症状好转却等来脑干再出血恶化？在这场求生之战中，他们都是小小英雄！
发布时间：2025-03-20 13:59:19 | 阅读：次| 关键词：症状好转却等来脑干再出血恶化
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脑干海绵状血管瘤患儿父亲：“如果我能够重新选择的话，我会在第一次出血就给他做手术!”
无数脑干血管瘤患儿家庭都曾经历“惊魂过山车”——即便大出血，随着出血缓慢吸收，孩子症状逐渐好转。然而，这种“假性恢复”却暗藏危机。病灶不除将持续破坏神经组织，埋下致命隐患。研究表明，相比于成人患者，儿童脑海绵状血管瘤总体脑出血概率更高(3.3%对 2.5%)，且首次脑出血的年龄越小，随着年龄增长和病程迁延，再出血的风险也会增加。
数据来源：doi: 10.1016/j.pediatrneurol.2020.11.004.
因此，儿童脑干海绵状血管瘤的残酷真相在于：每一次短暂恢复，都在悄然透支生命的余额。在巴教授手术的儿童案例中，有患儿首次出血便危及生命，需送入ICU抢救;还有一些患者首次出血症状轻微，保守观察却遭遇二次出血的致命反扑，症状急剧恶化、甚至需紧急医疗转运，令家长手足无措。以下是近年来INC协调的部分脑干海绵状血管瘤大出血案例，点击标题了解详情。
脑干海绵状血管瘤急性出血、意识不清……巴教授紧急手术后恢复如何
突发脑干出血、120紧急转运!她如何从“鬼门关”逃脱、重获新生……
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那跨越700公里120护送至苏州的学生-国际紧急救治手术后怎样了?
这是一个5岁男孩淼淼勇敢战胜脑干海绵状血管瘤的励志故事，也是一段家庭携手闯关的温馨记录。4个多月前，他在INC巴特朗菲教授的手术下成功击败“小怪兽”，在父母的托举下，不仅成功战胜了肿瘤，更迎来了属于他人生中的春天。
5岁淼淼脑干海绵状血管瘤，第一次出血后，他在一个月内奇迹般恢复，这让父母坚定"暂缓手术"的念头——"既然状态良好，何必冒险开颅?" 然而，二次出血来势汹汹，孩子突然陷入全身无力、频繁呕吐的险境，每天呕吐七八次导致无法进食，连站立都成奢望。看着曾经活蹦乱跳的孩子急速衰弱，家人终于意识到——这场与死神的赛跑，已容不得半分迟疑。
更令人焦虑的是，多家医院认为急性出血期手术风险过高，但INC巴特朗菲教授却给出截然不同的判断："此刻正是手术良机!" 这一关键性建议，最终为淼淼打开了生命转机。
脑干位置，又是幼儿，开颅手术难度极高，尤其在如此紧急的出血情况下，对医生的技术和经验是极大考验。幸运的是，在得到巴教授全切手术后，淼淼重拾活力。而且用他更加顽强的生命力，努力生长着……
现在的他，小小的身体里仿佛有着使不完的劲。打篮球、跳跃、奔跑……淼淼在幼儿园中穿梭、探索，每一个动作都洋溢着生命的活力。上幼儿园的淼淼不仅热爱运动，还结交了许多朋友，成为了校园里的小明星。
- 所属栏目：颅内海绵状血管瘤
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- 更新时间：2025-03-20 13:42:21
