在疾病面前，医学不够完美，医生可能无法做更多。但好在，我们始终站在一起，共同努力。这是医学较终极的平等。脑瘤虽然罕见，每一个与肿瘤抗争的孩子，他们的勇气却不罕见。无论是挺过外科手术，还是化疗、放疗，亦或是结疗后面对生活，孩子们的顽强意志每每都令我们感动。为此，特别精选百个儿童抗击脑瘤故事，讲述这些小小的身体带着大大的勇气抗争脑瘤的真实故事。愿这些孩子们的故事为还在治疗的家庭带去希望。本期故事的主角是一个3岁的小天使，即使饱受病痛折磨，家人、生活依然能够给她带来源源不断的快乐和希望……

　　这个可爱的小女孩名叫Vivian，来自美国。

　　Vivian出生在一个幸福的家庭，父慈母爱，她还有一个可爱的妹妹Lucy。

　　一家四口本来过着无忧无虑的生活，直到4岁那年，Vivian的身体开始不对劲。她开始反复出现头痛，父母决定带着她去做身体检查。检查结果远远超出夫妻俩想象的噩耗：“Vivian患上了扩散型内因性脑桥神经胶质瘤（DIPG），这是一种罕见的儿科脑肿瘤，目前没有治愈的方法。”

　　这个消息对于夫妻俩来说，无疑是一个晴天霹雳！一向活泼可爱的女儿突然就被宣判了“死刑”！DIPG是什么？这种儿童癌症死亡率是百分之百！且这类肿瘤一般中位生存期9个月左右，5年生存率低于1%，没有什么比这样的数字更令人绝望，而这却是DIPG（弥漫型内生型桥脑胶质瘤）的普遍预后，全球很多如薇薇安一样平凡却幸福的家庭因此陷入绝望。

　　Vivian的身体一天天恶化……开始失去平衡，行走困难，并且眼球活动障碍。

　　脑干病变常见的症状，如复视、听力损伤、味觉减退、面部无力、吞咽困难、面部疼痛、眩晕

　　行动不便的Vivian

　　她确诊快一年之后，他们安排薇薇安做随访核磁检查。在此之前，她已经接受了6周的放疗和众多试验性治疗。

　　一直以来Vivian的父母都是相信：只要她病情没有发展下去，就会有更多的希望。

　　然而，医生并没有好消息。肿瘤范围就是扩大了，肿瘤在进展。

　　Vivian的父母一直在想，如果她的病情继续进展该怎么做？何时，能再做放疗？如果她在恶化，那么值得冒这个险吗？决定继续进行再次放疗。这并不能带来治愈，但也许能控制Vivian的症状。

　　第二疗程的放疗可能会有益，也有可能是即将到来的生命的终结。但是这是延长她生命的的较后希望。“作为父母，我们很难坐视不理，接受命运的安排。在放疗后，唯一的选择是实验性治疗，而那些几乎没有证据证明它们有效。”

　　Vivian是世界上第一个戴《航行者》的儿科病人。本土的《航行者》主要是一个能释放超低频波的头带。这些电脉冲的作用应该与化疗一样，但没有副作用。“我们为薇薇安所做的每一步实验性治疗，同时也想到了，如果成功了，其他孩子可能会受益。”

　　继续保持较好的期望，每一位父母对孩子都有着类似的希望，希望他们能够活得更久，活得更开心……

　　全家人把此后的每一天，都当做向上帝借来的生命，他们感恩并珍惜着眼下的一切。出院后Vivian一家人开心的享用早餐，珍惜在一起的每一分

　　Vivian的父母为她报名了康复治疗，在提高Vivian运动功能的同时，也让她更快乐。

　　每晚睡觉之前，Vivian的母亲，都会轻抚着她，为她说故事。睡着之后，也不忍离去，一直看着孩子，仿佛每一眼都可能是较后一眼……

　　堪称医学奇迹的是，经过一系列综合放化疗，Vivian在与DIPG共处近2年后仍在继续抗争，这是万分令人振奋和鼓舞的！

　　生命对谁来说都是短暂的，每个人都如烟花一样，都会有自己较绚烂的时刻。而Vivian和家人的笑脸就是彼此较美的烟花……

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• 更新时间：2021-10-22 10:46:35

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