INC国际神经外科医生集团

INC国际神经外科医生集团咨询电话:4000290925
INC
当前位置:INC > 脊索瘤聆听这对夫妻讲述抗击脊索瘤之路:不放弃,总有希望在前方!

聆听这对夫妻讲述抗击脊索瘤之路:不放弃,总有希望在前方!

肯定要找的人,一开始手术其实重要。要尽早治疗,要把握好。这次手术是给他二次生命的机会了,现在真的很幸运,很好。他恢复到这样我完全想不到,我们那边的人都想
本文有1937个文字,大小约为9KB,预计阅读时间5分钟

  “肯定要找的人,一开始手术其实重要。要尽早治疗,要把握好。这次手术是给他二次生命的机会了,现在真的很幸运,很好。他恢复到这样我完全想不到,我们那边的人都想不到。”

  ——较大斜坡脊索瘤患者家属

  “这个病人特别复杂,在我做手术之前,已经接受过四次手术,这无疑增加了手术的难度。他的临床情况相当糟糕,手术的目的是尽量完全或接近完全切除复发的肿瘤,好处是他以前没有接受过放射治疗,这给我们留下了手术后的治疗留下一个选择。我们使用了显微镜和内镜相结合的方法,手术进行得很顺利,实现了近乎全切除。”

  ——INC法国福洛里希教授


  PART.01

  少见较大脊索瘤多次复发手术

  INC福洛希教授顺利术后10个月恢复如何?

  2024年3月23日,国际颅底手术教授法国福洛里希教授中国行期间,两位疑难脊索瘤患者,在INC上海办公室等候多时,他们都在2023年接受福教授中国示范教学手术。再次见到福教授,他们都怀着无比感恩的心。

少见较大脊索瘤多次复发手术,INC福洛希教授顺利术后10个月恢复如何?

  “现在说话也清楚了,力气也恢复了”,54岁的较大斜坡脊索瘤患者苏先生在妻儿的陪伴下,来到INC办公室,亲自感谢10个月前这位拯救他生命的法国教授。现在的他已经摆脱了术前长期用于进食的鼻饲管,吞咽困难也基本恢复了,可以自主进食、喝水,亲自品尝之前较爱吃的食物。帮爱人洗车、在小区遛弯散步,苏先生目前生活也恢复自理,逐渐走上正轨。点击阅读苏先生案例详情:“要是一开始手术就遇到他,就太好了”——5年4次手术,福教授如何力挽狂澜?

  “去年这个时候都说他不行”,尽管亲友纷纷提醒她三思而后行,但她仍然坚定地握住丈夫之手:“还是要治疗。”孝顺的儿子也是想要拼命救下自己的父亲。一家人合力抗击这一国际高难度脊索瘤,经过紧凑而艰难的5年时光及4次手术。纵使妻子不能完全为丈夫解除病痛,她依旧紧守在他身旁,给予支持与鼓舞,给予无微不至的悉心照料。幸运的是,他们找到国际颅底手术教授INC法国福教授,一家人终于迎来了胜利的曙光。

少见较大脊索瘤多次复发手术    INC福洛希教授顺利术后10个月恢复如何?

  “It's very good!"

  看到苏先生的影像,状态恢复得也如此之好,福教授也开心的为他点赞。“能扣扣子吗?”为了查看苏先生得肢体活动情况,福教授走到他身边,握着他的手,并转动……

少见较大脊索瘤多次复发手术

  “再转一圈……”在妻子的鼓励下,苏先生一直状态,也展现出自己较好的状态。时不时,苏先生的幽默发言,妻子的爽朗笑声,万万没想到这对夫妻间的互动可以这么甜!但,这都来之不易。

  谁能想到,苏先生由于较大的脊索瘤,3年多经历3次手术,视野缺损,言语不清,吞咽困难,长期鼻饲,呛咳,眼球活动障碍,走路不稳,上肢无力,嘴角抽搐,命悬一线、状态较差——“整个人像一辆没有油的车”。2023年5月15日,福教授成功为他进行示范教学手术。

少见较大脊索瘤多次复发手术

  “一开始手术真的重要,要是我们能一开始手术就遇见法国教授就好了”,如今爱人恢复越来越好,苏先生妻子在欣慰做出正确的选择之余,也对其他病友们诚挚建议。

  PART.02

  苏先生专访纪实

  不离不弃患难见真情

  早在2023年7月中旬,INC团队为了让更多患者了解到他们的治疗经历,鼓励更多的脊索瘤患者,在康复医院采访到了这对夫妻。此时,离苏先生四次开颅手术已经两个月。日复一日对丈夫的照料并没有消磨掉她的乐观与,康复医院病房内,INC中德医疗协作官Krabbe先生将一束象征着生命和希望的花束送到了苏先生的妻子手中。这位不善言辞的女性,坚强、勇敢,让我们为之动容。

专访纪实

  一路走来、风雨兼程,不论面对任何挫折,一家人对苏先生一直不离不弃,陪在他身边,温柔细致的照顾,也让我们万分感动。再一次见到这个充满能量的一家人,他们交流了治疗的经验,也希望帮助到更多类似的病友。

  “我们掰个手腕试试……”,这次采访开始前,一场小小的“比赛”记录了访谈的快乐时刻。原来是苏先生爱人在提到他目前肢体抓握力时,表示苏先生力气恢复很好,自己和他掰手腕都掰不过。“力气还是可以的”苏先生自信伸出手迎接挑战,看着他有力的动作,我们知道那个强壮、热爱生活的苏先生慢慢回来了。

  手术后恢复得怎么样?

  “现在真的很幸运很好,他恢复的这样我完全想不到”

  他坐不住,状态很不好,一身一身的虚汗,马上快不行,然后去医院挂水。住院两周后,我们准备去北京。准备好了之后,他说我身体吃不消,我和儿子嚎啕大哭,现在想起来还是很感慨。他说没办法,我说还得看。那就再在苏州看一下,我挂了黄主任的门诊。黄主任说,你们真的太巧了。听到法国教授,我跟我儿子真的太开心了。后来8号下午就去独墅湖医院,然后15号就手术了,这个事情我真的终身难忘。

  他那时候相当于昏迷的状态了,一开始走路都没力,现在我们小区都说的想不到他恢复的这么好。他们有的人碰到我们在小区散步,说去年这个时候都说他不行,都说他不行……我儿子也好,我儿子说,老妈人的生命只有一次,钱没了可以赚。我儿子也是拼命的想救他。

专访纪实

  康复医院之后,神经也在慢慢恢复,后来就慢慢的拔管了。从没有力气到现在自己穿衣服脱衣服都可以。我去车库拿东西准备洗车,然后我听怎么在有洗车的声音,他自己拿起来那个冲的那个东西,自己冲的呀。现在都可以了,反正洗脸刷基本上能自理。在我们小区里面都一圈20来分钟,也不吃力。

  ▼“干饭人”苏先生术后摆脱鼻饲,重新品尝自己较爱的美食图片

专访纪实

  主要是现在流口水(比术前好),其他的还好,说话也清楚不少,本来说话都不清楚。8月8日做的质子,9月20日结束。刚刚前天刚刚做完了核磁,正好带过来了。片子上是说没有长出来。

  术前较担心的点是什么?

  “现在真的很幸运很好,他恢复的这样我完全想不到”

  较担心的就是怕人醒不来啊,后来黄主任跟法国教授从手术室出来。他说手术没想象中那么难。我真的很开心,开心。

  手术后好像过了一两天,我记得清清楚楚,他马上能漱口了,本来不能漱口的,后来就咕噜咕噜能漱口了。现在精神好了,也开心,以前是24小时睡觉,精神也不好。

  治疗脊索瘤考虑的哪些点是比较重要?有哪些建议?

  “真的重要”

  肯定要找的人,一开始手术其实重要。如果一开始就知道法国福教授,我们肯定优选他。因为我们ki67很低,基本都在1%-3%,四次手术才1%。其实为什么复发,就是没切干净。我老公手术过后,好多人说呀那个钱也花的值得。

  比如,当时我老公吞咽困难了,福教授说肿瘤在上面,这里不应该有吞咽困难。我也很佩服他,因为我们都去别的医院了,没有医生说是激素缺少。他们都是以为是肿瘤的问题,引起吞咽困难。法国教授就说,不应该是肿瘤引起的,其实他缺少激素。现在吃对方法了,倒蛮好。

  这次手术是给他二次生命的机会了,有的医院排队要半年。像我们真的巧,一个星期做手术,如果他拖个半年不知道是什么结果,不可想象。肯定要尽早治疗,要把握好。现在真的很幸运很好,他恢复的这样我完全想不到,我们那边的人都想不到。

治疗脊索瘤考虑的哪些点是比较重要?有哪些建议?

  PART.03

  后记

  生命的意义就在于向上和不放弃,风雨之后见彩虹。这段治疗旅途虽历经苦难与眼泪,却露珠晶莹。采访中,看到苏先生与爱人笑容再次绽放在脸庞,我们也为他们感到无比开心。对于苏太太而言,她为先生付出的全部努力都变得无比有价值。

  每一位疑难神外疾病患者及家属都应该知道一次成功手术是良好预后的基础:一开始手术做的好与不好直接决定了这个患者的预后。若一开始手术切除率低,肿瘤很快复发,手术难度也进一步增高。如果能在一次手术达到全切,则后续的放化疗将有良好基础,复发周期将大大延长。而多次不完全的手术以及盲目的放疗,并不能根本解决问题,反而会制造新的困难。  

  • 所属栏目:脊索瘤
  • 如想转载“聆听这对夫妻讲述抗击脊索瘤之路:不放弃,总有希望在前方!”请务必注明来源和链接。
  • 网址:https://www.incsg.com/jisuoliu/4011.html
  • 更新时间:2024-04-22 17:30:29

脊索瘤相关文章

“我们的母亲是一个勇士!”4次脊索瘤复发、无人手术…她
如果不手术,所剩时日不多;如果手术,不仅已丧失合适的手术时机,而且手术难度极大,可能...
更新时间:2025-04-08 10:25:30
INC福教授手术图解 | 颅颈交界区脊索瘤“双镜联合”下成功
颅颈交界区脊索瘤给神经外科医生带来了巨大的手术挑战,特别是当涉及硬膜内延伸和接触神...
更新时间:2025-04-07 18:08:46
用“筷子”做手术?小小脑袋大大肿瘤,颅底肿瘤怎么除?
小小的脑袋里都有什么呢?是充满童真的问题?还是天马行空的想法?小朋友总是能通过小小的脑...
更新时间:2025-04-03 13:49:38
预后差、易复发…四个脊索瘤患者各有各的“难”!INC福教
有这样四位脊索瘤患者: 患者一 :Frye,肿瘤已经渗入基底动脉的血管壁及大部分分支,且纤...
更新时间:2025-03-31 18:43:30
“医生,我想活下去!”活检后频繁流鼻血,罕见脊索瘤可
面瘫、大小眼当这样的症状出现在同一张脸上,或多或少都会显得奇怪。Alex 就时常因此而备受...
更新时间:2025-03-31 18:01:51
“两次复发后,我想和世界告别…”患上罕见脑瘤的她,如
得了脑瘤,一再复发, 你的勇气可以撑多久不放弃? 太累了、整个人都麻木了 我们曾听到很多...
更新时间:2025-03-27 15:08:55
26岁小伙橙子大肿瘤压脑干!「双镜联合」一键解除“高危脑
脊索瘤的治愈并非易事,我有一些病人在 15-20 年前接受过治疗,现在仍然很好。 切除率是关键...
更新时间:2025-03-25 14:45:12
单鼻孔入路切除颅底脊索瘤,双例高难度手术展现这位国际
57岁的Roger确诊 斜坡脊索瘤 后,在当地医院进行活检手术时意外损伤鼻中隔动脉,引发 持续性...
更新时间:2025-03-24 15:11:57
“为了患者而战!”INC福教授两大武器如何对抗“打不跑”
这个世界上,可能很少有人比 Sebastien Froelich 教授(福教授)更好地了解和懂得这个复杂而神秘的...
更新时间:2025-03-21 15:27:25
如果宝宝患上颅底脊索瘤,治疗很困难吗?
如果宝宝的脑子里发生病变,怎么办?一定要手术开颅吗?事实上手术治疗也是有多种入路, 手...
更新时间:2025-03-13 13:35:53
解析6例高难度颅颈交界区脊索瘤手术:顺利完整切除,零并发症,复发率低
颅颈交界区肿瘤位置复杂深在,手术切除生长在该区域的颅底肿瘤比较困难,肿瘤可能侵袭周围...
更新时间:2024-05-22 10:53:52
斜坡脊索瘤可以手术吗?切除范围是处理斜坡脊索瘤时较重要的因素之一
斜坡脊索瘤是侵袭性颅骨肿瘤,起源于中央颅底异位脊索残余,发病率为0.080.1/100,000。这些肿...
更新时间:2024-02-28 18:41:15
全切、无并发症、低复发率——INC国际福教授颅颈交界区脊索瘤手术实例合集
颅颈交界区肿瘤位置复杂深在, 手术切除生长在该区域的颅底肿瘤比较困难 。肿瘤可能侵袭周...
更新时间:2025-03-03 16:02:03
Froelich教授:颅底及颅颈交界脊索瘤的手术治疗
为探索攻克颅脑疾病更新更好的疾病解决方案,促进国际间的神经外科技术互相提高和进步。...
更新时间:2022-12-13 10:09:48
「致INC福教授的一封感谢信」:癌症研究者与脊索瘤的抗争之路
现在我已经开始了新的生活,并回到了我的工作岗位。我非常感谢法国脊索瘤治疗联合会(AVA...
更新时间:2024-11-28 11:07:02
INC福教授手术图解 | 颅颈交界区脊索瘤“双镜联合”下成功全切,这一手术入路
颅颈交界区脊索瘤给神经外科医生带来了巨大的手术挑战,特别是当涉及硬膜内延伸和接触神...
更新时间:2025-04-07 18:08:46
斜坡脊索瘤哪个医院治疗好?
斜坡脊索瘤哪个医院治疗好?治疗斜坡脊索瘤是一项复杂且高度化的医疗过程,涉及多个关键因...
更新时间:2024-05-30 13:41:42
斜坡脊索瘤能切除99%吗?还复发吗?
斜坡脊索瘤能切除99%吗?还复发吗?斜坡脊索瘤由于其位置特殊,常位于颅底斜坡区域,周围解剖...
更新时间:2024-09-24 12:00:54
CPA区脑膜瘤比较严重吗?CPA区脑膜瘤手术怎么治疗?
脑膜瘤占原发性颅内肿瘤的26%,在颅内脑膜瘤中,5%-10%位于小脑桥脑角(CPA),因此构成了该解剖...
更新时间:2022-02-25 17:13:54
126cm³较大脊索瘤压迫气管、呼吸困难,INC福教授不开颅、近全切手术抢救
福洛里希教授案例解析 国际神经外科联合会(WFNS) 颅底手术委员会前主席, 发表了筷子技术神...
更新时间:2024-02-28 11:48:47
脑肿瘤分类
胶质瘤 脑垂体瘤 脑膜瘤 脑血管瘤 听神经瘤 颅咽管瘤 脑积水 松果体肿瘤 三叉神经鞘瘤 室管膜瘤 脑瘤 癫痫 脊索瘤 脊髓肿瘤 烟雾病 脉络丛肿瘤
大家都在看

脊索瘤能完全治愈吗?

更新时间:2021-11-24 10:28:26

脊索瘤治疗新方法

更新时间:2021-11-24 10:27:20

脊索瘤的分子靶向治疗效果好吗?

更新时间:2021-11-24 10:20:51

质子治疗脊索瘤的临床疗效实例解读

更新时间:2021-11-24 10:16:21

脊索瘤症状有哪些?

更新时间:2021-11-24 10:23:06

颅内脊索瘤综述

更新时间:2021-11-24 10:26:52

相关文章
学术活动
2023年11月——国际颅底教授福洛里希教授中国示范手术咨询 10届教授课程-脑/脊柱手术研讨会重磅开幕,INC5位国际知名教 【专家共识】原发性脑干出血诊治中国神经外科专家共识 中德国际交流项目进行时|INC巴特朗菲教授今日正式开启儿童 INC旗下国际神经外科顾问团教授中国学术交流集锦 INC旗下国际神经外科顾问团国际教授学术沙龙图集 【INC国际教授专访】走近国际神外联合会(WFNS)终身成就奖 NF1神经纤维瘤病是什么病?NF1视神经胶质瘤怎么治疗? INC巴特朗菲教授9月份来中国吗? 小会场面对面,名额有限——二届国际神外杂志主编团中国
重要信息
咨询国外治疗
费用偿付
语言服务
专业护理与服务
服务
国际治疗协调
国际远程咨询
国际视频咨询
面对面咨询