当确诊脑部肿瘤，对手术产生恐惧，甚至萌生放弃治疗的念头时，来自家人的支持究竟能发挥何种作用？

　　“手术结束后，巴教授亲自告知我手术成功实现全切，那一刻我内心充满了难以言喻的喜悦！”38岁的王先生接受脑干胶质瘤开颅手术已逾一年，其妻子每次回忆起这个场景，情绪依然十分激动。这份来之不易的希望背后，实则经历了一段异常艰辛的求医之路。因为在最初确诊脑干肿瘤时，几乎没有医生愿意为他实施开颅手术。

　　为解决因肿瘤压迫引发的脑积水，王先生首先接受了脑室-腹腔分流术。然而术后一年间，肿瘤仍在悄然生长，他的整体状态也随之急剧恶化。每日不受控制地流涎、吞咽功能出现障碍、视物模糊，加之体重持续下降，其意志几近崩溃。尽管王先生一度产生放弃治疗的念头，但其妻子坚决不同意。“我必须支撑起这个家庭，我们还有三个孩子，我内心充满不甘！手术的最终决定由我来做。”当我们再次见到王先生时，早已回归正常生活与工作的他，心中始终铭记着妻子的付出。

术后一年多，王先生行动自如，吞咽功能恢复正常。

　　这份重获新生的希望，背后还有一位至关重要的亲人——他的姨夫。王先生的家人至今对姨夫满怀感激。在求医最为艰难的初期阶段，是姨夫一次次携带病历资料四处咨询医生，对病情的了解程度甚至超过了王先生的妻子。同样是在姨夫的坚持下，在王先生原定接受放疗的前一天，他们决定再次尝试咨询手术的可能性。经过那一夜的深入沟通，他们毅然取消了次日的放疗计划，从而迎来了今天的转机。

　　某患者公益组织的创始人在与众多患者长期接触后，总结出成为抗癌“幸运儿”的三个核心要素：接受规范化的标准治疗是基础，保持积极稳定的心理状态，以及拥有坚实的家庭支持系统。在实现长期生存的患者群体中，“深度认知型”患者尤为关键——他们不回避疾病，而是主动学习相关知识，积极寻求治疗机会。王先生一家正是如此：妻子和姨夫承担了“深度认知”的角色，持续奔波；而他本人在家人的支持下，也从最初对手术的恐惧转变为勇敢地选择接受手术。

　　历经磨难重获新生后，一家人格外体会到治疗过程的艰辛。因此，在王先生与姨夫的社交平台上，热心的他们持续分享着一路走来的治疗心路历程，“因为自己曾经历过风雨，所以总想也为他人撑起一把伞”。采访中，他们真诚地希望自己的经历能够帮助到更多身患疑难脑肿瘤、正处于治疗迷茫中的病友，不要拖延，不要等待，尽最大努力找到能够安全实施手术的主刀医生。

　　采访接近尾声时，王先生笑着发出邀请：“走，一起去吃火锅吧！”这句简单而充满热情的话语，胜过千言万语。也让我们再次真切地感受到，他真的已经从脑干胶质瘤的阴霾中逐步走了出来。

从头痛到绝望：无人敢于接手的“脑干肿瘤”

　　头痛在日常生活中颇为常见，但其背后可能隐藏着危机。王先生正是因为头部疼痛前往医院进行磁共振检查，从而发现了脑干占位性病变。

　　“肿瘤位置不太理想，不敢进行手术。”这是他们最初得到的、也几乎是所有医生给出的一致答复。进一步的检查结果显示：“中脑顶盖占位性病变”，肿瘤大小为13mm×13mm×9mm，并伴有幕上脑积水。医生建议先行脑室-腹腔分流术，以缓解因肿瘤压迫导致的脑积水症状。

　　“那时肿瘤体积还比较小，医生建议先做分流手术缓解一下，观察其后续发展。”王先生的妻子回忆道。然而，这个脑干肿瘤并未因此保持静止。

　　术后一年，病情急转直下。“肿瘤稍微长大了一点，各种并发症就全部出现了。”王先生的妻子描述，丈夫的状态“整体感觉不行了”：无法继续工作、整日不受控制地流口水、身体消瘦变形、出现吞咽困难等症状。动作变得迟缓的他，原本正常的世界也显得“不正常”。他说：“看什么都像闪电一样快”，因为周围的一切对他来说都移动得太快了。

　　更令她感到痛心的是，丈夫的精神状态也几近崩溃，“有些放弃了，连自己的病情也不愿意过问了。他只记得医生曾说过‘手术下来可能会瘫痪，甚至变成植物人’。”此时此刻，姨夫的全力支持与妻子的果断决策，成为了挽救这个家庭的关键力量。

妻子的“不甘心”：成为拯救他的关键力量

　　面对迅速恶化的病情，王先生的妻子和姨夫没有选择放弃。用她自己的话说：“我们不甘心啊！”她通过病友群、网络平台疯狂地搜索相关信息，最终为王先生准备了两套治疗方案：一是被认为相对更“安全”的质子放射治疗，他们甚至已经联系好了相关的治疗渠道；另一条路，则是由病友分享的资讯——针对脑干这个特殊位置，可以寻求德国神经外科专家巴特朗菲教授进行手术。

　　“我当时内心非常纠结，因为大多数人都认为质子治疗风险较小，但其实我担心的是复发风险以及后续可能出现的组织粘连问题。”妻子的担忧不无道理，对于大多数脑肿瘤，尤其是胶质瘤而言，外科手术是解决根本问题的途径，只有将肿瘤组织取出才能没有后顾之忧。

　　丈夫因手术风险而对手术感到恐惧，家人起初也因为不了解巴教授而持不太支持的态度，但是王先生的妻子顶住了来自各方的所有压力。“我必须撑起这个家，我们有三个孩子，我不能倒下。这个决定，由我来做。”然而，这个决定背后，是她所承受的巨大心理煎熬。

　　“最艰难的就是做出决定时所面临的压力。所有信息的筛选、治疗方案的权衡、说服家人的工作，几乎全部落在我一个人肩上。我也害怕，害怕万一结果不理想，我就会成为家里的‘罪人’。但看到他那时的状态，想到我们的孩子们，我知道我必须挺住，必须找到那条正确的道路。很幸运，我找到了。”

　　“我们通过邮件和视频进行了沟通。巴教授查看了资料后，非常肯定地表示这是常规手术，他在这方面很有经验。他的话给了我巨大的信心。我立刻就决定，就请巴教授来做手术。”

巴教授最新随访截图

“肿瘤全部切除了，非常成功！”

　　2025年2月28日，王先生的手术如期进行。一直守候在手术室外的家人，终于等来了巴教授带来的好消息：“肿瘤全部切除了，非常成功，一切都好！”

　　王先生在重症监护室观察一晚后，便早早转入了普通病房。术后第一天，正如巴教授术前所预期的那样，他的状态也开始逐步好转。当然，由于王先生术前症状较为严重，完全恢复仍需时间。

　　令家人感到高兴的是，他术后的两次随访检查均显示肿瘤得到完全切除，无残留病灶，脑干、丘脑等重要结构均保持完整，他也无需再进行额外的放疗。

　　看到丈夫一天天好转，妻子觉得所有的努力都是值得的：“他从最初说话磕磕绊绊，到现在表达越来越流利。除了眼睛看东西时间久了会有点模糊，其他方面都恢复得很好。”特别是，王先生术前体重下降了约三十多斤，术后体重恢复了二十多斤，整个人的精神状态也焕然一新。

从受助者到分享者：他们希望帮助更多人

　　“我理解大家的焦虑，查出脑瘤，都会害怕手术的风险。但是请你们不要轻易放弃，多去了解，多去咨询，特别是对于脑干这么关键的位置。我们在治疗决策的每一个关键节点，信息都太重要了。如果我们一开始就知道巴教授，我会第一时间选择找他做手术，而不是先去做分流手术。脑干胶质瘤这个病真的拖不起，也错不起，我们如果找到对的医生，可能就是完全不同的结果。”

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• 更新时间：2026-04-11 10:47:57

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