脊索瘤两次手术后再复发，一次高切除手术终结复发【记法国手术之路】

发布时间：2020-05-21 12:17:17 | 阅读：次| 关键词：

一名37岁女士因长期头痛、吃药无法控制后，视力又严重下降，到医院检查后竟被诊断出颅颈交界处(CCJ) 脊索瘤。随后在当地一家比较医院手术治疗，该院采取了乙状窦后入路手术切除，

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　　当脊索瘤降临，当复发成为魔咒，请你我相信，这国际上还有人与你一起！治愈之路或许道阻且长，但医生、病人都正在团结一心，为战胜病魔而努力着！

这是一则法国脊索瘤治疗联合会（Association Vaincre le Chordome)

　　官方Twitter交流的活动信息，50位不同国籍的脊索瘤病友们在此交流自己的求医经验，交流患病后的生活，多位的脊索瘤治疗专家以及心理治疗师参与，给予了他们治疗恶疾的希望和与恶魔斗争的信心。

　　INC国际神经外科医生集团旗下国际神经外科顾问团成员、国际神经外科联合会WFNS颅底手术委员会主席、国际脊索瘤手术教授Sebastien Froelich教授是该联合会重要的发起人之一。其实，以Froelich教授为代表的国际脊索瘤治疗专家离大家并不遥远，在你我身边，就有一则远赴法国求医的真实例子。

图左1为INC国际神经外科顾问团之法国Sebastien Froelich教授

　　中国年轻妈妈自述法国手术之路

　　曼婷，一位32岁的年轻妈妈，百万分之一较低概率也能“中奖”的脊索瘤病人，面对两次手术后不到半年多就复发的绝望，心灰意冷之时终于找到这位Froelich教授，远赴法国接受了由他主刀的高切除手术，辅助术后质子放疗，目前她已将近3年未见复发，效果可谓喜人。曼婷的治疗之路是怎样的？何以获得了如此奇迹的效果？来一起跟随曼婷的讲述去探寻。

　　两次手术没逃出复发“魔咒”

　　2015年初，较开始被诊断出是脊索瘤，整个人都是懵的……没有想到之前持续好几个月的头疼、视力下降竟然是这个瘤在作怪。而且位置在颅颈交界处，这是神经外科界公认的疑难“禁区”。听医生说，这个病一百万人中才发生一例，老天偏偏挑中了我，真的很绝望。

<a href='/naochuitiliu/' target='_blank'><u>垂体瘤</u></a>案例

　　手术势在必行，这是大多神经外科肿瘤的优选治疗方式，目的是清除病灶、控制肿瘤生长。但手术难点在于，这个位置属于高难度级别，很多手术入路难以抵达完全切除，因而复发率也是较高的。而且手术过程中如果伤及神经血管，更会造成瘫痪、神经功能损伤等并发症，手术的可想而知。

　　全部身边的人告诉我，我还年轻，需要治疗。在他们的心理支持下，我接受了两次手术，但结果并不好，反而更多全身症状出现，只撑了半年多，终究还是逃不过复发“魔咒”。

　　黑暗中的“希望之光”

　　接下来的治疗之路何去何从？如果注定是要复发，还有坚持的必要吗？在我将要放弃，准备与这个国际好好告别的时候，我的家人和朋友合力为我找到了另一条听起来蛮有希望的治疗之路。

　　所谓“久病成医”，我的家人和朋友了解到类似脊索瘤这种的神经外科手术起源于欧洲，很多当前前沿的手术入路、手术设备、器械都是国外专家发明使用，很多新的手术技术发源于此，经过上百年的传承与磨练越来越精进。国内治疗已尝试过，不如把目光转向国外，说不定有更佳的生存机会和更高的治愈率。

　　通过网络、报纸媒体、病友群、翻墙找国外资料……，他们又帮我各处去打听，较终得在脊索瘤治疗领域，国际上有一位颅底手术教授有着多种独到的治疗优势，他即是当前WFNS颅底手术委员会主席Sebastien Froelich教授，同时也是国内外神经外科学术交流平台INC国际神经外科顾问团的成员。在国际神经内镜手术领域，他是数一数二的引领开拓者，更高效率的“筷子手法”就是他发明的。在脊索瘤治疗方面，他的成功经验更是丰富。于是决定找他去看看有没有更佳的治疗办法。

Froelich教授

　　通过INC国际神经外科医生集团提供的远程咨询，Froelich教授表示，脊索瘤切除有神经内镜下经鼻入路、经颅入路等等，像我这种的复杂情况可以联合多种手术入路实现大水平地切除。

　　一方面是出国尝试新的治疗机会，一方面也是家人鼓励我出去散心，我们较终决定去Froelich教授所在的法国巴黎Lariboisiere医院走一遭接受更好的治疗，Froelich教授说那里有国际上较为庞大的脊索瘤患者群，脊索瘤高治愈率的成功案例不计其数，而且正在进行的有一些脊索瘤的临床研究，有相当多的新疗法、新药物等。