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得了胶质母细胞瘤能活多久?胶质瘤四级奇迹个例

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胶质母细胞瘤中的基因检测进展以及革命性的脑肿瘤诊断影像学方法,使医生能够为患者提供更准确的预后,并为其争取一线生机

  维克于2007年被诊断出患有胶质母细胞瘤。当时他被告知大约有15个月的存活期。但是,通过这些医学进步,我们发现他的肿瘤具有特定的突变(IDH1),这使其生长缓慢且对治疗反应强烈,而且他的时间比起初想象的要多。十年后,他仍然健康,每周打几天篮球!以下为患者自述。

胶质母细胞瘤

  病情严峻,不只是鼻窦感染

  这一切始于几个月前的一系列头痛。我是一名运动员,因此对疼痛的耐受性很高。头痛从来没有真正使我感到震惊或卧床不起,所以即使我的病情恶化进展很快,我也只是认为头疼康复需要一点时间和一个恢复周期。直到在拿起我妻子的生日蛋糕时,我注意到我左手的几只手指麻木了。我告诉我的妻子吉尔后她说:“这样不行,我们要去看医生。”

  我以为我一定是鼻窦感染,所以我告诉她我早上就要去急诊诊所,买些抗生素。她说她会和我一起去。但诊所直到那天中午才开门,所以我们去了急诊室。医生进行了CT扫描,结果显示我的大脑右额叶有某种类型的生长。我所在的医院没有一名神经科医生,所以被建议转院。我以为我会被安排次日转院,但被告知他们要一辆救护车立刻把我送到那里。那时,我和妻子开始感到有些恐惧。

  诊断结果令人绝望

  我立即被送进了重症监护室,随后与医生进行了长谈,并且准备接受手术。有人告诉我,这种增长是鸡蛋大小的,对我而言这似乎是不真实的。我实际上有点自大。我想:“没什么大不了的。他会把它拿出来,扔进培养皿中,而且不会癌变。”

  我在手术前祈祷时告诉自己,无论如何我都会接受。经过五个小时的手术,我醒了,第二天早上起床走路,三天后出院。

  10天后,我们获得了手术结果:WHO 4级胶质母细胞瘤,这种类型的肿瘤极具侵袭性,经过了解我知道这是非常严重的胶质瘤,生存期约为15个月。但医生告诉我“你还年轻,而且现在并非最坏的情况,你的肿瘤在3-4级之间”,随后我们讨论了放射和化学疗法,“与其放弃,不如坚持治疗,活更长时间都是我的额外惊喜,说不定我能创造奇迹”,我这样说服自己。

  治疗和预后情况

  我接受了六周的放射治疗,随后进行了大约一年的化疗。这项技术让我震惊。我被戴好口罩,帮助将辐射直接引导到肿瘤部位。我还服用了Temodar药,将化学药品直接送入大脑。

  值得庆幸的是,在治疗期间从未真正生过病。即使这些治疗手段让我很累,但是我能够全职工作,并像往常一样继续锻炼。

  当我完成化学治疗后,我每两个月复查一次MRI。最终,我在诊断后活过了15个月——这是我的最初预后,然后是18个月,然后是两年,然后是三年。每次影像学检查显示肿瘤没有增长。现在我每四个月去一次。

  维克的治疗心得

  他们发现我的大脑有病变的那一天,我感到很害怕。但是我很尴尬地承认,当我在救护车中时,我也很生气,为什么我得了胶质母细胞瘤这么凶险的肿瘤?我真的太不幸了!但接受治疗、死里求生后我不再抱怨,因为从那以后我就变了。我不再错过足球比赛和舞蹈演奏会。我仍然喜欢我的工作,但是我的工作与生活之间的平衡有所改善。

  然后大约九个月前,MRI上出现了一些东西。值得庆幸的是,事实证明它什么都不是。但是经历使我重回现实,这种肿瘤没有消失,我需要珍惜并庆祝每一次健康无进展的MRI结果。

  如果你发现自己面临与我相似的情况,请不要放弃。继续生活,因为它不会很快结束,因为希望它不会结束。现代医学是强大的,只要我们不放弃自己,就有可能创造奇迹!

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