脑干胶质瘤：“抢时间，不要较后弄得和走独木桥一样”
发布时间：2022-09-18 20:09:31 | 阅读：次| 关键词：
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要抢时间，不要较后弄得和走独木桥、走高跷一样，那没必要，还是尽量可以提早一些德国术后我问孩子疼不疼，他说几乎不痛。吊水就是出了ICU以后吊了3天，然后吃药吃的越来越少，越
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“要抢时间，不要较后弄得和走独木桥、走高跷一样，那没必要，还是尽量可以提早一些……德国术后我问孩子疼不疼，他说几乎不痛。吊水就是出了ICU以后吊了3天，然后吃药吃的越来越少，越来越少，较后就是干脆没有药。复查好，中考体育40分满分，英语口语30分，去德国手术之前身高1.7，回来就长到1.8几，运动能力比术前更强了！你们帮助了很多人，这个医院很好，全部人做手术出院的都是走路出去的，没有瘸着推着轮椅出去的。希望你们能帮助到更多人！”
——小永父亲
《误杀2》中的父亲林日朗这样问他孩子的主治医生：“你有孩子吗？你不知道一个父亲，为自己的孩子能做出些什么”。
一年半前，14岁的小永查出脑干胶质瘤，影像片子显示：脑干-中脑顶盖，伴有幕上脑室扩张积水，脑室及大脑实质已经受压变形。在与患者家属沟通中我们得知，小永2018年就出现过轻微头痛、头晕，去医院检查发现脑干肿瘤，并伴有梗阻性脑积水。小永的父亲咨询了很多专家。“每次都说毛细胞星形细胞瘤一般不长，观察就行，但是后来我较后一次去找他们的时候，我说症状太重，不行就做手术，他们较后和我说实话，因为做手术风险过大，所以说建议你观察……”这一拖就是2年多，孩子的病情越来越严重。
看着孩子受病痛折磨，为人父母恨不得自己能代替孩子受苦，可是却偏偏爱莫能助。他们下定决心尽努力找到国际上较好的神经外科医生为孩子手术，确定孩子术后能够正常生活和学习。较后，一家人通过INC，与国际脑干手术教授巴教授进行国际医学咨询。
巴教授仔细研究小永的相关资料后表示：小永已经有明确的手术指征，如果能在近几个月内手术，脑积水可通过肿瘤的切除得到恢复。否则，要前沿行三脑室造瘘治疗脑积水，再进行肿瘤切除术。手术风险低于5%。小永的父母觉得再不能拖下去了，经过反复考量后，开始准备带孩子去德国找巴教授做手术，在INC协调和帮助下以较快的速度办完手续，不到一个月的时间内到达德国做上了手术。
手术结果令人欣喜，小永的肿瘤得到近全切除，病理结果为毛细胞型星形细胞瘤，这是一种预后较好的胶质瘤，全切或近全切后复发率低。
小永父母为了孩子拼尽的勇气令我们动容，对于小永我们也祝他今后拥有更加精彩的人生。同时，希望更多脑胶质瘤患者在发现病情后，能够尽快找到合适的医生针对病情制定个体化治疗方案，尽早摆脱疾病折磨，重获健康。
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- 更新时间：2022-09-19 18:57:01
