“脑干手术的风险究竟有多大？”“手术会不会出现严重问题，比如偏瘫、面瘫、呼吸或吞咽障碍？” 不到两个月内两次脑干出血的 28 岁琳琳，站在命运抉择的关键节点。“延髓交界处，考虑海绵状血管瘤”—— 这里是面神经、听神经、外展神经的发源之地。复视、眼球活动受限、手脚麻木…… 琳琳的症状持续恶化，而医生的回答只有两种：“先观察” 或者 “手术风险极高……”

　　更让人担忧的是病友的提醒：你现在选择保守治疗，等到出血危及生命必须开颅切除时，难道就不怕后遗症了？这个坚强的女孩没有坐以待毙 ——“您好，我们患的是脑干海绵状血管瘤，已经第二次出血了，我们了解到最佳手术时间是出血后的 2-4 周，巴教授的手术能尽快安排吗？” 这个果断的决定，这份破釜沉舟的勇气，能否为他们带来生机？

　　“全部切除了？太棒了！谢谢您，教授！” 术后第 1 天，当巴教授告知肿瘤已完全切除且可以转出 ICU 时，这个好消息让守候已久的家人热泪盈眶。德国神外大咖拯救了这位中国女孩，虽然术前脑干出血导致的第六对颅神经麻痹只能通过斜视手术矫正，但幸运的是，这台手术也取得了成功。术后 1 年 4 个月巴教授随访时表示：手术情况非常好，没有残留病灶，也没有出现局部形态学上的负面副作用。斜视手术成功了！

　　琳琳的故事迎来了圆满结局，但还有无数脑干疾病患者仍在等待生命的转机……“为什么脑干胶质瘤大多医院都不敢做手术？是害怕风险太大吗？” 在问答社区知乎上，这条关于脑干胶质瘤的热门提问，获得了 300 万用户的浏览和近百个回答，引发了无数相关脑干疾病患者、家属及神经外科医护工作者的热烈讨论。

　　“因为脑干肿瘤手术是整个外科领域的巅峰难题。而且脑干手术几乎没有容错空间，随便损伤一个地方，这个人就可能残疾。”“脑干手术不是儿戏，轻则致残，重则致命，家里人、病人有没有接受这种后果的勇气和信心？”“神经外科医生要是敢收这样的病人，麻醉科估计第一个拿着病历夹反对，而且反应会很激烈。很遗憾，大部分医院的麻醉团队都不具备脑干手术术中管理的水平……” 这些回答真实地反映出脑干区域手术难度之高，长期以来这里被称为 “no man's land 无人区”。

　　不到两个月内两次脑干出血！盘踞在脑干的血管瘤位于三个神经的发源处 “能保守就保守”—— 这是大多数脑干海绵状血管瘤患者听到的建议，但琳琳的身体却给出了相反的信号。从出现症状到短短不到 2 个月的时间，已经发生了 2 次脑干出血，症状一步步加重。在大脑深处仅十几厘米、拇指大小的脑干内，由于神经纤维密集、细胞数量庞大、细胞修复难度极大等多种因素，导致手术一度被视为 “生命禁区”，难以开展。

　　当凶险的海绵状血管瘤占据大脑 “司令部”，如何做到 “精准取瘤，完好保全神经” 成为难题。当其他病友还在观望时，琳琳的病情已经进入加速恶化阶段，每一次出血都在将她的生命推向悬崖边缘。这一次，如果继续保守治疗可能意味着永远错过最佳手术时机……

琳琳两次出血症状及治疗回顾

▼2023 年 9 月，第一次出血

　　症状：复视（看 1 米及远处物体时明显）、左眼外展受限，容易疲惫、嗜睡，手掌轻微麻木。诊断为海绵状血管瘤。

▼2023 年 11 月头颅 CT，第二次出血

　　症状：右手脚掌麻木较之前加重，眼部症状（眼球外展受限、复视）明显加重，此外患者自述容易疲惫、嗜睡。

　　然而，这个复杂的位置让手术异常艰难。“这是一个非常特殊的位置，位于桥脑和延髓之间的交界处，部分在桥脑，部分在延髓。这个位置是面神经、听神经、外展神经的根源处。” 跑遍多家大医院，专家们只是摇头，告知延髓肿瘤位于 “生命禁区”，手术难度和风险极大，术中极易出现偏瘫、呼吸骤停、心跳骤停等情况。得知自己的病情后，这个女孩情绪一度崩溃，无法承受手术带来的心理压力和负担。

　　“我们的手术能尽快安排吗？” 德国神外大咖拯救中国女孩 28 岁的琳琳整夜辗转难眠，一想到可怕的手术并发症，恐惧就如潮水般涌来。这个年轻的姑娘已经经历了两次致命的脑干出血，每一次出血都在消磨她的希望。当面对 “保守治疗” 的建议时，她和家人翻阅了大量医学文献，得出了一个紧迫的结论：必须立即手术！

　　然而，琳琳的情况确实不容乐观。“左眼第六颅神经完全麻痹，也就是外展神经麻痹，眼球向外活动受限，少数患者可能无法恢复，所以术后可能需要做眼科纠正手术。由于反复出血和可能再次发生大出血的风险，手术非常必要！” 命运的转折在此时出现。“手术是必要的” 这一评估与琳琳寻求巴教授手术的初衷不谋而合，他们就是希望尽快手术。而巴教授对手术细节，包括手术成功率、手术风险等都进行了精准评估。

　　当再次当面听到巴教授如此肯定的回复和鼓励时，他们彻底安心了 ——“No no no”（不不不，并不算难）。“At the end of last month, she suffered a new bleeding，for the surgery in this acute phase it's better because the blood is liquid and it's not solid”（在上个月底，她出现了新的出血，对手术来说，急性期反而有利，因为此时血肿质地较软，呈液态）。

　　手术台上，由 INC 巴教授主刀，中国神经外科专家密切配合，这场惊心动魄的脑干延髓手术顺利完成。术后，琳琳状态良好，没有出现新发功能障碍。面神经功能得到了完全保留，这在该位置的手术中非常难得。对巴教授来说，这已是他奋战了 30 多年、取得数千次胜利的 “战场”。每一次与病魔的抗争，巴教授都与患者并肩作战，在一次次 “生命所系” 的战斗中赢得胜利，一幕幕感人的故事不断上演……

　　而琳琳术前两次出血导致的第六对颅神经纤维受损无法恢复，眼球外展麻痹只能通过斜视矫正手术改善。琳琳在开颅术后 1 年进行了斜视手术，令人高兴的是，斜视手术成功了。

斜视矫正手术原理

　　斜视矫正手术的核心原理是通过调整眼球周围眼外肌的长度、位置或张力，纠正眼球的异常偏斜，使双眼能够协同注视同一目标，恢复正常的双眼视觉功能。手术目标：通过物理调整眼外肌的状态，使各肌肉的拉力重新平衡，从而将偏斜的眼球调整到正位，恢复双眼协调运动。

　　许多脑干海绵状血管瘤患者认为：“既然是良性肿瘤，早手术晚手术差别不大。” 但事实真的如此吗？每一次出血，都在加速神经的 “锈蚀”。我们知道，无论哪种治疗方法，都无法从根本上修复损伤的大脑神经元。神经细胞不可再生！脑细胞死一个就少一个，直至消耗殆尽。这是因为脑细胞是高度分化的细胞，成人的大脑细胞无法分裂再生。

　　在巴教授手术的患者中，许多人经历了反复出血和后遗症的影响，经年累月的反复脑干出血导致视力、肢体运动感觉功能障碍等，严重影响工作和生活。黄女士 6 次出血 3 次进 ICU，林女士数次出血后只能坐轮椅，卢先生三度出血险些丧命…… 一旦出血，残留的含铁血黄素就像 “神经锈蚀剂”，持续侵蚀周围组织，导致神经不可逆损伤。时间越久，损害越大，手术修复的可能性越低。随着出血次数增加，神经功能恶化会越来越严重 —— 如果出血影响面神经核团，会造成面瘫；如果影响感觉和运动神经传导束，会造成肢体麻木乏力。

　　琳琳是幸运的，在两个月内经历两次出血后，最终以果敢的决断赢得生机 —— 在巴特朗菲教授主刀下成功全切血管瘤，重获新生。当多数患者被建议保守观察时，琳琳用行动证明：脑干手术并非禁区，找到合适的医生就能化被动等待为主动出击，这份把握命运的勇气，正是所有患者最需要的生命转机。

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• 更新时间：2025-05-20 11:20:45

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