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一日激增9mm!高级别胶质瘤患儿轮椅上逆袭:术后4月成运动健将

当家人目睹肿瘤如 “摧枯拉朽” 般侵蚀孩子的健康,深知抢救生命刻不容缓。从诊断到决定寻求巴教授手术,他们仅用48小时跨越数百公里,为小勇争取到了生的希望。“我们只想给孩子最好的治
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  一个几乎将脑干压迫至 “消失” 的巨大恶性肿瘤(弥漫性中线胶质瘤,H3K27M 突变,WHO 4 级),让 7 岁的小勇病情急转直下。“已经无法行走,只能依靠轮椅。肿瘤一天就长了 0.9 公分,病情进展速度惊人。” 当家人目睹肿瘤如 “摧枯拉朽” 般侵蚀孩子的健康,深知抢救生命刻不容缓。从诊断到决定寻求巴教授手术,他们仅用 48 小时跨越数百公里,为小勇争取到了生的希望。“我们只想给孩子最好的治疗,一秒钟都不敢浪费。”

  术前,小勇连穿拖鞋都困难,说话迟缓、双手颤抖,只能坐轮椅代步。而在巴教授成功手术后,他当天就能开口说话,次日动作恢复如常,两周后顺利出院。如今,术后近 5 个月,小勇一家回归正常生活。“这是超乎预期的理想结果,没人想到能恢复得这么好!” 术后 3 个月随访时,巴教授对孩子的状态倍感惊喜。小勇母亲在专访中欣慰表示:“手术后状态就很好,放疗结束后还有一个半月未做治疗,孩子活力十足,喜欢打篮球、乒乓球、跑步、游泳…… 每次上完篮球课都能多吃一碗饭。”

术前术后MRI

01 病情急转直下:从正常行走至轮椅代步仅需一日

  2024 年 12 月,小勇父亲发来消息,称孩子精神状态不佳、不愿上学、性格改变。母亲回家后发现,孩子连穿拖鞋都笨拙无力,整个人萎靡不振。病情恶化速度惊人:早晨还能正常行走去检查,抵达苏州时已无法行走,只能坐轮椅。经检查,肿瘤一日内增长 0.9 公分,家人连伤心的时间都没有,立即踏上求医之路。

02 绝境中的抉择:拒绝 “放弃治疗” 的母亲信念

  当地医生看过片子后表示,手术意义不大,即便手术生存期也有限。但母亲无法接受放弃:“所有医生都说 99% 是恶性肿瘤,情况危急。甚至有医生让我们做好心理准备,但我们不能眼睁睁看着孩子受苦。” 尽管有医生推荐北京的医院,但母亲直觉孩子等不起。她只有一个念头:寻求手术机会,在能力范围内为孩子找到合适的医生。此时,巴特朗菲教授的出现带来了新希望。家人深知不能拖延,“再等几个月,可能连巴教授也无力回天”,果断抓住手术机会。

03 遇见希望:巴教授的精准评估与患者案例的鼓舞

  面诊时,巴教授表示目标是切除 90% 以上肿瘤,这让一家人重燃信心。此前所有医生都称无法切除或只能少量切除,巴教授的方案宛如 “救命稻草”。一位病友的经历更坚定了他们的选择:该患者曾被医生告知 “带孩子回家度过最后时光”,最终在巴教授手术下成功救治。病友母亲告诉小勇家人:“如果巴教授说能手术,问题就不大,他能在切除肿瘤的同时保护神经功能。”

  巴教授评估指出,肿瘤侵袭性极强,仅靠手术无法根治,需结合术后病理检测进行化疗,未来可能还需放疗,三步结合才有望争取良好预后。

这个肿瘤侵袭性很强

04 分秒必争:48 小时完成从确诊到手术的生死时速

  从确诊到手术结束仅用 48 小时,家人没有丝毫犹豫。“很多人在焦虑中浪费了最佳时机,而我们知道必须果断决策。” 在病友群中,部分家长认为手术对恶性肿瘤预后帮助不大,但小勇母亲坚信:“哪怕生存期只有两三年,也要让孩子能吃能睡、能跑能跳,拥有高质量生活。”

48小时之内就做了手术

05 术后奇迹:从无法行走至正常活动的惊人恢复

  术前一天,小勇已无法行走,拼乐高时手抖得对不上零件,说话缓慢。但巴教授手术后,他从手术室出来就能说话,次日在普通病房与家人正常沟通,巴教授查房时已能正常做动作。两周后恢复良好,顺利出院。“发自内心感谢巴教授,换作其他医生可能达不到这样的效果。医生的手感和经验至关重要,巴教授的选择让我们毫无遗憾。”

术后巴教授查房

06 重生之后:运动健将的平凡幸福与持续抗争

  如今,小勇每天进行户外运动,篮球、乒乓球、游泳样样尝试。尽管接球成功率不高,但活力充沛。母亲表示:“巴教授不仅拯救了孩子的生命,更让他重获生活的希望。” 面对恶性肿瘤,家人从未退缩,“哪怕治疗之路漫长,也绝不放弃”。

平凡的生活也会闪着细碎的光

关于 INC 国际小儿神外专家团

  Helmut Bertalanffy 教授(德国):世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席,擅长颅底、脑干复杂病变手术,脑干手术成功病例近千台,以 “零神经损伤” 全切肿瘤闻名。

  Concezio Di Rocco 教授(意大利):国际儿童神经外科学会前主席,从事儿童神外 50 余年,完成 12000 余次手术,擅长小儿神经纤维瘤、脑积水等难治病症。

  James T. Rutka 教授(加拿大):世界神经外科联合会(WFNS)现任执行委员会成员,擅长儿童胶质瘤治疗,主导激光间质热疗(LITT)等前沿技术,发表超 500 篇学术文章。

  结语:小勇的故事印证了高级别胶质瘤并非 “绝症”,精准手术结合综合治疗可显著改善预后。在巴教授等国际专家的努力下,更多患儿正从 “生命倒计时” 中重获新生,用运动与活力书写生命的奇迹。

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  • 更新时间:2025-05-20 11:36:55

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