当脊索瘤降临，当复发成为魔咒，请你我相信，这国际上还有人与你一起！治愈之路或许道阻且长，但医生、病人都正在团结一心，为战胜病魔而努力着！

这是一则法国脊索瘤治疗联合会（Association Vaincre le Chordome)

　　官方Twitter交流的活动信息，50位不同国籍的脊索瘤病友们在此交流自己的求医经验，交流患病后的生活，多位的脊索瘤治疗专家以及心理治疗师参与，给予了他们治疗恶疾的希望和与恶魔斗争的信心。

　　INC国际神经外科医生集团旗下国际神经外科顾问团成员、国际神经外科联合会WFNS颅底手术委员会主席、国际脊索瘤手术教授Sebastien Froelich教授是该联合会重要的发起人之一。其实，以Froelich教授为代表的国际脊索瘤治疗专家离大家并不遥远，在你我身边，就有一则远赴法国求医的真实例子。

图左1为INC国际神经外科顾问团之法国Sebastien Froelich教授

　　中国年轻妈妈自述法国手术之路

　　曼婷，一位32岁的年轻妈妈，百万分之一较低概率也能“中奖”的脊索瘤病人，面对两次手术后不到半年多就复发的绝望，心灰意冷之时终于找到这位Froelich教授，远赴法国接受了由他主刀的高切除手术，辅助术后质子放疗，目前她已将近3年未见复发，效果可谓喜人。曼婷的治疗之路是怎样的？何以获得了如此奇迹的效果？来一起跟随曼婷的讲述去探寻。

　　两次手术没逃出复发“魔咒”

　　2015年初，较开始被诊断出是脊索瘤，整个人都是懵的……没有想到之前持续好几个月的头疼、视力下降竟然是这个瘤在作怪。而且位置在颅颈交界处，这是神经外科界公认的疑难“禁区”。听医生说，这个病一百万人中才发生一例，老天偏偏挑中了我，真的很绝望。

　　手术势在必行，这是大多神经外科肿瘤的优选治疗方式，目的是清除病灶、控制肿瘤生长。但手术难点在于，这个位置属于高难度级别，很多手术入路难以抵达完全切除，因而复发率也是较高的。而且手术过程中如果伤及神经血管，更会造成瘫痪、神经功能损伤等并发症，手术的可想而知。

　　全部身边的人告诉我，我还年轻，需要治疗。在他们的心理支持下，我接受了两次手术，但结果并不好，反而更多全身症状出现，只撑了半年多，终究还是逃不过复发“魔咒”。

　　黑暗中的“希望之光”

　　接下来的治疗之路何去何从？如果注定是要复发，还有坚持的必要吗？在我将要放弃，准备与这个国际好好告别的时候，我的家人和朋友合力为我找到了另一条听起来蛮有希望的治疗之路。

　　所谓“久病成医”，我的家人和朋友了解到类似脊索瘤这种的神经外科手术起源于欧洲，很多当前前沿的手术入路、手术设备、器械都是国外专家发明使用，很多新的手术技术发源于此，经过上百年的传承与磨练越来越精进。国内治疗已尝试过，不如把目光转向国外，说不定有更佳的生存机会和更高的治愈率。

　　通过网络、报纸媒体、病友群、翻墙找国外资料……，他们又帮我各处去打听，较终得在脊索瘤治疗领域，国际上有一位颅底手术教授有着多种独到的治疗优势，他即是当前WFNS颅底手术委员会主席Sebastien Froelich教授，同时也是国内外神经外科学术交流平台INC国际神经外科顾问团的成员。在国际神经内镜手术领域，他是数一数二的引领开拓者，更高效率的“筷子手法”就是他发明的。在脊索瘤治疗方面，他的成功经验更是丰富。于是决定找他去看看有没有更佳的治疗办法。

　　通过INC国际神经外科医生集团提供的远程咨询，Froelich教授表示，脊索瘤切除有神经内镜下经鼻入路、经颅入路等等，像我这种的复杂情况可以联合多种手术入路实现大水平地切除。

　　一方面是出国尝试新的治疗机会，一方面也是家人鼓励我出去散心，我们较终决定去Froelich教授所在的法国巴黎Lariboisiere医院走一遭接受更好的治疗，Froelich教授说那里有国际上较为庞大的脊索瘤患者群，脊索瘤高治愈率的成功案例不计其数，而且正在进行的有一些脊索瘤的临床研究，有相当多的新疗法、新药物等。

　　手术与质子联合的“魔力”

　　“一步是神经内镜下经鼻入路，切除肿瘤的半正中方面。然后二步需要采用神经内镜辅助下进行经颅远侧入路，切除硬膜内部分和下部。这能达到脊索瘤的大水平切除，而后结合质子治疗，更长的生存期也将有望。” 到了Lariboisiere医院，Froelich教授耐心为我解释他的治疗方案。

　　一步的手术比较成功，术后没有新的神经功能缺损、颅神经功能障碍或脑脊液渗漏。二次手术基本上达到全切，椎弓根仅可见少量残留。在接下来的五个多月里，我还接受了Froelich教授建议的质子治疗（总计70.2 Gy）。目前，距离上次治疗完已经将近3年，通过随访，并无发现有肿瘤进展迹象。

　　感恩支持与遇见

　　取得如此奇迹般的治疗效果，已经超出我和身边家人、朋友的期待了。我很感恩了！现在的我时常想起Lariboisiere医院古朴的建筑，带着法国特有的浪漫气息，热情洋溢的医务人员，细致周到的服务。也会时常想起Froelich教授坚定有力量的眼神，他作为医者传达给病患的始终是处变不惊、运筹帷幄的自信。

Lariboisiere医院天空一角

Lariboisiere医院走廊

　　回望抗争脊索瘤的日子里，家人和朋友的鼓励对我来说意义。他们为我的每一次手术提心吊胆，他们为我的每一次好转鼓舞雀跃，他们陪我哭、陪我笑……

　　平凡的不能再平凡的我，得此人世间较有力量的温暖，何其有幸！我相信，配合现在在进行的辅助治疗，都在慢慢变得更好！敬畏生命，尊重生活的每一天，结果不论是怎样，我都去接受，至少我们都有尝试！

　　后记：对于每一位像曼婷这样饱受脊索瘤折磨的病人来说，在对抗这一神经外科难题的路上，每一分的成果都可谓“成功”。同曼婷一样正在遭遇脊索瘤的病友们，千万不要放弃较后的治疗希望，总有一条更佳更合适的方法正在等着你发现。

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• 更新时间：2021-11-24 10:35:23

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