟过这道坎,完成一次艰难的赌注。

  手术排在工作日上午进行。Rutka教授采用了经胼胝体入路,通俗地讲,就是绕开大脑最繁忙的区域,借助大脑半球之间一条天然形成的间隙进入,直抵肿瘤所在位置。这就好比不拆墙,而是从门缝里将手伸进去把东西取出来。

  与此同时,手术全程配合了图像引导技术,相当于给操作器械安装了GPS定位系统。屏幕上实时呈现器械所在坐标,误差范围几乎可以忽略。手术历时数小时。当Rutka教授走出手术室,开口告诉小乐妈妈"肿瘤全切了,孩子状态很好"时,小乐的妈妈双腿一软,险些跪倒在地。

毛细胞星形细胞瘤,WHO 1级

  术后病理结果随即出来:毛细胞星形细胞瘤,WHO 1级。这是胶质瘤家族里相对"温和"的类型,生长速度慢,扩散风险低。

  术后不久,小乐就能下床走动了。过了一段时间,他重新回到了校园。半年后,他已经学会了骑自行车。7年时间就这样流逝,小乐每年坚持复查,而每次的核磁共振报告都显示:未见复发征象。

未见复发迹象

  "还记得Rutka教授吗?"小乐的妈妈笑着问。

  孩子听完,也笑着回答:"记得啊,我头上那道疤就是爷爷留下的。不过没关系,头发早就长起来盖住了,同学根本看不出来。"

  看着小乐蹦跳着走远的背影,小乐的妈妈心里暖意流淌。

小乐妈妈想对同路家长说的几句话

  我明白,作为家长,第一次听到"脑肿瘤"这三个字时,那种天塌地陷的感觉,没亲身经历过的人永远无法体会。但我还是想把这几件事告诉和我有过相似遭遇的家长:

不是所有脑肿瘤都像想象中那么可怕

  像小乐这样的毛细胞星形细胞瘤,只要能实现全切,预后往往相当乐观。许多孩子在术后可以长期维持无病状态,过上和普通人毫无区别的生活和工作。

选对医院、找对专家,决定着结局的走向

  中脑胶质瘤的手术难度极高,务必选择具有丰富儿童神经外科经验的专家。拥有数十甚至上百台类似手术经验的医生,技术和应变能力都会更加稳健。

相信孩子,同样也要相信医生

  孩子的生命力往往超出我们的预估。小乐在手术后便迅速恢复,没多久就活蹦乱跳。医护人员和家长是同一阵营的战友,不是对立关系。有任何担忧和疑虑,都可以直接告诉医生,双方共同商量,才能做出最合适的决策。

照顾好自己,才有能力照顾好孩子

  我见过太多家长,孩子一生病,自己先垮了下来。不吃不睡,四处奔波,结果孩子还撑着,家长先倒下了。请记住,大人的身体状态,是孩子最坚实的依靠。

案例解读

  复视(看东西出现重影)、行走不稳、头痛、恶心呕吐,这几组症状组合在一起,恰好构成了中脑被盖胶质瘤的典型临床表现。局灶性被盖部位的肿瘤,无论是手术入路的选择还是术后的长期管理,对神经外科医生来说都是一项巨大考验。这类病变大多数属于低级别胶质瘤,可以通过有框架或无框架立体定向活检的方式获取病理诊断。可供选择的手术入路包括经外侧裂入路、经颞叶入路以及经胼胝体入路,具体采用哪种方案,需结合肿瘤的体积以及其与软脑膜或脑室表面的位置关系综合判断。

  患有局灶性中脑肿瘤的儿童,如果能够接受积极的神经外科手术切除,治疗结果往往令人满意。若术后存在残余病灶并经随访证实出现再生长,对于年龄较大的患儿,可以考虑靶向治疗、传统化疗或放射治疗等多种后续干预手段。通过最大程度的安全切除,大多数局灶性中脑肿瘤的患儿能够恢复正常的生活轨迹。

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  • 更新时间:2026-03-25 17:17:51

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