一个几乎将脑干压迫至 “消失” 的巨大恶性肿瘤（弥漫性中线胶质瘤，H3K27M 突变，WHO 4 级），让 7 岁的小勇病情急转直下。“已经无法行走，只能依靠轮椅。肿瘤一天就长了 0.9 公分，病情进展速度惊人。” 当家人目睹肿瘤如 “摧枯拉朽” 般侵蚀孩子的健康，深知抢救生命刻不容缓。从诊断到决定寻求巴教授手术，他们仅用 48 小时跨越数百公里，为小勇争取到了生的希望。“我们只想给孩子最好的治疗，一秒钟都不敢浪费。”

　　术前，小勇连穿拖鞋都困难，说话迟缓、双手颤抖，只能坐轮椅代步。而在巴教授成功手术后，他当天就能开口说话，次日动作恢复如常，两周后顺利出院。如今，术后近 5 个月，小勇一家回归正常生活。“这是超乎预期的理想结果，没人想到能恢复得这么好！” 术后 3 个月随访时，巴教授对孩子的状态倍感惊喜。小勇母亲在专访中欣慰表示：“手术后状态就很好，放疗结束后还有一个半月未做治疗，孩子活力十足，喜欢打篮球、乒乓球、跑步、游泳…… 每次上完篮球课都能多吃一碗饭。”

01 病情急转直下：从正常行走至轮椅代步仅需一日

　　2024 年 12 月，小勇父亲发来消息，称孩子精神状态不佳、不愿上学、性格改变。母亲回家后发现，孩子连穿拖鞋都笨拙无力，整个人萎靡不振。病情恶化速度惊人：早晨还能正常行走去检查，抵达苏州时已无法行走，只能坐轮椅。经检查，肿瘤一日内增长 0.9 公分，家人连伤心的时间都没有，立即踏上求医之路。

02 绝境中的抉择：拒绝 “放弃治疗” 的母亲信念

　　当地医生看过片子后表示，手术意义不大，即便手术生存期也有限。但母亲无法接受放弃：“所有医生都说 99% 是恶性肿瘤，情况危急。甚至有医生让我们做好心理准备，但我们不能眼睁睁看着孩子受苦。” 尽管有医生推荐北京的医院，但母亲直觉孩子等不起。她只有一个念头：寻求手术机会，在能力范围内为孩子找到合适的医生。此时，巴特朗菲教授的出现带来了新希望。家人深知不能拖延，“再等几个月，可能连巴教授也无力回天”，果断抓住手术机会。

03 遇见希望：巴教授的精准评估与患者案例的鼓舞

　　面诊时，巴教授表示目标是切除 90% 以上肿瘤，这让一家人重燃信心。此前所有医生都称无法切除或只能少量切除，巴教授的方案宛如 “救命稻草”。一位病友的经历更坚定了他们的选择：该患者曾被医生告知 “带孩子回家度过最后时光”，最终在巴教授手术下成功救治。病友母亲告诉小勇家人：“如果巴教授说能手术，问题就不大，他能在切除肿瘤的同时保护神经功能。”

　　巴教授评估指出，肿瘤侵袭性极强，仅靠手术无法根治，需结合术后病理检测进行化疗，未来可能还需放疗，三步结合才有望争取良好预后。

04 分秒必争：48 小时完成从确诊到手术的生死时速

　　从确诊到手术结束仅用 48 小时，家人没有丝毫犹豫。“很多人在焦虑中浪费了最佳时机，而我们知道必须果断决策。” 在病友群中，部分家长认为手术对恶性肿瘤预后帮助不大，但小勇母亲坚信：“哪怕生存期只有两三年，也要让孩子能吃能睡、能跑能跳，拥有高质量生活。”

05 术后奇迹：从无法行走至正常活动的惊人恢复

　　术前一天，小勇已无法行走，拼乐高时手抖得对不上零件，说话缓慢。但巴教授手术后，他从手术室出来就能说话，次日在普通病房与家人正常沟通，巴教授查房时已能正常做动作。两周后恢复良好，顺利出院。“发自内心感谢巴教授，换作其他医生可能达不到这样的效果。医生的手感和经验至关重要，巴教授的选择让我们毫无遗憾。”

06 重生之后：运动健将的平凡幸福与持续抗争

　　如今，小勇每天进行户外运动，篮球、乒乓球、游泳样样尝试。尽管接球成功率不高，但活力充沛。母亲表示：“巴教授不仅拯救了孩子的生命，更让他重获生活的希望。” 面对恶性肿瘤，家人从未退缩，“哪怕治疗之路漫长，也绝不放弃”。

关于 INC 国际小儿神外专家团

　　Helmut Bertalanffy 教授（德国）：世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席，擅长颅底、脑干复杂病变手术，脑干手术成功病例近千台，以 “零神经损伤” 全切肿瘤闻名。

　　Concezio Di Rocco 教授（意大利）：国际儿童神经外科学会前主席，从事儿童神外 50 余年，完成 12000 余次手术，擅长小儿神经纤维瘤、脑积水等难治病症。

　　James T. Rutka 教授（加拿大）：世界神经外科联合会（WFNS）现任执行委员会成员，擅长儿童胶质瘤治疗，主导激光间质热疗（LITT）等前沿技术，发表超 500 篇学术文章。

　　结语：小勇的故事印证了高级别胶质瘤并非 “绝症”，精准手术结合综合治疗可显著改善预后。在巴教授等国际专家的努力下，更多患儿正从 “生命倒计时” 中重获新生，用运动与活力书写生命的奇迹。

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• 更新时间：2025-05-20 11:36:55

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