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症状好转却等来脑干再出血恶化?在这场求生之战中,他们都是小小英雄!

脑干海绵状血管瘤患儿父亲:如果我能够重新选择的话,我会在第一次出血就给他做手术! 无数脑干血管瘤患儿家庭都曾经历惊魂过山车即便大出血,随着出血缓慢吸收,孩子症状逐渐好转。然而
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  脑干海绵状血管瘤患儿父亲:“如果我能够重新选择的话,我会在第一次出血就给他做手术!”

  无数脑干血管瘤患儿家庭都曾经历“惊魂过山车”——即便大出血,随着出血缓慢吸收,孩子症状逐渐好转。然而,这种“假性恢复”却暗藏危机。病灶不除将持续破坏神经组织,埋下致命隐患。研究表明,相比于成人患者,儿童脑海绵状血管瘤总体脑出血概率更高(3.3%对 2.5%),且首次脑出血的年龄越小,随着年龄增长和病程迁延,再出血的风险也会增加。

数据来源:doi: 10.1016/j.pediatrneurol.2020.11.004.

数据来源:doi: 10.1016/j.pediatrneurol.2020.11.004.

  因此,儿童脑干海绵状血管瘤的残酷真相在于:每一次短暂恢复,都在悄然透支生命的余额。在巴教授手术的儿童案例中,有患儿首次出血便危及生命,需送入ICU抢救;还有一些患者首次出血症状轻微,保守观察却遭遇二次出血的致命反扑,症状急剧恶化、甚至需紧急医疗转运,令家长手足无措。以下是近年来INC协调的部分脑干海绵状血管瘤大出血案例,点击标题了解详情。

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  这是一个5岁男孩淼淼勇敢战胜脑干海绵状血管瘤的励志故事,也是一段家庭携手闯关的温馨记录。4个多月前,他在INC巴特朗菲教授的手术下成功击败“小怪兽”,在父母的托举下,不仅成功战胜了肿瘤,更迎来了属于他人生中的春天。

4个多月前,他在INC巴特朗菲教授的手术下成功击败“小怪兽”,在父母的托举下,不仅成功战胜了肿瘤,更迎来了属于他人生中的春天。

  5岁淼淼脑干海绵状血管瘤,第一次出血后,他在一个月内奇迹般恢复,这让父母坚定"暂缓手术"的念头——"既然状态良好,何必冒险开颅?" 然而,二次出血来势汹汹,孩子突然陷入全身无力、频繁呕吐的险境,每天呕吐七八次导致无法进食,连站立都成奢望。看着曾经活蹦乱跳的孩子急速衰弱,家人终于意识到——这场与死神的赛跑,已容不得半分迟疑。

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  更令人焦虑的是,多家医院认为急性出血期手术风险过高,但INC巴特朗菲教授却给出截然不同的判断:"此刻正是手术良机!" 这一关键性建议,最终为淼淼打开了生命转机。

INC巴特朗菲教授却给出截然不同的判断:"此刻正是手术良机!" 这一关键性建议,最终为淼淼打开了生命转机。

  脑干位置,又是幼儿,开颅手术难度极高,尤其在如此紧急的出血情况下,对医生的技术和经验是极大考验。幸运的是,在得到巴教授全切手术后,淼淼重拾活力。而且用他更加顽强的生命力,努力生长着……

幸运的是,在得到巴教授全切手术后,淼淼重拾活力。而且用他更加顽强的生命力,努力生长着……

  现在的他,小小的身体里仿佛有着使不完的劲。打篮球、跳跃、奔跑……淼淼在幼儿园中穿梭、探索,每一个动作都洋溢着生命的活力。上幼儿园的淼淼不仅热爱运动,还结交了许多朋友,成为了校园里的小明星。

  

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  • 更新时间:2025-03-20 13:42:21

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