“我的信仰就是她，她是我这一生不变的信仰。”苏苏的父亲在事业上取得了成就，然而三年前，为了全心救治罹患基底节区胶质瘤的女儿，他与妻子毅然暂停工作，从广州赶赴北京，陪伴苏苏接受治疗。

　　抵京后，他们耗费六天时间走访多家医院，经深入权衡最终选择手术，但结局远未达预期。首次手术未能彻底切除这一巨大肿瘤，反而导致苏苏出现右侧偏瘫。“转院期间她几乎全程需人抱持，体力不支，无法行走，身体极其虚弱。”为配合后续化疗，他们直接在北京租房定居，一住便是半年有余。

　　之后，一家人返回广州继续完成化疗计划，同时开展康复训练。然而一年后的肿瘤复发，再次将全家推入困境。苏苏的父亲几乎动用所有资源，花费五个小时深入研究巴教授过往手术案例，三个小时后，他毅然决定请巴教授主刀。

　　次日，苏苏被送入手术室。在第二次手术面前，几乎无人敢承诺手术可行性，唯有巴教授除外。他们努力告诉自己已竭尽所能，但此刻仍选择“再赌一次”。

　　当手术实现肿瘤全切时，苏苏父亲明白他们赢得了胜利。半个月后苏苏顺利出院，不久便重返幼儿园正常学习，仅需每日抽半天时间前往康复医院。渐渐地，她从原先无法持起勺子，到现在已能自父亲手中抓取小坚果；从以往膝盖淤青、无法提脚，到如今可独立上下楼梯、加入幼儿园舞蹈排练……这一切父母都看在眼里，也深知女儿内心的坚韧与努力。

　　“她现在生活规律，身心状态也更健康。老师反馈她在各方面进步显著，独立性增强，力量提升，还能协助老师处理事务，聪明能干。能恢复到这样，我们已经非常欣慰，远超最初预期。”

　　对苏苏母亲而言，女儿如今的每一点变化都来之不易。从日常饮食到训练强度，她事无巨细地精心照料。在她与丈夫心中，苏苏并非“脑瘤患儿”，而是一位勇敢、聪慧、懂事的小战士。

1 从广州到北京：一岁半女儿的首次手术治疗

　　最初是苏苏母亲觉察到女儿的异常。当时未满两岁的苏苏步态不稳，仿佛随时会跌倒，可初步检查并未发现问题。直至一次眼科检查时，医生注意到孩子微笑时面部不对称，建议他们前往神经外科进一步就诊。

　　完成核磁共振成像后，家长震惊地发现女儿脑中存在一个直径达4.2厘米的巨大基底节区胶质瘤。手术成为当时极为有限的选择之一。为寻求更佳治疗，他们举家自广州北上北京，在六日内密集求诊多家医院，甚至多次恳请医生，只为争取手术机会。

　　此时苏苏的健康状况急剧下滑，日渐消瘦，手术已刻不容缓。最终他们获得了一次宝贵的手术机会，而在此期间，肿瘤已从4.2厘米增大至4.8厘米。

　　然而备受期待的第一次手术却未能取得理想结果：肿瘤未被完全切除，术后苏苏变得极度虚弱，气血亏虚。此外，她还出现右侧偏瘫等并发症，直至转院时仍无法独立行走，全程需父母抱持。

2 漫长的化疗与康复，仍难逃复发命运

　　为控制残留肿瘤，医院为苏苏制定化疗方案。父母选择在医院附近租房，陪伴女儿走上漫长的化疗之路。七个多月后，全家返回广州继续化疗。

　　回到广州后，母亲每日陪伴苏苏进行康复训练。即便在最炎热的两个月，她们仍坚持每日搭乘地铁往返，而母亲将这段路程视作康复计划的重要组成部分。

　　每日早餐后即开始康复训练。从家步行至地铁站，常人只需15分钟，她们却需50分钟。从地铁口步下阶梯，也成为一次腿部肌力训练。尽管苏苏行动“如蜗牛般缓慢”，但她从未放弃努力。每一次坚持，都仿佛离脑瘤更远一点。

　　化疗持续一年有余，此阶段肿瘤几近被消灭，苏苏的康复也初见成效，一切似乎正朝好的方向发展。然而复查结果再次带来噩耗：影像显示胶质瘤出现进展。

3 二次手术：我们再赌一次

　　由于此时肿瘤体积较小，且病理类型为毛细胞星型细胞瘤（WHO 1级），若可实现全切除，苏苏很有希望回归正常生活。因此他们听从医疗建议，继续寻求手术全切机会。

　　然而二次手术尤为关键。基底节区是运动、感觉、语言等多类重要神经通路的密集区域，稍有不慎即可能导致严重神经功能缺损或大出血，手术风险极高。加之苏苏已经历一次开颅和化疗，正常脑组织和全身基础状态均受影响，手术区甚至出现颅骨凹陷，这些均进一步增加手术难度。

　　于是父母将目光投向全球，通过朋友与国际病友社群积极寻访专家。此前一位巴教授的患者向他们推荐了巴特朗菲教授。

　　五小时内，苏苏父母详细研究了巴教授的手术案例，并通过德国与日本的朋友进一步确认其专业水平，于是决定进行咨询。“我询问巴教授手术是否困难，他回答说是困难的，但并非最难。”三小时后，他们做出手术决定——“再赌一次”。

4 手术成功近一年，她处于患病以来最佳状态

　　第二次手术，苏苏一家未再选择北京，而是前往苏州，只因“不愿再旧地重游”。次日，经历焦灼等待，他们终于迎来肿瘤全切成功的消息。那一刻，苏苏父亲再度体验到“成功的喜悦”。

　　术后半个月，苏苏顺利出院，继续在父母陪伴下系统进行康复训练。如今距手术近一年，巴教授随访确认肿瘤已完全切除。“我记得这个小女孩，她恢复得非常理想。”

　　苏苏已适应每日半天幼儿园、半天康复医院的生活。母亲担任她的“教练”，一边学习康复知识，一边为女儿调整训练计划，将训练融入日常生活，并为每一点微小的进步感到欣慰。

　　尽管每日重复琐碎而艰苦的训练，苏苏的状态仍远超父母预期。“她之前让人心疼，现在体重增长了，这是自生病以来最好的状态。”母亲认为女儿一直聪明懂事。因常摔跤，裤子频繁磨损，膝盖总是青紫，但凭借坚持努力，她现在已能独立长距离行走，先前无力的右手功能也明显改善，可精准抓取掌中小坚果。

　　为帮助女儿恢复社交能力与心理健康，父母支持她回归幼儿园。苏苏适应良好，可自理并协助老师。“孩子懂得的远比我们想象的多。”老师某日告诉母亲，在舞蹈排练调整队形时，苏苏虽动作较慢，但总能主动调整、尽力做到最好。母亲由此明白，女儿从未放弃努力。待她再长大一些，或许终将明白：父母始终陪伴她度过这场噩梦，她从未被放弃。

5 结语

　　“我只希望她这一生能开心、快乐，身心健康，这就足够。生活能自理，有能力靠自己生存下去，这就是非常了不起的能力。” ——苏苏母亲

案例来源：巴教授2024年11月1日于苏州大学附属儿童医院实施手术​

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• 更新时间：2025-09-18 16:25:29

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