还差五个月，他就能满两岁了。复查结果一出，所有的期待都落空了——脑子里那个瘤子又长回来了。

　　从再次复发到接受手术，这条路他最终走了下来。而如今的他，已经是两个孩子的父亲了。

　　他的视路胶质瘤之前做过一次手术，可惜没切干净。这类肿瘤相当棘手，大多是毛细胞型星形细胞瘤，好发于视交叉-下丘脑区域。约一半的患儿最初只是视力出问题，后来可能逐步恶化为失明。此外还有内分泌紊乱、下丘脑功能障碍、脑积水等并发症——其中很多后遗症会伴随孩子一辈子。

　　要不要做第二次手术？初次手术残留导致的复发，在视路胶质瘤里几乎不可避免。虽然此时复发肿瘤体积还不算大，但如果放着不管，迟早会波及视交叉，造成不可逆的视力损害。

　　经过巴特朗菲教授的详细评估，家属决定再试一次。肿瘤已经侵犯视觉通路，又靠近其他重要脑结构，通常很难在不造成严重神经损伤的前提下实现完全切除，放疗也很难达到理想剂量。

　　令人意外的是，在巴教授主刀下，这个孩子的视路胶质瘤竟然做到了肉眼全切，术后孩子的正常生活也没有受到影响。一年、三年、五年、十年……随访的每一年，家属都会向巴教授汇报孩子的近况。2025年，曾经的这个胶质瘤患儿，已经经营着一家酒店，还迎来了新生命——他当爸爸了。

视路胶质瘤的治疗积累

　　查阅以往文献，多数学者认为由于视力丧失或严重下丘脑副作用的风险较高，广泛的根治性肿瘤切除并不可行。因此，放疗和化疗一直是处理这类疑难病变的主流方式。

　　不过，巴特朗菲教授与Concezio Di Rocco教授联合发表的一项研究，提出了一种不同的治疗策略——对视路胶质瘤患者进行筛选并实施手术干预。与其他颅内低级别胶质瘤的处理原则相似，教授团队对多名视路胶质瘤患儿开展了以根治为目标的显微外科手术。

　　结果显示，在75%的患者中实现了大体全切除或近全切除，且无手术死亡病例，并发症发生率也保持在低水平。术后，绝大多数患者的视力和内分泌功能维持良好或处于可接受的范围内。

　　结合临床经验，巴教授指出，合理的患者筛选是取得良好预后的关键。显微外科治疗完全有理由被视为视路胶质瘤治疗方案中的重要一环。在出现不可逆症状之前接受手术，经过审慎筛选的患者有很大机会实现大体全切。即使只是部分切除或二次手术，也有助于延长无瘤进展的无症状间隔期。

　　在其它相关研究中，手术适应症主要包括视力下降、肿块占位效应或神经功能缺损、以及脑积水。

手术对视力恢复的影响

　　术后至少一只眼睛保持良好或中等视力的概率，从术前的75%提升到了83%。无论是否接受手术，患儿的最终视觉功能大体相当，这说明即使在疾病较晚期的病例中，手术依然有助于维持或改善视觉功能，尤其对于原本视力较好的那只眼睛效果更为明显。

　　对于NF1（神经纤维瘤病1型）患儿，视路胶质瘤的手术指征应当从严把握。这类患儿往往呈弥漫性病变，对手术反应欠佳。此外，出血性视路胶质瘤通常也需要慎重考虑手术方案，急性出血可能导致神经功能迅速恶化，还可能并发急性脑积水、下丘脑功能衰竭和肌张力障碍等问题。

其它治疗方式的适用时机

　　活检——活检通常用于NF1阴性、影像学表现不典型、且获取病理信息有助于指导后续治疗决策的患者，尤其是涉及化疗方案选择时。分子靶向抑制剂（如BRAF、MEK或FGFR抑制剂）的选用取决于肿瘤的分子生物学特征，因此对于非NF1相关的儿童低级别胶质瘤，在启用这类针对性药物之前，活检是不可或缺的步骤。

　　囊肿引流——包括肿瘤囊肿的显微外科引流和内镜下引流。囊肿通常对化疗不敏感，放疗在某些情况下甚至可能刺激囊肿增大，需要针对性的治疗手段来抑制囊肿形成。对于已产生占位效应的囊肿，置入Ommaya储液囊并进行反复抽吸能够显著缓解症状。不过由于囊肿内富含蛋白质的液体特性，这一策略的长期效果往往受限。

　　脑脊液分流——部分患儿可以通过肿瘤减瘤或药物治疗恢复正常的脑脊液循环。如果这条路走不通，或者脑积水来势凶猛、其它手术方案风险过大，则可能需要直接的脑脊液分流手术。

总结

　　视路胶质瘤是一种复杂的肿瘤，每位患者的治疗方案都需要量身定制。决策时应综合考量年龄、神经纤维瘤病状态、肿瘤具体位置、视觉和内分泌功能及认知发育情况、既往治疗经历以及患者和家属的意愿。

　　如果存在急性脑积水，需要优先进行外科处理。肿瘤减瘤手术有时可以恢复脑脊液流动；对于多数患儿而言，放置VP分流管是合适的选择。而在起病更为隐匿的患儿中，可以尝试化疗观察，并密切监测脑积水对治疗的反应或进展。

　　随着生物靶向疗法的兴起，以及存在诊断不确定性的情况下，只要能够安全实施，对肿瘤进行活检应当被纳入考量，立体定向肿瘤活检是可行的选择。

　　当肿瘤占位效应已经导致神经功能受损时，应考虑手术切除，特别是当化疗无效或放疗不适合（如年龄过小）时更应如此。

　　切除范围取决于肿瘤位置和已有的神经功能缺损程度。手术的核心目标是保留或改善神经功能，因此应极力避免造成新的神经功能损伤。

　　只有在能够规避新发神经功能缺损（例如在已完全失明的患者中）且肿瘤在最大耐受剂量放化疗下仍持续进展的情况下，才考虑实施全切除。

　　对于经精心筛选的因囊肿占位效应导致症状的病例，置入Ommaya储液囊进行引流也是一种适用的选择。

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• 更新时间：2026-04-15 18:04:39

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