1岁半患儿聪聪突发斜视、面瘫及异常扭头动作，初诊竟被误判为"电视观看过度"？

　　当核磁共振检出脑干深部"定时炸弹"——脑干桥脑海绵状血管瘤，多家医院评估手术"风险极高，难以两全"。聪聪父母濒临绝望之际，一则消息重燃希望......

聪聪，1岁半脑干-脑桥海绵状血管瘤

起病阶段：从斜视至脑内病变的警觉

　　1岁半聪聪突发双眼斜视，初诊误认为"电视观看过多"，辗转眼科检查未果。

　　经亲友提醒"需排查颅内病变"后，父母立即携聪聪就医，紧急行头颅核磁共振（MRI）检查。结果令人震惊：脑干海绵状血管瘤。

　　此结果对年轻父母犹如晴天霹雳。更严重的是，聪聪症状持续加重，出现步态不稳、频繁不自主扭头及面瘫征象。

术前影像：脑桥占位。临床表现：双眼斜视、畏光、面瘫、频发不自主扭头、步态稍不稳。头颅MRI（红色区域）显示：脑桥血肿，可见16×22×21mm肿块，第四脑室受压变窄。

求医阶段：迷茫至转机的历程

　　从当地至上海多家医院，医生均评估需手术治疗。但幼儿脑干手术风险极高，家属陷入"保功能或保生命"的困境。正当聪聪父母抉择艰难时，病友群消息改变治疗轨迹——"国际脑干手术专家巴教授即将访华"。

　　此前聪聪父母虽知晓巴教授（国际知名神经外科专家，擅长复杂脑干手术），然其远在海外，未敢奢望能为聪聪手术。

　　在收集巴教授资料同时，对比国内医院"需排队2个月、康复周期长、整体费用高"的现状，聪聪父母果断暂停上海住院计划，通过INC协调联系巴教授。

手术阶段：成功全切，幼儿重获新生

　　巴教授详细评估后明确："肿瘤可安全全切，术后功能恢复概率高。"此言令聪聪父母稍感宽慰。

　　手术由巴教授主刀，过程顺利，脑干-脑桥海绵状血管瘤获完整切除。

术后影像：头颅MRI（蓝色区域）显示小脑半球及脑干形态正常，中线结构居中，原脑桥内团块状信号消失。

术后阶段

　　术后第2天：转出ICU至普通病房，斜视消失，眼球活动灵活，不自主扭头动作消失，步态明显改善，面瘫显著减轻。

　　术后2-3天：可下床活动玩耍，术前主要症状基本完全消失。

　　术后7-8天：顺利出院。患儿状态活泼，除伤口未拆线外行动如常。无需特殊药物及额外康复治疗。

　　长期随访（4年）：聪聪恢复良好，生长发育与健康儿童无异，生活快乐。

2023年，健康成长聪聪于游乐园攀爬玩耍

儿童脑海绵状血管瘤临床表现与风险

　　儿童脑海绵状血管瘤通常表现为散发性、孤立性病灶，约20%为多发病例。家族性脑海绵状血管瘤占多发病例的1/3～1/2，呈常染色体不完全显性遗传。基因学研究证实，该病与CCM1(KRIT1)、CCM2(MGC4607)及CCM3(PDCD10)基因变异相关。其中CCM3基因变异致病占16%-22%，此类患儿随年龄增长新生病灶增多，颅内出血风险较高。

　　患儿临床表现及病程存在差异，约50%无症状或偶然发现。确诊平均年龄为10岁；有症状者常表现为癫痫发作(50%)、自发性脑出血(25%)、局灶性神经功能缺损(25%)。

1. 癫痫发作

　　邻近或累及大脑皮质的病灶被视为潜在致痫灶。即使影像学未见明显脑出血征象，患儿仍可出现癫痫发作。既往癫痫史患儿首次发作后5年内癫痫风险高达94%，显著高于脑动静脉畸形患儿的58%。

2. 自发性脑出血

　　脑海绵状血管瘤与其他血管畸形均可表现为自发性脑出血，需注意鉴别。海绵状血管瘤所致出血通常量少且局限，神经功能损害程度较其他颅内血管畸形轻。

　　研究显示：脑干病灶、反复脑出血史、显著发育性静脉异常(DVA)是儿童发病的重要危险因素。其中脑干病灶患儿的出血与不良预后直接相关。

　　相较于成人，儿童患者总体脑出血概率更高(3.3%对2.5%)。首次出血年龄越小，随病程迁延再出血风险递增。发育性静脉异常呈放射状"水母头"血管集合，因血管壁先天薄弱及静脉压增高可致反复局灶性出血。

3. 局灶性神经功能缺损

　　患儿永久性神经功能障碍发生率约29%，症状严重度取决于病灶部位。文献报道：脑干、丘脑或基底节病灶占45%，主要表现为肢体偏瘫或感觉障碍；幕上或小脑病灶占15%，临床可见失语或共济失调。

　　作为精密器官，脑部手术对安全性与精准度要求严苛。对患者而言手术室充满未知；对神经外科团队而言，这是技术对抗疾病的战场。每台手术皆系经验与勇气的双重考验。

　　巴教授2025中国行期间，成功案例持续涌现。脑干、基底节区、丘脑、视神经、鞍区......INC巴教授与国内神经外科专家携手突破手术禁区——目标始终如一：助绝境生命延续希望。

INC国际脑血管专家巴特朗菲教授

　　巴特朗菲教授，作为INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席，现任德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任。他精于大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深部胶质瘤、颅颈交界区病变的肿瘤切除术、神经吻合术及各类椎管内肿瘤手术。

　　巴特朗菲教授获得过来自欧洲、中东、北非及日本、中国、韩国、新西兰、南非、智利等40国学术邀请。作为特邀发言人出席400余场全球学术会议及神经外科大会，对世界神经外科尤其颅底外科与脑脊髓显微外科血管病变治疗领域贡献卓著。

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• 更新时间：2025-08-06 09:14:25

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