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中脑顶盖胶质瘤患者术后2年随访:12年脑干胶质瘤患者术后全切,闪闪发光的人生刚刚开始

20岁的小齐目前就读于国际学府、高大帅气的他不仅学业出众,而且幽默健谈,身上散发的青春活力令人动容,任谁也想不到这个阳光的大男孩是一个曾与脑干胶质瘤斗争12年的患者。
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  20岁的小齐目前就读于国际学府、高大帅气的他不仅学业出众,而且幽默健谈,身上散发的青春活力令人动容,任谁也想不到这个阳光的大男孩是一个曾与脑干胶质瘤斗争12年的患者。

  如今已经是小齐赴德接受巴教授手术后的2年了,期间小齐成功申请入读国际学府,近期INC对小齐也进行了术后常规的随访,影像片子显示小齐没有复发,忙于大学生活的他和家人一起和INC工作人员进行了视频随访,那小齐现在恢复怎么样了?术后生活学习有受到影像吗?肿瘤有复发吗?一起来看看小齐的故事。

中脑顶盖胶质瘤

  小齐术前术后MRI(红色术前、绿色术后)

  较新随访:脑干胶质瘤全切后2年,闪闪发光的人生刚刚开始

  “真的感激巴教授手术,孩子手术后甚至比术前的状态还要好,去德国找巴教授手术真的很值得,现在术后2年孩子术后恢复好,给我们病友群的病友起了一个很好的示范作用。现在我们也较力大家去找巴教授手术,我一些中脑胶质瘤患者现在都在存钱,万一需要手术大家还是想要去找巴教授。感激巴教授和inc!同样是中脑顶盖位置的胶质瘤,手术效果对比真的太鲜明了,我们病友群里好几个手术的,多少都有后遗症,去年我们有个小病友术后昏迷十天,然后失明偏瘫,现在还有一只眼看不清,运动也不行,坐轮椅在复健,我们都感到惋惜……”术后2年视频随访中,小齐妈妈再一次表达了对巴教授的感激之情。

  除了父母对于手术效果的肯定,阳光帅气的小齐在随访视频中也和INC工作人员表示,自己手术身体恢复得很好,和常人无异,手术前斜视、眼球运动障碍、头痛、呕吐等症状目前已经完全恢复,不会影响自己正常的学习生活。

  而谈到学习,目前正在读大二的他也和全部同龄人一样,身处到处都是人才的国际学府,学业上的压力也让他担心自己的身体是否会吃不消,精力会不会不够用,虽然肿瘤目前没有复发,但是有没有什么需要特别注意的?

  听到小齐的担心,INC工作人员耐心回复,小齐的中脑顶盖胶质瘤病理属于一级毛细胞型星形细胞瘤,只要全切就能获得治愈型效果,小齐的肿瘤巴教授切得很干净,所以对于复发不用过多担心。而关于学习精力不够用这点,INC工作人员也鼓励小齐,在学业上不用有太大的压力,可以进行适当的身体锻炼、保持平和的心态,学业上的压力是每个学生都会面对的,小齐术后就和正常健康人一样,年轻的他不用顾虑太多,应该尽情的去学习,也要尽情得享受生活,闪闪发光的人生才刚刚开始,后面会越来越好的!

  看到这个曾经被中脑顶盖胶质瘤困扰12年的家庭,因为巴教授的一台手术重新恢复了生机和希望,INC的工作人员也由衷感到欣慰,就如小齐妈妈所言,巴教授的手术关注的不仅仅是患者的肿瘤是否切除,不仅仅是患者的肿瘤切了多少,更重要的是手术后患者的状态,确定患者的生活质量,让患者重新开始无异于常人的生活。这也是那么多患者选择巴教授较重要的原因。

  治疗回顾:赴德手术扭转乾坤,阳光帅气少年与脑干胶质瘤“抗争”的12年

  保守治疗,胶质瘤1级变2级

  2008年,小齐就因头痛发病就医,初步诊断为脑干中脑区不均匀的、部分囊肿占位,伴续发性梗阻性脑积水

  2010年,MRI检查诊断”中脑顶盖占位并梗阻性脑积水“,提示胶质瘤1级,梗阻点位于中脑导水管。期间每两年复查MRI,诊断结果同前。

  2019年,因头痛复发再次复查MRI,发现脑干中脑导水管周围及右侧丘脑、中脑较大占位,提示胶质瘤2级,肿瘤占位效应及幕上脑室积水更明显,这说明肿瘤正在进展。

  ……

  问过很多医生,看过许多资料,小齐父母懂得脑干这样的肿瘤位于人体要害位置,术后瘫痪、意识障碍、呼吸控制等风险太大,身为患者父母,他们更是谨慎小心、不愿置孩子于一场不可战胜的战场中,手术不做则已,要做必得成功才行。

  国际脑干专家巴教授回复:可顺利切除90%以上病灶

  几乎咨询了的各大医院,但仍旧一无所获,迷茫的一家人在绝望中不经意中得知了国际的脑干专家德国巴特朗菲(Helmut Bertalanffy)教授,于是他们研读巴教授的个人经历及其医学研究著作,了解到巴教授的个人脑干胶质瘤手术量累计高达800多例,脑干肿瘤手术是其很多医学研究的重心,很多脑干的手术入路和方案均由巴教授独自或和其导师联合发明,并且其脑干手术在国际上享有高的学术地位。他们心里的石头似乎终于找到了落地处,于是马上开启了远程咨询这位国际脑干专家。

  “这个肿瘤可以手术,但由于位置太深,全切并不容易,但根据以往脑干病变的切除经验,可90%以上的切除病灶。手术风险是损伤局部脑干实质,造成运动障碍、眼动障碍、平衡失调、感觉障碍等,但据其以往统计和经验,风险估计不到10%。术后局部出血、复视等并发症可控制在1-2%的范围内。”——这位来自德国INI国际神经学研究所的脑干手术专家为小齐出具了详细的手术评估意见,手术切除率、手术风险和术后并发症都精确到数字,这样的回复让一家人惊叹又欣喜。

  赴德手术:12年脑干胶质瘤终获顺利切除

  即便在疫情之下,但手术不能再等。既然可以手术切除,且巴教授曾为很多中国病人全切乃至次全切脑肿瘤,一家人没有过多犹豫,决定前往德国INI找巴教授主刀手术。

  德国INI住院手术全记录

  术者:INC德国Helmut Bertalanffy教授(巴教授)

  手术地点:德国国际神经科学中心INI

  手术过程:手术在持续的术中神经电生理监测下,患者取半坐位,进行了显微镜下小脑上幕下入路肿瘤切除术。肿瘤全部部分,包括囊肿和隔膜部分,都可以达到并行开窗,术中无并发症。

  术后情况:术后当晚,拔除气管插管无并发症,术后二天,断层扫描显示术后表现正常,无并发症。cMRI扫描确认,得到了足够的减压及肿瘤中央部分的全切,囊肿部分得到开窗,对中脑的挤压/移位压力明显减少。此后,被转入普通病房,开始了康复治疗,后逐渐恢复了活动力。术后三天,可搀扶行走。

  小齐术前术后MRI(红色术前、绿色术后)

  术后三天,可搀扶行走

  术后,小齐与巴教授合影

巴教授

  目前,小齐已回国,且正在巴特朗菲教授的指导下接受其他后续治疗。小齐的父母感谢巴教授及INC团队,四处求诊了12年,这样由国际脑干手术教授主刀的高水平手术带来的效果可谓立竿见影,也是这位巴教授让孩子有了重回校园、继续学习的可能。

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  • 更新时间:2022-11-10 10:48:10

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