患儿母亲起初认为孩子的偶然头晕仅为普通感冒。然而，在医院取完感冒药后，她注意到不远处“神经外科”的标识牌。下意识地，她询问女儿：“你头晕吗？我们挂号检查一下吧。”未曾想，这次看似随意的决定，竟诊断出患儿存在脑干病变。一次轻微的头晕，背后竟隐藏着如此严重的颅内“杀手”。类似情况并不少见：萌萌夜间突发呕吐，最终确诊为严重脑干出血；乐乐偶然抱怨头痛，检查发现系中脑被盖占位引起的梗阻性脑积水（中脑导水管梗阻）；初始以为孩子只是普通流感，病情却在24小时内急速进展为瘫痪……导致这些症状的根源，均指向同一种疾病——脑海绵状血管瘤（CCM）。

儿童脑海绵状血管瘤：大脑中的“爆米花”样结构

　　提及“血管瘤”，人们常联想到体表隆起性肿块。然而，有一种血管瘤深藏于脑实质内部，即“脑海绵状血管瘤”。尽管名称含“瘤”，它并非真性肿瘤，故亦称“脑海绵状血管畸形”。该病属于由异常扩张血管构成的良性病变，多呈散发性、孤立性病灶。其血管结构类似“海绵”，质地脆弱易渗血，因而得名。磁共振成像（MRI）是诊断脑海绵状血管瘤的“金标准”，可清晰显示病变典型的“爆米花”样特征。

　　5岁患儿淼淼（化名）突发头部左倾、呕吐、斜视、行走不稳等症状。医生在其脑干右侧发现大小约29x26x28mm的病灶，诊断为脑干海绵状血管瘤。最终由巴特朗菲（巴教授）教授主刀，于2024年11月7日成功实现全切。目前患儿已顺利返校学习。

　　除影像学上的“爆米花”样外观，脑海绵状血管瘤的另一特性也与之相似——许多患者终生无症状而未被发现。然而，一旦出现症状，常提示病灶增大破裂并引发严重脑出血。这也解释了为何许多确诊儿童初期常因无症状或症状轻微（如类似感冒、流感表现）被误诊，但病情可能快速恶化，甚至数小时内进展为瘫痪或昏迷。

　　7岁患儿萌萌（化名）夜间突发呕吐伴嗜睡。完善颅脑CT检查后，结果竟显示脑干出血！经120紧急转至苏州大学附属儿童医院，并于11月6日由巴教授成功示范手术，实现脑干海绵状血管瘤全切。术后患儿情况持续好转，“去年期末她还获评三好学生，老师深感自豪！”

警惕！儿童头痛不可轻视

　　儿童脑海绵状血管瘤的典型症状有哪些？实际远不止头晕、头痛、呕吐：

（1）癫痫发作：若血管瘤刺激脑组织，可诱发抽搐。即使影像学未见明显脑出血，患儿仍可出现癫痫发作。既往有癫痫发作史的患儿，首次发作后5年内癫痫复发风险高达94%，显著高于脑动静脉畸形。

（2）局灶性神经功能缺失：儿童脑海绵状血管瘤导致永久性神经功能障碍的发生率约为29%。不同部位病灶引发不同症状：

　　脑干部位：可致一侧面瘫、对侧肢体偏瘫。

　　运动区：出血后可导致对侧面瘫或肢体无力。

　　枕叶视觉皮层区：可致视野缺损。

　　海绵窦区：可致面部疼痛、眼睑下垂、眼球运动障碍。

（3）自发性脑出血：脑海绵状血管瘤的典型表现为自发性脑出血。通常出血量少且局限，神经功能损害程度轻于其他颅内血管畸形。然而，相较于成人，儿童患者总体脑出血风险更高。首次出血年龄越小，随年龄增长及病程延长，再出血风险显著增加。首次出血率为0.6%-1.1%，而再出血率高达30%-60%。每次出血均会缩短再出血间隔期，症状呈进行性加重，恢复可能性随之降低。此外，伴发育性静脉异常者，可因血管壁先天薄弱及静脉压增高导致反复局灶性出血。

如何预防脑干出血？

　　许多患儿确诊脑海绵状血管瘤时尚未出现危及生命的症状，家长常询问：能否不手术（如药物）治疗脑干海绵状血管瘤以预防脑干出血？遗憾的是，目前手术是唯一有效的治疗方式。既无有效药物，放疗亦不适用。预防脑干出血至关重要！INC德国脑干手术专家巴特朗菲教授拥有近400例脑干海绵状血管瘤手术经验，这些成功案例源于其40余年深耕“手术禁区”的积累。面对具有明确手术指征却担忧手术风险的家长，巴教授建议：“应尽早手术，否则需终生承受疾病复发的恐惧。及时切除病灶可使患儿回归正常生活。该病无法通过药物或放疗根治，手术是唯一疗法。我积累了大量此类手术经验，掌握独特的手术技巧，能安全切除病灶。”

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• 更新时间：2025-08-01 08:54:24

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