“两次复发后，我想和世界告别…”患上罕见脑瘤的她，如何开启新的人生？
发布时间：2025-03-27 15:14:57 | 阅读：次| 关键词：患上罕见脑瘤的她如何开启新的人生
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得了脑瘤，一再复发，你的勇气可以撑多久不放弃?
“太累了”、“整个人都麻木了”……
我们曾听到很多患者的无助;
相反地，我们也见证过更多即使无望也“不甘心”的人。
他们是你我、是家人、是朋友……更是对抗脑瘤的“战友”。
也许，他们的故事可以激励更多患者：
“不想放弃”、“还要试一试”、
“万一呢”
每次不到半年就复发，我打算和世界告别……
2015 年初，当我一开始被诊断出是脊索瘤时，整个人都是懵的……没有想到之前持续好几个月的头疼、视力下降竟然是这个罕见的肿瘤在作怪。而且位置在颅颈交界处，这是神经外科界公认的疑难“禁区”。听医生说，这个病一百万人中才发生一例，老天偏偏挑中了我，到现在我都还记得走出医院的那一刻，太阳很耀眼，而我却浑身发冷。
得了这种罕见的脑瘤，我可能不光找不到手术的医生，更是连“同病相怜”的人都很少……因为医生已经给我打了“预防针”：这个位置的手术属于高难度，很多手术入路都难以抵达肿瘤，更别说是彻底切除了，所以复发率也是极高的。一旦手术中伤及神经血管，更会造成瘫痪、神经功能损伤等并发症，影响后半生的生活质量。
但是，所有身边的人都告诉我，我还年轻，需要积极治疗。在她们的心理支持下，我接受了两次手术。这期间我心底的不安越来越重，果然，手术的结果并不好，反而有了更多症状出现，每次都只撑了半年多，还是逃不过复发的命运。
接下来的治疗之路何去何从?如果注定要复发，我还有坚持的必要吗?就在我打算放弃，准备与这个世界好好告别的时候，我的家人和朋友拉住了我，她们以旅游的名义带我去了法国。
希望是可以传递的，我三年没有复发了!
在面诊室见到 Sebastien Froelich(福教授)时，我并没有抱很大的期望，两次手术足以消耗尽我的期待和精力，只是我仍然不忍心辜负一旁家人和朋友对我的爱。
结束时，福教授大概看出了我眼里的无助，他特地让我加入了一个脊索瘤患者群，而就是从这一刻开始，我终于接触到了更多疑难但仍然没有放弃的病友，一部分甚至还在接触新的疗法。
希望是可以传递的，即使我与他们从未谋面，但身体仿佛已经感受到了那股强大的力量，于是，我决定再试一试，为了家人、朋友，更是为了自己。
在福教授的主刀下，第一步的手术很成功，术后没有出现新的后遗症。第二次手术基本上达到全切，只有少量的残留，但是这部分残留可以通过质子治疗进行。
现在，距离上次治疗完已经将近 3 年的时间，福教授仍然在对我进行密切的随访，很幸运，这一次我并没有复发。
我不敢想象如果当时的自己真的放弃了，现在又会是怎样的结局。但是我愿意分享自己的这段经历，让更多的人看到，或许能像当年的他们一样，将希望传给更多的人!现在一切都在慢慢变得更好，我变得更加敬畏生命，尊重生活的每一天，结果不论是怎样，我都会去接受，至少我们已经抗争过!
后记：我们记录，我们讲述，是为了更好地记住。世界上有着众多的脑瘤患者，不乏处境艰难、无处求救者，他们的放弃有时并非是一种主动选择，而是无奈之举。我们应该看到更多为了生命而努力的人，他们挣扎、不甘、抵抗，“敌人”并不止是肿瘤，还有人心。当心底有个声音对你说放弃吧，希望这些故事里的挣扎和痛苦、成功和喜悦会挡在你面前，替你说一句，不要。
中外神外专家眼中“不一样”的福教授
“Froelich教授是如今跻身为新一代高难度颅底肿瘤神外手术医生，他提出的‘筷子手法’(Chopsticks technique)神经内镜手术，为国际神经内镜发展和颅底显微手术技术进步贡献很大。”
——国际脑干颅底大咖巴特朗菲教授
“Froelich教授，我想你们都知道他正值盛年，他已经在推进颅底外科方面做了很多工作，以及推进神经内窥手术……”
——北欧神经外科巨擘Tiit Mathiesen教授
“我以为Froelich教授内镜做得非常好，但是没想到教授的显微镜也做得非常好，我觉得法国高难度的脊索瘤，很多都在教授一个人手里，另外他岩斜区的肿瘤做得也非常好。”
——苏州大学附属第四医院神经外科黄煜伦主任
“法国的Froelich教授，首先提出这个‘chopsticks technique(筷子技术)’，使用筷子是我们中国人最会用的，但是这个技术倒是Froelich教授提出来这个技术，它确实有非常大的好处”
——无锡第二人民医院神经外科王清主任医师
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- 更新时间：2025-03-27 15:08:55
