这是一个曾被医院放弃治疗的孩子。医生表示：“肿瘤位置不佳，无法手术，回家吧。”

　　“位置不佳”通常指什么？在神经外科领域中，“疑难位置”一般涵盖两种情况：一种是病变位于脑深部，另一种是肿瘤侵犯关键功能区或瘤周神经与血管分布密集。

　　那么，为何这个孩子的肿瘤如此难治？具体位置究竟在何处？

　　病变位于下丘脑区域。下丘脑胶质瘤本身手术并不极端困难，但其关键风险在于术中极易因内囊穿孔动脉等穿支血管结构脆弱、走行曲折，在操作中发生器械或牵拉向外侧偏移，造成这些微小血管的损伤。

　　一旦发生血管损伤，供血中断或出血将直接影响内囊膝部——该区域负责大脑皮层与脑干、脊髓之间运动与感觉神经纤维的集中传导。若该区受损，可能导致患者术后出现对侧肢体偏瘫、颜面及舌肌运动障碍、构音困难，甚至更严重的永久性运动功能丧失。

　　面对近乎绝望的局面，孩子家人并未放弃。他们仍在不断追问：“我们还能做些什么？”最终，他们找到一位神经外科权威专家。

　　这位专家给出了新的回应：“也许我可以切除这些肿瘤。”最终，肿瘤被完全切除。

疑难位置脑瘤手术究竟难在何处？是否真的无法手术？

　　以胶质瘤为例，若肿瘤生长于额叶、顶叶、枕叶等较表浅位置，则手术路径较短，开颅后可能较快看到病变，因此这些部位的手术难度相对较低。但若肿瘤位于脑深部或邻近重要且复杂的脑组织区域，如基底节区、丘脑、脑干、岛叶等，则从头皮切开开始，仅寻找病灶就需突破重重困难，且在此过程中绝不能损伤重要血管和脑组织。安全地“寻找”并“切除”肿瘤，这两个环节极为考验主刀医生的技术。

　　首先，医生需非常熟悉大脑解剖结构，随着手术层层深入，要清楚当前处于大脑何种位置，周围有哪些重要神经不可触碰，离肿瘤还有多远，还需多久才能找到病灶。

　　其次，找到病灶后，需通过其外形、质地和弹性判断该组织是什么？能否切除？可切除多少？切至何处需停止？这些问题均需全面考量。

　　总体而言，疑难位置脑瘤的手术难点在于，既要尽可能多切除肿瘤，又必须避开并保护众多重要脑结构，全程确保患者安全，二者缺一不可。若肿瘤直接生长于关键脑神经组织上，手术难度则更大。

难道疑难位置真的无法手术吗？

　　INC德国巴特朗菲教授指出：即使胶质瘤位于这些位置，其实仍可手术，手术切除程度很大程度上取决于肿瘤的位置和类型。

　　简而言之，胶质瘤主要分为两种类型：一种是生长于中枢神经组织（即大脑或脊髓）的局灶性肿瘤，这意味着肿瘤较为紧凑，且多数情况下与正常组织存在或多或少的清晰边界，这类低级别胶质瘤通常可实现较大程度切除；另一种为弥漫性胶质瘤，多散布于大脑或脊髓内，边界不清。当然，此类情况下要实现高切除率会较为困难。

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如何在治疗过程中为自身及家人争取更多希望？

　　面对疑难位置胶质瘤，许多患者及家属感到不知所措，不知下一步该如何行动。借用不太恰当的比喻：犹如身处一栋着火的大楼，逃生并非最关键，往何处逃生才是最重要的。首先不能选错方向，现实中已见过太多因慌乱而做出不合适选择的案例：许多患者和家属一听说此病便惊慌失措，未深思便匆忙手术，结果术后出现诸多问题，如切除不彻底、神经损伤大等，为后续治疗带来很大困难；更有些治疗机会如同单行道，一旦错过便无法重来——例如部分患者过早接受放疗，反而增加后续手术难度等。

01、理性面对疾病，保持积极心态

　　首先，我们需客观评估自身及家人的身体状况、经济承受能力与心理准备程度，这是制定治疗策略的基础。

　　疾病来袭时，无论患者还是家属都难以接受，情绪低落实属正常。但此时最重要是积极治疗，暂将悲伤痛苦搁置。保持理性与科学的态度——既不被恐惧压倒，也不因盲目乐观而错失治疗时机。维持积极心态，主动了解疾病本质、治疗方法及预后可能性。

　　知识是对抗疾病的第一道防线，它能帮助我们在有限时间内做出最优决策，减少遗憾。

　　“我一直保持积极心态——既已患病，便全力治疗。若医生皆表示无法医治，难道我们就不应快乐生活了吗？更须积极向上。”一位曾无医生愿为其手术的坚强女性，在延髓胶质瘤术后第4天，分享了她的积极治疗经历！

02、可通过哪些渠道学习疾病知识？

　　应通过正规渠道了解疾病及其发展规律，预测治疗过程中可能出现的各种情况。不同类型的脑肿瘤在性质与生长位置上存在显著差异，这些因素直接决定治疗方案的走向与最终效果。通过提前了解这些关键信息，患者及家属可对潜在状况有所准备，降低不必要的身体损伤与治疗失误风险。

　　大多数患者及家属在整个治疗过程中难免会接收到各种信息，包括医院和医生的意见、网络搜索内容、病友的建议以及亲朋的关心等。对此，应建立科学判断标准，去伪存真。

　　第一，务必前往当地最好医院就诊，寻求最佳医生意见；

　　第二，若自行查询资料，须密切关注内容来源，选择具有权威出处的知识平台，如国内外指南、专业公众号、学术专著及科学文献等。

03、主动关注最新医疗进展，不放弃任何潜在治疗机会

　　神经外科疾病因发病率低、患者就医相对集中，不同医疗机构和医生在治疗思路、方法及水平上存在较大差异，这种差异可能对治疗效果产生重大影响。因此，在掌握相关信息和知识的基础上，应积极主动寻求更优治疗机会。

　　此外，对临床试验感兴趣的恶性胶质瘤患者，目前NCCN指南推荐新药临床试验治疗，可通过国内外研究平台查询最新治疗研究。

　　在脑瘤治疗这条不可逆的单行道上，知识是最可靠的导航。可见，大多数获得良好预后的患者有一共同特点：他们主动学习疾病相关知识，把握每个治疗节点的关键决策。鉴于各级医院诊疗水平与医生经验存在差异，不同医疗团队对治疗方案的侧重点往往不同。即使同一患者，在不同治疗阶段或根据不同影像复查结果，医生们也可能给出截然不同的治疗建议。因此，多方请教“高人”，是把握各阶段疾病治疗核心方案的关键。

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• 更新时间：2025-09-13 08:57:08

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