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3岁女孩患脑干胶质瘤DIPG,综合治疗后生存达2年

在疾病面前,医学不够完美,医生可能无法做更多。但好在,我们始终站在一起,共同努力。这是医学最终极的平等。脑瘤虽然罕见,每一个与肿瘤抗争的孩子,他们的勇气却不罕见。无论是挺过外科手术,还是化疗、放疗,亦或
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  在疾病面前,医学不够完美,医生可能无法做更多。但好在,我们始终站在一起,共同努力。这是医学最终极的平等。脑瘤虽然罕见,每一个与肿瘤抗争的孩子,他们的勇气却不罕见。无论是挺过外科手术,还是化疗、放疗,亦或是结疗后面对生活,孩子们的顽强意志每每都令我们感动。为此,特别精选百个儿童抗击脑瘤故事,讲述这些小小的身体带着大大的勇气抗争脑瘤的真实故事。愿这些孩子们的故事为还在治疗的家庭带去希望。本期故事的主角是一个3岁的小天使,即使饱受病痛折磨,家人、生活依然能够给她带来源源不断的快乐和希望……

  这个可爱的小女孩名叫Vivian,来自美国。

脑干<a href='/jiaozhiliu/' target='_blank'><u>胶质瘤</u></a>DIPG

  Vivian出生在一个幸福的家庭,父慈母爱,她还有一个可爱的妹妹Lucy。

脑干胶质瘤DIPG

  一家四口本来过着无忧无虑的生活,直到4岁那年,Vivian的身体开始不对劲。她开始反复出现头痛,父母决定带着她去做身体检查。检查结果远远超出夫妻俩想象的噩耗:“Vivian患上了扩散型内因性脑桥神经胶质瘤(DIPG),这是一种罕见的儿科脑肿瘤,目前没有治愈的方法。”

脑干胶质瘤DIPG

  这个消息对于夫妻俩来说,无疑是一个晴天霹雳!一向活泼可爱的女儿突然就被宣判了“死刑”!DIPG是什么?这种儿童癌症死亡率是百分之百!且这类肿瘤一般中位生存期9个月左右,5年生存率低于1%,没有什么比这样的数字更令人绝望,而这却是DIPG(弥漫型内生型桥脑胶质瘤)的普遍预后,全球很多如薇薇安一样平凡却幸福的家庭因此陷入绝望。

  Vivian的身体一天天恶化……开始失去平衡,行走困难,并且眼球活动障碍。

脑干胶质瘤DIPG

  脑干病变常见的症状,如复视、听力损伤、味觉减退、面部无力、吞咽困难、面部疼痛、眩晕

脑干胶质瘤DIPG

  行动不便的Vivian

  她确诊快一年之后,他们安排薇薇安做随访核磁检查。在此之前,她已经接受了6周的放疗和众多试验性治疗。

脑干胶质瘤DIPG

  一直以来Vivian的父母都是相信:只要她病情没有发展下去,就会有更多的希望。

  然而,医生并没有好消息。肿瘤范围就是扩大了,肿瘤在进展。

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  Vivian的父母一直在想,如果她的病情继续进展该怎么做?何时,能再做放疗?如果她在恶化,那么值得冒这个险吗?决定继续进行再次放疗。这并不能带来治愈,但也许能控制Vivian的症状。

脑干胶质瘤DIPG

  第二疗程的放疗可能会有益,也有可能是即将到来的生命的终结。但是这是延长她生命的的最后希望。“作为父母,我们很难坐视不理,接受命运的安排。在放疗后,唯一的选择是实验性治疗,而那些几乎没有证据证明它们有效。”

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  Vivian是世界上第一个戴《航行者》的儿科病人。本土的《航行者》主要是一个能释放超低频波的头带。这些电脉冲的作用应该与化疗一样,但没有副作用。“我们为薇薇安所做的每一步实验性治疗,同时也想到了,如果成功了,其他孩子可能会受益。”

脑干胶质瘤DIPG

  继续保持最好的期望,每一位父母对孩子都有着类似的希望,希望他们能够活得更久,活得更开心……

  全家人把此后的每一天,都当做向上帝借来的生命,他们感恩并珍惜着眼下的一切。出院后Vivian一家人开心的享用早餐,珍惜在一起的每一分

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  Vivian的父母为她报名了康复治疗,在提高Vivian运动功能的同时,也让她更快乐。

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  每晚睡觉之前,Vivian的母亲,都会轻抚着她,为她说故事。睡着之后,也不忍离去,一直看着孩子,仿佛每一眼都可能是最后一眼……

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  堪称医学奇迹的是,经过一系列综合放化疗,Vivian在与DIPG共处近2年后仍在继续抗争,这是万分令人振奋和鼓舞的!

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  生命对谁来说都是短暂的,每个人都如烟花一样,都会有自己最绚烂的时刻。而Vivian和家人的笑脸就是彼此最美的烟花……

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