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从反复出血到重获新生:一位延髓海绵状血管瘤患者的四年求医路

王女士能够自如参与瑜伽、羽毛球等高强度活动,其日常生活几乎未留下开颅手术的痕迹。然而回溯至2017年,她曾面临重大医疗决策:是否对脑干深处病灶进行手术治疗。
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  目前,王女士能够自如参与瑜伽、羽毛球等高强度活动,其日常生活几乎未留下开颅手术的痕迹。然而回溯至2017年,她曾面临重大医疗决策:是否对脑干深处病灶进行手术治疗。

临床资料

患者:王女士,30岁

诊断:延髓海绵状血管瘤

疾病阶段:从"轻微症状期"进展至"症状加重期"

病情发展过程

  2017年,连续两周每日工作至深夜后,王女士出现典型临床症状。"当天下午突发单侧头部、面部及上肢麻木,呈现明显的电击样感觉,甚至影响持筷功能,伴有耳部闷胀感。"次日头颅MRI检查确诊为延髓海绵状血管瘤急性出血。

第二天的脑部MRI检查,给了她沉重一击:急性血管团,确诊延髓海绵状血管瘤。

  面对手术必要性咨询,主治医生严肃指出:"病灶位于手术禁区,手术可能引发偏瘫、面瘫,最严重可导致术中心跳呼吸骤停。建议采取保守观察方案。"通过查阅医学资料,王女士发现自身症状相对较轻,仍能维持正常生活工作,遂决定接受保守治疗。

  保守治疗方案主要针对症状缓解药物,并未处理血管畸形本身,也无法预防再出血,实质上属于被动监测策略。

四年保守治疗期间的病情波动

  恢复工作后,王女士避免过度劳累。随后四年间症状呈现波动性进展:"缓解期后又会突然加重。"这种反复发作不仅造成躯体不适,更带来显著心理压力。

  2019年复查影像显示病灶增大0.5厘米,提示再出血风险。尽管多数医生仍强调手术风险,也有部分专家建议手术治疗。

2019年的一次复查显示,病灶增加了0.5厘米

治疗决策面临的挑战

  王女士的困境反映脑干海绵状血管瘤患者的普遍难题:保守治疗面临进行性出血风险,手术则需要应对生命中枢操作的高风险。延髓区域神经结构密集,手术易损伤呼吸中枢和吞咽神经,可能导致瘫痪和进食功能障碍等严重并发症。

  2021年再次出血后,王女士加入脑干手术病友交流群。在此结识一位50余岁延髓腹侧海绵状血管瘤患者,该患者经手术治疗后恢复良好,正常生活工作。这位病友向王女士详细分享了手术经历,并推荐INC脑干手术专家巴特朗菲教授。

手术治疗过程与预后

  通过INC联系巴特朗菲教授后,王女士获得详细的手术切除率及风险概率分析,专业的沟通方式建立起充分信任。"即使术后可能出现轻微并发症,也在可接受范围内。"王女士表示。

术后第十二天,王女士出院了。术后MRI显示病变得到全切,困扰她四年的脑血管疾病终于被彻底摆脱。

  手术实施过程顺利,患者仅需ICU观察一天即转回普通病房。术后第五天可下床活动,第十二天出院。术后MRI证实病变完全切除,困扰四年的脑血管疾病得到根治。

手术很顺利。王女士只在ICU待了一天,第二天就转回了普通病房。术后第五天,王女士已经可以下床活动。

脑干海绵状血管瘤治疗决策要点

该病例提供重要临床启示:

  保守观察需结合定期影像学随访,密切监测病灶变化;

  症状变化是关键指标,特别是出血频率增加和症状加重时,应重新评估手术必要性;

  手术时机选择至关重要,术前神经功能状态直接影响术后恢复效果;

  专业评估不可或缺,脑干手术高度依赖外科医师经验,寻求第二诊疗意见具有合理性。

  王女士历经四年决策过程,最终成功通过脑干手术重获健康。该案例表明:面对复杂疾病,需要充分了解病情、科学评估风险并适时采取行动。

专家资质介绍

  INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授,现任德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任,专长包括大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑深部胶质瘤、颅颈交界区病变的肿瘤切除及神经吻合术,以及各类椎管内肿瘤手术。

INC国际脑血管专家  巴特朗菲教授

  巴特朗菲教授曾接受来自欧洲、中东、北非、日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利等40多个国家的学术邀请,在全球400余场神经外科学术会议担任特邀发言人,为颅底外科和脑脊髓显微血管病变治疗领域作出重要贡献。

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  • 更新时间:2025-12-16 10:15:29

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