3年前，新华社、解放日报等各大媒体重磅报道的“脊髓-脑干”胶质瘤女孩如今恢复怎么样了？

发布时间：2022-10-16 16:37:52 | 阅读：次| 关键词：

我们热爱生活，我们尊重生命，我们努力地过活，这是我们来人间的态度！当命悬一线的6岁女儿琦琦在与脊髓-脑干胶质瘤病魔的斗争中幸存下来，并回归了以往的活泼开心、蹦蹦跳跳，琦琦爸爸总是这样感慨。骑自行车，对于一

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　　“我们热爱生活，我们尊重生命，我们努力地过活，这是我们来人间的态度！”——当命悬一线的6岁女儿琦琦在与脊髓-脑干胶质瘤病魔的斗争中幸存下来，并回归了以往的活泼开心、蹦蹦跳跳，琦琦爸爸总是这样感慨。

　　骑自行车，对于一个8岁的孩子来说是件再平常不过的事，可对于一个从4岁就确诊脑胶质瘤，经历过高难度手术、放化疗，现在还在和肿瘤斗争的孩子来说，是非常可贵、励志的！

　　这个经由世界颅底肿瘤手术大师亲自手术、在鬼门关走了一遭的疑难案例曾在去年被新华社、解放日报、新安晚报等国内主流媒体报道过，《国际医生集团推进中外神经外科交流，国内复杂脑瘤患者多了新选择》、《神经外科“世界级大师团”长三角示范手术：五岁患儿脑干“禁区占位”获95%切除》……国外专家来华长三角地区手术示范，同时也为多名疑难脑瘤患者带来了新的选择、新的希望……

　　时隔3年多，如今琦琦恢复地到底怎么样？能像正常孩子一样学习生活吗？让我们一起跟着时间轴走进琦琦的故事。

　　2019年初，还处于生死关头

　　琦琦一直是家里的小“开心果”。原本活泼爱动的琦琦一直呕吐、吃不下东西，而且慢慢地更是肢体无力无法走路了。这样的状态持续了有两个月，琦琦爸爸妈妈带她医院检查后才发现是“脑干延髓处有巨大囊实性占位”，为减轻脑积水症状，在当地医院做了右侧脑室腹腔分流术，MR提示脑干、脊髓胶质瘤。但病情仍一步步加重……

　　（琦琦术前MR影像）

　　由于琦琦的脑瘤巨大、病变范围广，位于脑干延髓一直延伸至颈5节段脊髓，这是人的呼吸、循环、颅神经、肢体功能等众多神经核团及传导束所在部位，想要较大程度全切肿瘤并保护众多神经核团及传导束难度巨大，可能面临脑干水肿、呼吸功能障碍、后组脑神经功能障碍、脑积水，严重者有意识障碍、肢体瘫痪等并发症，也正因此，国内医生均表示风险太大，无手术机会……

　　（手术前的琦琦只能坐在轮椅里，无法自行行走）

　　手术，脑瘤位于“禁区”位置，难度太大，医生没有把握不会出现一些更严重的并发症，比如偏瘫，这样孩子的一生也就毁了；不手术，脑瘤还将继续增大，孩子的各种症状只会继续恶化，琦琦也将随时面临着生命危险。

　　2019年4月，手术扭转乾坤

　　不愿意眼睁睁看着孩子等死，琦琦爸爸恰巧得知在世界脑干手术领域知名的INC德国巴特朗菲教授2019年4月将来国内手术示范，于是满怀希望地申请参加，希望这位国际专家可以救孩子一命。一切准备工作就绪，由巴特朗菲教授主刀的手术在苏州大学附属儿童医院进行。

　　手术很顺利，肿瘤切除率高达95%以上，术后ICU留观1天，神志清楚，完全自主呼吸，拔除插管，生命体征平稳，转入普通病房。患儿右侧肢体活动度、肌力较术前明显好转。术后1周，患者下地自行行走，无手术并发症出现。术后3周出院。

　　（琦琦的术后MR影像）

　　术后活检病理

　　脑干脊髓（延髓-颈3）毛细胞型星形细胞瘤，IHC：H3K27M（-），GFAP（+），IDH-1（-），ATRX（+），Braf-v600E（-），Syn（弱+），Olig-2（弱+），ki67（5-10%+），P53（个别+）。属于胶质瘤1级，次全切除手术后预后较好，复发率低。

　　“手术前3天正好是女儿的5岁生日，过生日当天我们全家人心情沉重，本来以为这可能是孩子的较后一个生日，想不到幸运之神就此眷顾了！”INC工作人员前往苏州大学附属儿童医院探访他们时，琦琦爸爸对于这场改写女儿人生的高质量手术无比感恩。

　　（术后，INC工作人员探望琦琦）

　　术后1个月

　　琦琦能像正常小朋友一样出门玩耍了，尽管步子还有点不太利索，但她的精神状态以及各种行动都比之前好了太多。

　　术后2个月

　　琦琦在家里经常做康复训练，墙壁都可以是她的训练工具，看着孩子渐渐恢复了以往的生龙活虎，琦琦爸爸妈妈满心欣慰和感激。

　　术后4个月

　　一直热爱跳舞的琦琦时不时都会在家里跟着音乐“舞”上一曲，谁也想不到手术前，琦琦还是个只能靠轮椅出行的孩子，不得不感叹生命的奇迹与伟大！

　　术后10个月

　　术后10个月，琦琦的生活学习都与正常孩子一样，生长发育没受影响。为了避免复发，结合琦琦的病理报告及肿瘤特性，巴教授建议孩子接受质子治疗和化疗，且后期需要持续监测肿瘤生长情况，以达到较好的预后效果。

　　术后一年多

　　2020年7月，距离琦琦手术已经一年多了，坚强的琦琦一直努力坚持做训练，运动是她每天的必修课，家里的沙发上、椅子旁、地板垫子上……随处可见她运动的身影！

　　运动之外，学习功课她也不落下，做起作业的琦琦无比认真！

　　手术后面对多个医生对于是否需要术后化疗的问题，美国知名脑肿瘤专家Wright教授通过视频会诊给出了第三方建议。教授建议术后立即开始化疗，并提供了详细的会诊建议，详细到每一个药物的用药剂量。接受治疗后，孩子的病情得到了控制。同时巴教授在术后10个月复查时也建议孩子接受质子治疗和化疗。为了孩子的治疗得到进一步的巩固，琦琦父母带着孩子出国放化疗，回国后开始正常上学。

　　经历了一场与病魔的殊死搏斗，琦琦一家人更懂得了生命的意义，信念和坚持让他们得胜。“信”的是哪怕脑肿瘤位置再疑难、手术风险再大，世界神经外科领域总有能把这种复杂病例“一举歼灭“的手术专家；“坚持”的是对生命的坚持、对运动的坚持、对手术后完美效果的珍惜……琦琦的胶质瘤级别并不高，坚持康复训练以及根据专家建议积极后续治疗，她的寿命基本可以和常人一样。

　　后记

　　如今的琦琦，和其他同龄的孩子一样正常生活，未来仍充满无限的可能。琦琦每一天每个月的改变，都充满着家人及琦琦本人不断地努力。她发出的无声的正能量在感染着、感动着我们每一个知道她故事的人。INC将为他们一家祝福、祈祷，相信一切都会越来越好，INC也将继续帮助更多的“琦琦”找回属于他（她）们的美丽多彩的生命。