手术VS等待，谁在赌命？

　　第一次出血时只是轻微症状，谁曾想脑干海绵状血管瘤第二次出血竟如洪水猛兽般袭来——左侧肢体麻木无力、复视加重、耳鸣不止，面部麻木，病情如野马脱缰般急速恶化!面对这个深藏脑干的"致命炸弹"，多数医生望而却步，保守观察成为无奈之选。但巴教授在详细分析后建议："尽早做，不要等！有些患者因为大出血而不得不来急诊，病情越来越严重，最终也会因为病情恶化和体积增大而不得不接受手术治疗，此时手术难度及术后恢复效果都无法和现在相比！"

　　肢体无力，行动受限、连日常行走都成为奢望。妻子推着轮椅，毅然跨越1000公里从北京奔赴苏州求医。这场惊心动魄的脑干"拆弹"手术终带来了生命的奇迹!术前担心的面瘫、失聪等风险统统没有出现，曾经无力麻木的肢体重新焕发活力。如今，那个曾需要轮椅代步的他，已经能够在羽毛球场上挥洒汗水。重返职场的杜先生，用鲜活的生命证明：选择合适的医生，把握时机，就连“生命禁区”的病变也能完美攻克！

　　▼术后第3天，杜先生和教授合影留念。术后第8天出院。

　　手术还是保守？

　　这是脑干海绵状血管瘤病友们讨论最多的话题。

　　保守派：

　　1. 位置不好，还是保守好，手术风险太大了。不到万不得已，不手术。

　　2.出血一次，保守治疗，听天由命了。

　　3.你现在选择保守，等你危及生命不得不开颅切除的时候，你就不怕后遗症了。

　　手术派：

　　1.我们做了手术，因为我们考虑是出血量很大，不是每次都能幸运地被救回来，如果瘫了怎么办?宁愿积极干预，也不想坐等结果，毕竟还年轻，保守的话压力也大。

　　2.我希望我的下半辈子，是能过得有生活质量的，我不管是事业还是生活，我是希望能够多姿多彩，我不希望永远提心吊胆，我也不希望我躺在病床上，这不是我想要的。

　　3.孩子他还意识不到手术的重要性，因为他生了病以后他只想到怎么去恢复。但是我们家长知道病情的凶险，容易出血，还容易出第二次、第三次……所以动手术肯定是正确的。

　　4.这脑干海绵状血管瘤的出血，就像老天爷掷骰子，谁也不知道什么时候会轮到自己。所以，能手术就早点手术，别等到后悔莫及的那一天，那时候可就晚了!

　　脑干海绵状血管瘤第一次出血后，症状好转就代表“自愈”了吗?再次出血的危机你知道吗?脑干海绵状血管瘤症状好转只能说明过了出血急性期，但是并不代表自愈了!急性期后会形成含铁血黄素沉淀，无法自行吸收，就像锈水一样会长期刺激周边神经，造成慢性化学性损害。时间越久，损害越大，手术修复的可能性越低。

　　多数患者的病史提示出血并非”一次性“，往往不定期反复发生。随着出血次数增多，往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势，神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。如果出血影响了面神经核团，就会造成面瘫；如果影响了感觉和运动神经传导束，就会造成肢体麻木乏力。脑干大小如同人的拇指，反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润。

　　一、出血一次就要手术了？没有症状就保守观察吧！

　　"第一次出血没症状，医生建议保守观察，谁想到第二次出血竟如此凶猛!"2023年1月，杜先生突然出现视物重影，检查发现脑干海绵状血管畸形。当时医生评估手术风险后建议观察，症状也确实逐渐缓解。

　　然而2024年4月，病情突然恶化——肢体乏力让他举步维艰，左侧全身麻木感蔓延至面部，复视、耳鸣接踵而至。复查增强核磁显示病灶扩大至15×16×17mm，这个深埋在生命中枢的"不定时炸弹"正在加速恶化!

　　面对这个紧邻外展神经、面神经和耳蜗神经的脑干病变，多位医生都因手术高风险而建议保守：稍有不慎就可能导致面瘫、眼球运动障碍甚至永久性听力损伤。杜先生一家辗转求医，每次咨询后却更加彷徨——保守观察可能面临更严重的第三次出血，而手术风险又令人望而生畏。这个关乎生死的抉择，究竟该如何破解?

　　二、无需手术？不能手术？听听他怎么说

　　“有没有药物可以先控制下”“做不了手术，能不能放疗一下”……这些都是咨询巴教授时，患者和家属问得最多的问题之一。对此，巴教授的回答都是否定，这与脑干海绵状血管瘤特点有关，手术是防止出血的解决办法。

　　只是，手术没有那么容易。

　　脑干手术堪称神经外科的"珠穆朗玛峰"。这个仅拇指大小的生命中枢，掌控着呼吸、心跳、意识等所有生命体征，其内部神经纤维细若游丝、错综复杂，稍有差池就可能造成不可逆的损伤。正因如此，脑干长期被视为"手术禁区"。

　　作为国际知名的脑干手术大咖，INC巴特朗菲教授不断突破“生命禁区”，成功多例脑干海绵状血管瘤手术，为生命中枢“排雷”。"手术目标是全切。"巴教授表示对于此类手术很有经验，也很有信心。在得知杜先生的最新复查情况后，也建议他尽早做、不要等、这种血肿可能会继续增大，到那时候手术难度及术后恢复效果都无法和现在相比。

　　三、北京赶赴苏州，这个机会必须赶紧抓住

　　出血还在增大，手术不能再等，且急性出血期更适合手术。

　　脑干海绵状血管瘤特点是相较于其他部位脑内的海绵状血管瘤，其出血率更高。这种较高的出血倾向可能是因为，即使是“生命中枢”脑干内的轻微出血，也比幕上病变症状更为显著。90%的脑干海绵状血管瘤患者出现症状性出血。在有症状性出血后的第1或第2年，观察到再出血，且新的出血可能导致神经功能恶化甚至残疾。

　　脑干海绵状血管瘤患者一旦出血，主要采取手术治疗。手术技术的进步使得脑干不再是手术禁区。根据临床经验，Lawton-Garcia(LG)分级系统将出血事件至手术治疗的时间分为急性期(3周内)、亚急性期(3~8周)和慢性期(8周以上)，并认为早期手术治疗与良好的术后预后相关。当手术被推迟到慢性期进行时，瘢痕组织和粘连可能会变得明显，从而使手术剥离过程更加复杂。

　　“疤痕的形成实际上阻碍了一个好的手术，这使得手术更困难，更危险，甚至有时阻碍完全切除病变。”杜先生为了抓住这个手术时机，在家人的陪伴下，从北京赶来苏州。

　　"感谢巴教授，慕您的名，我们从北京专程来到咱们苏州。因为我们知道您在中国已经做了很多年的这种手术，所以您的知名度很高，所以我们推着轮椅上的火车，我们相信您一定做一个非常完美漂亮的手术。"

　　巴教授全程主刀手术，示范手术很顺利，病灶顺利全切。术后第1天ICU查房：巴特朗菲教授早早地来到ICU查看患者。“Very Good! ”此时的他意识清醒、状态良好，肢体活动正常，听力正常!

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• 更新时间：2025-03-28 11:31:14

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