"不能再等待了！"7岁女儿经历两次脑干出血后出现眼睑无法睁开症状，作为父母我们决定接受手术治疗...

　　多多是一名7岁的小学女生，第一次出血发生得非常突然。诊断为中脑海绵状血管瘤后，父母还未来得及完全接受这个事实，第二次出血再次突然发生，多多的症状迅速加重，险些导致单侧眼睛永久性无法睁开。

　　这一次，多多的父母迅速理清思路，为孩子争取到了更健康的未来。

多多，7岁 中脑海绵状血管瘤

病情发展阶段

　　7岁的多多在1天前还是健康活泼、无忧无虑的小女孩。1天后，多多突然出现视觉模糊症状；3天后症状发展为视物重影，左眼球偏斜但可转动，眼睑可开合。

　　多多父母迅速带其前往医院进行检查，医生诊断为脑干出血，怀疑由脑干海绵状血管瘤导致出血。

　　就在多多父母犹豫不决时，第二次出血发生。由于肿瘤对动眼神经核的损害，此时多多已出现严重的动眼神经麻痹，单侧眼睑无法抬起、瞳孔散大。

症状为何突然加重？治疗面临哪些挑战？

　　多多的肿瘤位于脑干中脑偏右侧，位置深在、手术难以到达。

　　且病变累及动眼神经核——动眼神经是支配眼肌运动的主要神经，负责控制眼睑、睁眼和眼球活动以及瞳孔调节。该神经仅2毫米粗，却与肿瘤紧密粘连。

　　这意味着，隐藏在脑干深处的血管瘤第一次出血仅是"少量渗漏"，破坏了部分动眼神经核（控制眼球运动和睁眼的神经）；而第二次出血则直接"决堤"，不仅压迫了更多神经组织，还使本就脆弱的脑干功能处于极度危险状态。

　　必须尽快手术，但多多父母带孩子走访多家医院后得到的是同一结论："无法手术，风险太大"。

　　病灶位于脑干深处，且与动眼神经核紧密缠绕，孩子年龄这么小，手术中稍有偏差，多多的单侧眼睛可能永远无法睁开。

转机："可以手术"！

　　就在夫妻俩陷入困境时，多多父亲突然想起之前在网上搜索"脑干海绵状血管瘤"时，看到过INC国际脑干手术专家巴教授的介绍，随即联系INC协调，很快收到巴教授的远程评估结果："可以手术"。

　　更令人振奋的是，巴教授当时即将来华开展示范手术，多多父母立即带着孩子前往巴教授在华开展示范手术的医院。

　　术前谈话中，巴教授再次耐心解答了多多父母顾虑的问题，如手术切除率及复发率——对于脑干海绵状血管瘤，自己会力争全切，而以往治疗的儿童脑干海绵状血管瘤患者从未出现复发情况。

　　多多父亲在接受术后INC采访时感慨："关于手术并发症的问题，巴教授评估时会使用精确的数字，如6%、7%这样的数据。从家长角度来说，这是可以接受的。巴教授给了我们很大信心，因为之前我们已经非常担忧，听完他的解释后，我们感到很有信心。"

　　每一位即将接受示范手术的患者早在与巴教授远程咨询时，教授就会详细说明手术的获益和风险，以及总体治疗策略和需要注意的细节。住院后，术前教授会再次告知手术安排、手术风险及手术前后相关事项。

手术与康复

　　巴教授主刀，国内神经外科团队全力配合，成功为多多切除了这个风险极高的脑干-中脑海绵状血管瘤。

　　术后第1天转出ICU，且术前无法抬起的眼睑，现在已经可以慢慢抬起！双手均可活动，也能完成指鼻试验，下肢活动正常。

　　回想术前还坐轮椅的多多，看到如今的恢复状况，多多父母喜极而泣，心中的重负终于彻底放下。

为何此手术如此困难？解析脑干手术的"生死考验"

　　有人可能会问："不就是个良性血管瘤吗？为什么会被多家医院拒绝，认为'无法手术'呢？"实际上，脑干海绵状血管瘤的"高风险性"体现在三个关键方面：

01 脑干作为"生命中枢"，是比大拇指还小的"手术禁区"

　　成年人的脑干大约相当于大拇指大小，而7岁儿童的脑干比大拇指还要小一圈！更重要的是，脑干掌管呼吸、心跳、意识等基本生命活动，还连接全身神经，被称为手术"禁区"。

02 肿瘤缠绕"眼部运动控制中枢"，手术偏差可能导致永久性视力损害

　　多多的血管瘤累及动眼神经核——这是控制眼睛运动的"总开关"，仅2毫米粗，却负责眼睑抬起、瞳孔收缩、眼球转动。如果手术中损伤动眼神经核，孩子的单侧眼睛可能永远无法睁开。

03 患儿年龄小，对手术耐受度要求更高

　　儿童身体对手术的耐受度远不如成人。手术中一旦出血，即使是少量，也可能导致血压下降、缺氧；而且儿童血管更细，止血难度更大。"这就像在'针尖上跳舞'，既要全切肿瘤，又要控制出血，还要保护神经，每一步都不能出错。"

　　多多的故事并非个例。在神经外科领域，还有许多像她一样的孩子面临脑干疾病的威胁；也有很多像多多父母一样的家长，在求医路上奔波、焦虑。

　　多多父亲曾见证一名4岁男孩，同样患有中脑海绵状血管瘤，他们第一次出血时也没有明显症状，甚至返回学校上课。但半年后可能因出血量增大，直接导致昏迷。因此，多多父亲以亲身经历建议：如果您或身边的人正面临脑干海绵状血管瘤的困扰，请不要害怕，不要等待，及时寻求专业帮助。只要找对专家、抓住时机，就有希望突破"生命禁区"，重获健康。

INC国际脑血管专家巴特朗菲教授

　　INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团（WANG）成员、世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授，现任德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任，擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界区病变的肿瘤切除术、神经吻合术以及各类椎管内肿瘤手术。

　　巴特朗菲教授曾接受来自欧洲、中东、北非以及日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利等40个国家的学术邀请，出席超过400场世界各地的学术会议或作为神经外科大会特邀发言人，为世界神经外科学科发展作出重大贡献，特别是在颅底外科和脑脊髓显微外科血管病变治疗领域。

案例来源：文中所述为INC国际巴特朗菲教授2024年3月中国行期间完成的一例手术。

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• 更新时间：2025-09-24 10:27:43

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