INC国际神经外科医生集团

INC国际神经外科医生集团咨询电话:4000290925
INC
当前位置:INC > 脊索瘤“医生,我想活下去!”活检后频繁流鼻血,罕见脊索瘤可以做到全切、长期不复发吗?

“医生,我想活下去!”活检后频繁流鼻血,罕见脊索瘤可以做到全切、长期不复发吗?

面瘫、大小眼当这样的症状出现在同一张脸上,或多或少都会显得奇怪。Alex 就时常因此而备受异样的目光。他知道这一定是因为自己的身体出现了某种问题。然而,令他没想到的是, 一次活检导
本文有1781个文字,大小约为8KB,预计阅读时间5分钟

  面瘫、大小眼……当这样的症状出现在同一张脸上,或多或少都会显得奇怪。Alex 就时常因此而备受异样的目光。他知道这一定是因为自己的身体出现了某种问题。然而,令他没想到的是,一次活检导致他频繁流鼻血不说,还确诊了一种非常罕见的脑肿瘤——脊索瘤。

  Alex 顿时慌了神,对死亡的恐惧促使着他不断寻医问诊。可是,越了解他反而越不安:罕见肿瘤,意味着能为他妥善治疗的医生寥寥无几;肿瘤位于斜坡,意味着手术损伤重要神经的概率大,几乎无法全切,往后还要面对无尽的复发、手术、再复发……

  更严重的是,由于活检后他频繁的流鼻血,很有可能鼻内结构已被破坏,一旦选择内镜手术,并发症的风险会更高!他的选择几乎为 0.面对可以预测到的不良结局,如果你是 Alex,会怎样选择?

  “我想要活下去!”Alex 才 57 岁,他必须为了家人和孩子拼一拼。天无绝人之路,一个偶然的机会,Alex 加入了一个脊索瘤社群,在这里,他第一次认识到与他处境一样的众多病友。在病友的推荐下,他找到了INC国际脊索瘤手术大咖、世界神经外科联合会(WFNS)颅底手术委员会前主席 Sebastien Froelich(福教授)

  幸运的是,面对 Alex 几乎无解的境况,福教授最终不仅成功修复血管,更在保护鼻结构的同时全切肿瘤,他没有任何新发神经功能损伤,之前的症状也显著改善!

  1. 活检后为何流鼻血?医生始终没有给他解释…

  面瘫、眼睛一大一小(眼睑下垂)、斜视、复视、瞳孔对光反应减弱……一系列的症状促使 Alex 就医检查。检查结果很不好,医生告诉他疑似脊索瘤,最好先进行活检手术。

  然而, Alex 在术后开始频繁地流鼻血,本以为是活检后的正常反应,结果当地医院的医生却始终没有告诉他明确的病因,但是诊断单上“脊索瘤”这三个字却是板上钉钉的。

  ▼Alex 术前磁共振MRI显示斜坡脊索瘤,向上、中斜坡延伸,侵犯颅神经。

Alex 术前磁共振MRI显示斜坡脊索瘤,向上、中斜坡延伸,侵犯颅神经。

  Alex 顿时陷入无助当中。问医生,医生坦言必须手术,但是长在斜坡这个位置几乎做不到全切,要有复发的心理准备;问朋友,谁都没有听说过这个肿瘤,对于治疗更是毫无头绪……

  即使所有的指南、共识都在告诉他脊索瘤要手术+放疗,但是又该找谁手术呢?自从活检后就开始的流鼻血是不是肿瘤造成的呢?

  活检后为何长期频繁流鼻血?实际上,这与 Alex 的肿瘤生长在斜坡这一位置有关。

活检后为何长期频繁流鼻血?实际上,这与 Alex 的肿瘤生长在斜坡这一位置有关。

  鼻中隔动脉损伤:斜坡位于颅底的中线区域,紧邻鼻腔和鼻窦。活检或手术很有可能损伤鼻中隔动脉,导致持续的鼻出血。

  血管丰富的解剖结构:斜坡区域血管丰富,若操作涉及此处的血管(如小动脉或静脉),可能导致术中或术后出血。

手术活检

  值得注意的是,如果患者之前接受过活检或手术,可能已对鼻腔或斜坡的局部结构造成损伤,如鼻中隔或黏膜破损,这增加了随后手术的出血风险。

  实际上,很多患者都认为必须活检确诊才能决定是否手术,这就很容易陷入一个误区:手术与否是由病种决定的。然而,活检无异于一次大手术,很有可能带来新的损伤和症状,如同故事中的 Alex。对于有明确手术指征的脑肿瘤来说,活检还会延误手术时机,对患者不利。

  2. 找到福教授,他得到截然不同的答案

  Alex 开始四处求医,一次偶然的机会,他加入了一个脊索瘤群,在这里,他遇到了许多同患脊索瘤的病友。在不定期的线下交流活动中,Alex 看到了很多 5 年甚至 10 年未复发的患者分享自己的经历,从他们的口中,Alex 知道了福教授。

  辗转来到福教授所在的医院,Alex 终于不再彷徨,许许多多的故事都在向他证明,很多脊索瘤患者都在福教授的治疗后有了良好的预后与结局。果然,与之前的医生不同,这一次 Alex 从福教授口中得到了自己反复流鼻血的原因:第一次鼻内活检操作时导致了鼻中隔穿孔,损伤鼻中隔动脉。

第一次鼻内活检操作时导致了鼻中隔穿孔,损伤鼻中隔动脉。

  因此,考虑到 Alex 目前鼻出血、动脉损伤、斜坡脊索瘤等情况,福教授认为很有必要进行肿瘤切除和血管修复手术。为了全切 Alex 的脊索瘤,福教授采用了有针对性的手术策略,包括右侧单鼻孔入路进入斜坡、鼻侧粘膜切口、重建结束时缝合切口等精细操作,这些操作将显著降低术后并发症的风险,保障 Alex 的生活质量。

  尽管内镜下经鼻扩大入路(EEAs)逐渐拓宽了颅底外科医生的选择,但为了减少与 EEAs 和闭合技术相关的发病率,减少正常组织的切除及鼻中隔瓣(NSF)的使用,福教授为 Alex 使用了一种针对斜坡的新方法,该方法的最初和最后一步就是切开和封闭相关粘膜。

  ▼Alex 斜坡脊索瘤黏膜的手术切口和缝合示意图

Alex 斜坡脊索瘤黏膜的手术切口和缝合示意图

  3. 福教授独创一双“筷子”成功全切

  Alex 很快接受了福教授的手术。当他从病床上醒来,家人告诉了他好消息:肿瘤已经全部切除,这对于延长复发时间来说十分有利。自此之后,Alex 恢复得十分顺利,长久以来困扰他的流鼻血问题没有再出现,鼻腔也不再有任何不适,一切都在慢慢恢复正常。在 2 个月后的随访中,内镜显示术前鼻窦上方的白色粘膜已经转变成有活力的粉红色粘膜,他的身体已然康复。

在 2 个月后的随访中,内镜显示术前鼻窦上方的白色粘膜已经转变成有活力的粉红色粘膜,他的身体已然康复。

  手术取得如此显著的成功,与福教授独创并灵活运用的“筷子技术”是分不开的。内镜经鼻入路虽然可通过鼻腔自然通道直接到达肿瘤本身,避免牵拉脑组织,减少损伤肿瘤周围重要结构的风险,但如果操作不当,可能会导致脑脊液漏、感染等并发症,且对于肿瘤主体位于外侧时存在暴露不良、切除不全等缺点。

  而“筷子技术”可以很好地解决这些不足,它让术者同时操作“内镜、吸引器、第三个器械”,做到“人镜合一”,术者操作手是可以灵活旋转吸引器的。其目的是保护鼻内解剖结构,并将操作空间狭窄从劣势转化为优势,由鼻内结构支撑内镜。

  利用筷子手法内镜微创手术可以根据手术入路及肿瘤位置特点,选择不同角度的手术器械,对于保护重要神经、更加准确移除肿瘤、灵活操作入路角度等都有重要作用。

利用筷子手法内镜微创手术可以根据手术入路及肿瘤位置特点,选择不同角度的手术器械,对于保护重要神经、更加准确移除肿瘤、灵活操作入路角度等都有重要作用。

  关于 INC 福教授

INC 福教授

  福洛里希教授是国际知名的神经外科内镜手术专家。早在2011年,福教授团队就曾使用神经内镜经单鼻孔入路成功夹闭颅内前交通动脉瘤,这在国际神经外科领域内具有创新性。福教授对于脊索瘤、脑膜瘤垂体瘤颅咽管瘤等都有大量的临床治疗经验,尤其擅长神经内镜鼻内入路的颅底肿瘤切除。他提出了克服脊索瘤的颅底基础方法、鼻内镜和下鼻甲联合皮瓣修复扩大鼻内入路后大面积颅底缺损的手术方法,这对于颅底脊索瘤的治疗、对于患者的预后具有重要意义。

  推荐阅读:

  “医生,我还想活得更久一点……”患上这种脑瘤,首次治疗效果是关键!

  高难度脑瘤手术的法宝竟是一双「筷子」?看福教授如何用它带来生机!

  全切、无并发症、低复发率——INC国际福教授颅颈交界区脊索瘤手术实例合集

  脊索瘤包裹椎基底动脉“紧箍咒”——福教授手术如何巧妙解决?

  斜坡脊索瘤来袭?隐藏的这些不显眼眼睛变化确是“晚期”信号!

  96.5cm³的挑战!福教授如何‘拆弹’巨大脊索瘤?

  颈椎疼痛背后的“瘤”患脊索瘤!福教授“心形”重建技术“不瘤后患”

  选对方法,死亡率减少 5.85 倍!什么才是脊索瘤的治疗“良方”?

  • 所属栏目:脊索瘤
  • 如想转载““医生,我想活下去!”活检后频繁流鼻血,罕见脊索瘤可以做到全切、长期不复发吗?”请务必注明来源和链接。
  • 网址:https://www.incsg.com/jisuoliu/5207.html
  • 更新时间:2025-03-31 18:01:51

脊索瘤相关文章

脊索瘤是绝症吗?有什么症状?能治好吗?
脊索瘤的发生源于胚胎期脊索组织的异常存续与恶变。作为胚胎中轴骨骼的原基,脊索在妊娠...
更新时间:2025-05-21 14:36:27
怎么确诊脊索瘤?脊索瘤的诊断与鉴别
脊索瘤在神经外科疾病谱中,虽属罕见病,却因易与多种疾病混淆,成为临床诊断的难点。无...
更新时间:2025-05-19 18:12:33
脊索瘤如何治疗?一定要做手术吗?
脊索瘤,作为一种起源于胚胎残余脊索组织的罕见肿瘤,因其生长位置特殊、侵袭性强,给患...
更新时间:2025-05-19 17:25:37
颅底肿瘤脊索瘤有哪些早期症状和晚期症状?
在神经外科领域,颅底肿瘤脊索瘤虽不似常见感冒般广为人知,但其带来的健康威胁却不容小...
更新时间:2025-05-19 17:10:17
什么是脊索瘤?脊索瘤症状与病因
脊索瘤是一种起源于胚胎期残留脊索组织的罕见恶性肿瘤,发病率约为0.08-0.5/10万,占所有骨恶...
更新时间:2025-05-19 14:43:38
经鼻孔成功夹出大脊索瘤?这双“筷子”太神奇!
令人惊叹的是,福教授凭借独特的技术,通过小小的鼻孔,成功取出了直径达50mm的脊索瘤肿瘤...
更新时间:2025-05-03 20:24:10
频繁头痛别忽视!45岁男子确诊颅颈交界区脊索瘤,显微手术
当头痛症状频繁出现时,很多人往往会自我安慰是疲劳所致。但需要警惕的是,全球每10万人中...
更新时间:2025-04-29 13:29:53
脊索瘤内镜手术:从技术突破到精准治疗的全解析
脊索瘤作为一种起源于胚胎脊索残余组织的低度恶性肿瘤,其位置深、侵袭性强的特点长期困...
更新时间:2025-04-27 17:35:26
福教授两大技术赋能,脊索瘤内镜手术突破困境
有这样一个极具挑战性的脊索瘤病例,肿瘤生长在颅底斜坡、鞍旁位置,不仅侵犯了海绵窦内...
更新时间:2025-04-27 09:21:28
脊索瘤治疗新突破:INC神经外科专家详解显微手术与质子治
脊索瘤作为一种起源于胚胎脊索残余组织的低度恶性肿瘤,因其位置深、侵袭性强、易复发等...
更新时间:2025-04-24 16:02:44
“他拥有国际上较大的脊索瘤患者群”-INC国际福教授双镜联合全切颅颈交界区
当脊索瘤降临,当复发成为魔咒,请你我相信,这世界上还有人与你一起!治愈之路或许道阻且...
更新时间:2024-12-16 16:02:54
医生,从我的鼻孔真的可以取出“土豆”大的脑瘤吗?
谈起脑瘤,大家总会联想到开颅手术,不由心生恐惧。其实,并不是所有的脑瘤都需开颅,随...
更新时间:2025-01-24 14:43:24
颅底脊索瘤手术治疗大概多久?怎么选择治疗医院?
颅底脊索瘤手术治疗大概多久?怎么选择治疗医院?颅底脊索瘤的手术治疗是一个复杂且耗时的过...
更新时间:2024-07-03 16:46:21
脊索瘤是绝症吗?有什么症状?能治好吗?
脊索瘤的发生源于胚胎期脊索组织的异常存续与恶变。作为胚胎中轴骨骼的原基,脊索在妊娠...
更新时间:2025-05-21 14:36:27
脊索瘤影响男性生育吗?怎么治疗?
脊索瘤影响男性生育吗?怎么治疗?脊索瘤是一种低度恶性的肿瘤,主要发生于脊柱和颅底区...
更新时间:2024-02-02 20:18:56
Froelich教授:颅底及颅颈交界脊索瘤的手术治疗
为探索攻克颅脑疾病更新更好的疾病解决方案,促进国际间的神经外科技术互相提高和进步。...
更新时间:2022-12-13 10:09:48
颅底部脊索瘤严重吗?治疗后会复发吗?
颅底部脊索瘤严重吗?治疗后会复发吗?颅底部脊索瘤是一种较为少见且复杂的神经系统肿瘤,它...
更新时间:2024-07-03 16:18:58
INC国际“双镜手术”大咖福教授颅底脊索瘤手术案例:经鼻内镜和开颅入路如何
现代神经外科的发展史,在某种程度上,也是其手术器械演进的历史。神经外科显微镜的使用...
更新时间:2024-11-29 10:05:54
小儿脊索瘤的治疗和预后:加拿大SickKids儿童医院的经验和文献回顾
小儿脊索瘤的治疗和预后,脊索瘤是起源于原始脊索残余物的肿瘤,较常见于斜坡、脊柱和骶...
更新时间:2021-11-24 10:27:55
斜坡脊索瘤复发二次手术时间比之前更长吗?
斜坡脊索瘤复发二次手术时间比之前更长吗?即使经过初次手术,斜坡脊索瘤仍有较高的复发率...
更新时间:2024-09-24 14:23:27
脑肿瘤分类
胶质瘤 脑垂体瘤 脑膜瘤 脑血管瘤 听神经瘤 颅咽管瘤 脑积水 松果体肿瘤 三叉神经鞘瘤 室管膜瘤 脑瘤 癫痫 脊索瘤 脊髓肿瘤 烟雾病 脉络丛肿瘤
大家都在看

脊索瘤能完全治愈吗?

更新时间:2021-11-24 10:28:26

脊索瘤治疗新方法

更新时间:2021-11-24 10:27:20

脊索瘤的分子靶向治疗效果好吗?

更新时间:2021-11-24 10:20:51

质子治疗脊索瘤的临床疗效实例解读

更新时间:2021-11-24 10:16:21

脊索瘤症状有哪些?

更新时间:2021-11-24 10:23:06

颅内脊索瘤综述

更新时间:2021-11-24 10:26:52

相关文章
学术活动
聚焦小儿脑瘤前沿治疗|专访浙江大学医学院附属儿童医院神 2023年11月——国际颅底教授福洛里希教授中国示范手术咨询 10届教授课程-脑/脊柱手术研讨会重磅开幕,INC5位国际知名教 【专家共识】原发性脑干出血诊治中国神经外科专家共识 中德国际交流项目进行时|INC巴特朗菲教授今日正式开启儿童 INC旗下国际神经外科顾问团教授中国学术交流集锦 INC旗下国际神经外科顾问团国际教授学术沙龙图集 【INC国际教授专访】走近国际神外联合会(WFNS)终身成就奖 NF1神经纤维瘤病是什么病?NF1视神经胶质瘤怎么治疗? INC巴特朗菲教授9月份来中国吗?
重要信息
咨询国外治疗
费用偿付
语言服务
专业护理与服务
服务
国际治疗协调
国际远程咨询
国际视频咨询
面对面咨询