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“两次复发后,我想和世界告别…”患上罕见脑瘤的她,如何开启新的人生?

得了脑瘤,一再复发, 你的勇气可以撑多久不放弃? 太累了、整个人都麻木了 我们曾听到很多患者的无助; 相反地, 我们也见证过更多 即使无望也不甘心的人。 他们是你我、是家人、是朋友 更是
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  得了脑瘤,一再复发,你的勇气可以撑多久不放弃?

  “太累了”、“整个人都麻木了”……

  我们曾听到很多患者的无助;

  相反地,我们也见证过更多即使无望也“不甘心”的人。

  他们是你我、是家人、是朋友……更是对抗脑瘤的“战友”。

  也许,他们的故事可以激励更多患者:

  “不想放弃”、“还要试一试”、

  “万一呢”

  每次不到半年就复发,我打算和世界告别……

  2015 年初,当我一开始被诊断出是脊索瘤时,整个人都是懵的……没有想到之前持续好几个月的头疼、视力下降竟然是这个罕见的肿瘤在作怪。而且位置在颅颈交界处,这是神经外科界公认的疑难“禁区”。听医生说,这个病一百万人中才发生一例,老天偏偏挑中了我,到现在我都还记得走出医院的那一刻,太阳很耀眼,而我却浑身发冷。

  得了这种罕见的脑瘤,我可能不光找不到手术的医生,更是连“同病相怜”的人都很少……因为医生已经给我打了“预防针”:这个位置的手术属于高难度,很多手术入路都难以抵达肿瘤,更别说是彻底切除了,所以复发率也是极高的。一旦手术中伤及神经血管,更会造成瘫痪、神经功能损伤等并发症,影响后半生的生活质量。

这个位置的手术属于高难度,很多手术入路都难以抵达肿瘤,更别说是彻底切除了,所以复发率也是极高的。

  但是,所有身边的人都告诉我,我还年轻,需要积极治疗。在她们的心理支持下,我接受了两次手术。这期间我心底的不安越来越重,果然,手术的结果并不好,反而有了更多症状出现,每次都只撑了半年多,还是逃不过复发的命运。

  接下来的治疗之路何去何从?如果注定要复发,我还有坚持的必要吗?就在我打算放弃,准备与这个世界好好告别的时候,我的家人和朋友拉住了我,她们以旅游的名义带我去了法国。

  希望是可以传递的,我三年没有复发了!

  在面诊室见到 Sebastien Froelich(福教授)时,我并没有抱很大的期望,两次手术足以消耗尽我的期待和精力,只是我仍然不忍心辜负一旁家人和朋友对我的爱。

  结束时,福教授大概看出了我眼里的无助,他特地让我加入了一个脊索瘤患者群,而就是从这一刻开始,我终于接触到了更多疑难但仍然没有放弃的病友,一部分甚至还在接触新的疗法。

希望是可以传递的,即使我与他们从未谋面,但身体仿佛已经感受到了那股强大的力量,于是,我决定再试一试,为了家人、朋友,更是为了自己。

  希望是可以传递的,即使我与他们从未谋面,但身体仿佛已经感受到了那股强大的力量,于是,我决定再试一试,为了家人、朋友,更是为了自己。

  在福教授的主刀下,第一步的手术很成功,术后没有出现新的后遗症。第二次手术基本上达到全切,只有少量的残留,但是这部分残留可以通过质子治疗进行。

现在,距离上次治疗完已经将近 3 年的时间,福教授仍然在对我进行密切的随访,很幸运,这一次我并没有复发。

  现在,距离上次治疗完已经将近 3 年的时间,福教授仍然在对我进行密切的随访,很幸运,这一次我并没有复发。

  我不敢想象如果当时的自己真的放弃了,现在又会是怎样的结局。但是我愿意分享自己的这段经历,让更多的人看到,或许能像当年的他们一样,将希望传给更多的人!现在一切都在慢慢变得更好,我变得更加敬畏生命,尊重生活的每一天,结果不论是怎样,我都会去接受,至少我们已经抗争过!

  后记:我们记录,我们讲述,是为了更好地记住。世界上有着众多的脑瘤患者,不乏处境艰难、无处求救者,他们的放弃有时并非是一种主动选择,而是无奈之举。我们应该看到更多为了生命而努力的人,他们挣扎、不甘、抵抗,“敌人”并不止是肿瘤,还有人心。当心底有个声音对你说放弃吧,希望这些故事里的挣扎和痛苦、成功和喜悦会挡在你面前,替你说一句,不要。

  中外神外专家眼中“不一样”的福教授

中外神外专家眼中“不一样”的福教授

  “Froelich教授是如今跻身为新一代高难度颅底肿瘤神外手术医生,他提出的‘筷子手法’(Chopsticks technique)神经内镜手术,为国际神经内镜发展和颅底显微手术技术进步贡献很大。”

  ——国际脑干颅底大咖巴特朗菲教授

  “Froelich教授,我想你们都知道他正值盛年,他已经在推进颅底外科方面做了很多工作,以及推进神经内窥手术……”

  ——北欧神经外科巨擘Tiit Mathiesen教授

  “我以为Froelich教授内镜做得非常好,但是没想到教授的显微镜也做得非常好,我觉得法国高难度的脊索瘤,很多都在教授一个人手里,另外他岩斜区的肿瘤做得也非常好。”

  ——苏州大学附属第四医院神经外科黄煜伦主任

  “法国的Froelich教授,首先提出这个‘chopsticks technique(筷子技术)’,使用筷子是我们中国人最会用的,但是这个技术倒是Froelich教授提出来这个技术,它确实有非常大的好处”

  ——无锡第二人民医院神经外科王清主任医师

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  • 更新时间:2025-03-27 15:08:55

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