“得了脊索瘤，医生说手术风险很大，下一步该怎么办?我还能活多久?”

　　“脊索瘤做了手术还是会复发，这手术做了还有什么意义?”

　　对于很多脊索瘤患者来说，这些疑问始终盘踞在他们心头无法自医，一次次击垮着心理防线，更有些患者因为惧怕而萌生了“自暴自弃”的想法，轻视首次手术以及术后辅助的治疗效果。然而，直到今天，很多研究成果都在告诉我们，脊索瘤初次治疗与术后的生存期高度正相关。

　　而首次治疗的效果不仅包含首刀的切除程度，更强调了首刀后一系列的辅助治疗。也就是说，一般而言，首刀切得越多，患者的预后也就更好。首刀后辅助治疗做的早，做的细，有一个从诊断之初就贯彻始终的医疗团队(MDT多学科治疗)严密监控对患者的生活质量以及二次复发都有着至关重要的意义。

　　大部分脊索瘤患者在就医过程中都曾遭遇过一个困境：每个医生的建议都不同，到底应该听哪个?其实，脊索瘤的治疗过程就像走迷宫，身为患者的我们“当局者迷”，在每个治疗阶段都需要依靠医生指路。走到不同的分岔口，由于不同的医生无法熟知我们的“来路”，对于“去路”的建议也就很难完美符合当下的情况。然而，一个从一而终对我们负责到底的治疗团队就像一只能够俯瞰全局的“眼睛”，不仅能熟知身体的每一个变化，提供精确的引导，还能根据不同的专业领域为治疗全程“保驾护航”。

　　“面对脊索瘤患者，尤其是反复复发的脊索瘤患者，更应该由具有权威性的专业团队进行治疗。因为这些患者可能需要进行分子学分析，以深入了解肿瘤特性，寻找潜在的治疗靶点，并提供更为个性化的治疗方案。”

　　INC国际脊索瘤大咖、世界神经外科联合会(WFNS)颅底手术委员会前主席Sebastien Froelich教授(福教授)不仅拥有近 30年 的脊索瘤治疗经验及国际范围内较大的脊索瘤患者群体，他所在的法国巴黎Lariboisiere大学医院更成立了专门的研究中心，囊括多学科领域的专家资源，一直以医疗中心的形式为患者进行系统化、多学科的治疗。

　　也正是基于此，福教授总结出了延长脊索瘤患者生存期的三大关键因素：首次手术质量、手术所采用的技术以及肿瘤位置。

　　首次手术质量：为何需要MDT多学科治疗

　　无论是PFS(无进展生存期)还是OS(总生存期)，我们已经证实，切除的范围对于患者来说是非常重要的。关键的一点在于，当患者被确诊患有脊索瘤时，他们应积极寻找一支经验丰富的医疗团队，尤其是那些对脊索瘤有专业认知的神经外科医生。

　　——Sebastien Froelich教授

　　在美国癌症联合委员会/国际抗癌联盟(AJCC/UICC)对残留肿瘤分级的基础上，脊索瘤基金会共识中提出：对于颅底脊索瘤，达到 R0 级切除的难度很大，如果能达到 R0 级切除，预期 5 年无复发生存率可达到50%以上(IV级证据，B级推荐)。

▲另一项研究数据也显示全切加质子治疗的预后显著更好，患者的无进展生存率和总生存率也更高。

　　此外，福教授的研究也支持这一研究结果。不仅如此，福教授还特别提到，首次治疗的效果十分重要。“也许中国的情况并非如此，但至少在我们医院(法国)，绝大多数患者在来我们医院之前都做过不完全的切除手术，这使得再次手术的切除更加困难。”

　　对于此前接受不彻底治疗的这类患者，要想在再次治疗中获得良好结果并实现治愈“几乎是不可能的”。因此，福教授强调，对于脊索瘤来说，有一个合适的医疗中心(MDT多学科治疗)是非常重要的。这意味着它有专门的、经验丰富的团队来全程治疗脊索瘤，尤其是第一次手术的患者，从而避免了阶段性的不完全治疗。

　　“由于脊索瘤较为罕见，并非所有神经外科医生或团队都拥有丰富的处理经验，和为患者量身定制恰当的治疗方案的能力。挑选一个协作高效、专注于脊索瘤的MDT(多学科治疗)中心至关重要。这样的中心拥有专业的治疗团队，他们经验丰富，能够根据患者的具体病情制定合理的治疗方案，从治疗伊始就为患者提供有序的系统治疗。合理的MDT多学科治疗对改善脊索瘤患者的预后具有显著影响。”

　　福教授还认为，未来脊索瘤治疗的发展方向可能是建立若干专业的治疗中心，这些中心能够集中脊索瘤患者以及拥有丰富脊索瘤治疗经验的神经外科医生团队。

　　而在放疗方面也是如此，由于脊索瘤对放疗的反应特殊，对辐射具有抵抗性，通常需要接受高剂量的放疗，这使得其治疗比其他病变更为复杂，对剂量的实时调整也有较高的要求。一个专业的团队能够根据实际情况进行及时调整，让治疗过程更加精准。

　　同时，团队还能联合不同学科进行术前 KPS 评分，全面掌握患者的健康状况、激素水平及耐受程度等。脊索瘤手术是一个大手术，对患者的身体状况要求很高，更何况是随后可能进行的放疗，“如果病人在手术前就已经很脆弱，手术的结果通常不是很好。”

　　在福教授一次来华交流时，一位脊索瘤患者苏先生在术前由于已经历多次手术，身体虚弱，激素水平也出现了问题。为了尽快手术，福教授即刻与法国相关领域专家取得联系，并根据给出的建议进行激素治疗，在很大程度上保障了苏先生手术的顺利进行。

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　　手术所采用的技术：“筷子技术”+“双镜联合”

　　为了减轻手术入路的侵入性，我们正努力做到微创，因为这正是内镜的真正意义所在。此外，我们一直在使用“筷子技术”，也就是用同一只手拿着吸引器和内镜，目的是保护鼻内的解剖结构。

　　——Sebastien Froelich教授

　　“筷子技术”，可以让术者在很窄的手术空间下，同时操作“内镜、吸引器和第三个器械”，真正做到了“人镜合一”。福教授特别指出，“使用这种技术，你需要使用有角度的弯曲的仪器。”这样，就可以实现鼻内的精准操控。

　　如何判断手术是否微创?

　　实际上，它并不取决于切口的大小或是否开颅，真正的微创手术是“完全切除肿瘤、不损伤神经、不留下后遗症”。

　　福教授认为，对于复杂的颅底疾病，显微镜和内镜技术应当是相互补充的，将神经内镜技术与显微镜技术相结合，充分利用各自的优点，可以更有效地治疗疾病、减少手术并发症和死亡率，从而提高患者的预后。一般来说，在显微镜下切除肿瘤后，利用各种角度的内镜进行观察，并对残余肿瘤进行清理，这就是显微镜与神经内镜“双镜联合”手术，而福教授所完成的大部分脊索瘤手术都使用了这一技术。

　　肿瘤位置：颅颈交界区更难切除

　　颅颈交界脊索瘤(CCJ)的情况更糟糕，CCJ脊索瘤的治疗比经典的颈椎脊索瘤更为复杂。

　　——Sebastien Froelich教授

　　在脊索瘤切除手术中，肿瘤的不同位置会对手术的全切除率产生重要影响。相较于传统的颈椎脊索瘤，颅颈交界脊索瘤(CCJ)的治疗更为艰难。同时，当肿瘤向硬膜内转移时，可切除的范围就更低了，切除也会更困难和危险。肿瘤是否被血管包绕也很重要，只要肿瘤位于基底动脉，例如在颅内或进入海绵窦，完全切除是非常困难的。

　　福教授脊索瘤案例

　　一位32岁的年轻妈妈，国内两次脊索瘤手术后复发，后前往法国 Lariboisiere 医院(福教授所在医院)治疗，手术基本上达到全切，后续接受了质子放疗，3年后随访发现并无复发迹象，也一直没有神经功能症状出现。

　　一位患有复杂型、罕见型、难治型脊索瘤的患者，位于颅颈交界区。在福教授主刀下分阶段进行手术，术后病程平稳，病情稳定，MRI检查显示肿瘤次全切除。在随后的几个月里，患者接受了辅助质子治疗，经过 2 年的随访，肿瘤没有复发迹象。

　　INC国际脊索瘤手术大咖

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• 更新时间：2025-03-06 16:22:25

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