一个位于脑干的胶质瘤，为四个家庭带来了前所未有的挑战。胶质瘤是否属于脑癌？弥漫性胶质瘤是否仍具备手术价值？哪些类型的胶质瘤预后较好？众所周知，胶质瘤涵盖多种病理类型，包括良性与恶性。而“脑癌”是一个更宽泛的术语，指所有发生于脑部的恶性肿瘤。若简单将二者等同，既笼统也不准确。然而，脑干这一特殊部位使任何肿瘤都极具风险。是否可怕？确实，但绝非不可战胜！面对这片“手术禁区”，他们选择了迎难而上……

四个家庭面临的严峻挑战

　　应如何应对脑干胶质瘤？当疾病降临到这四个家庭时，其表现方式惊人地相似：肿瘤悄然出现于患者颅内，狡猾地生长于关键的脑干区域，企图引发严重问题——脑干位于大脑正下方，区域仅有十几平方厘米，因神经纤维密集、细胞数量庞大且修复极为困难，一度被誉为外科手术的“禁区”。

　　尽管胶质瘤生长速度有快有慢，但凡是位于此“神经禁区”的肿瘤，都具有高度侵袭性。仿佛在向医疗挑战：完全切除？几乎不可能！它们紧紧依附脑干，甚至不惜以同归于尽的方式存在。

01-脑干（中脑）伽马刀未能控制患儿脑干胶质瘤，但为他争取了新治疗机会

　　首位患者为12岁的小泰，其症状表现为饮水时左嘴角漏水，笑时面部歪斜，且右眼无法完全闭合。影像检查发现一处“肿瘤”悄悄生长在他的生命中枢——脑干中脑。初期肿瘤体积较小，虽引起脑积水，但经脑室腹腔分流术后得以缓解，令家属稍感宽慰。然而若肿瘤继续增大又该如何？考虑到手术风险，他们选择了伽马刀治疗。遗憾的是，肿瘤并未被伽马刀完全消灭，残余部分仍在缓慢生长、伺机复发。更严重的是，周边正常组织已出现坏死，此时必须采取果断的手术措施！

　　在此危急关头，迫切需要“补救式”手术的决心与高超技术。幸运的是，一位擅长治疗儿童脑干肿瘤的巴教授此时正在国内开展医疗合作。

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02-脑干（中脑）曾被判定无手术机会，成功手术19年后她依然健康生活

　　20岁的外国女孩米亚因严重头痛就诊，发现为背侧外生型中脑肿瘤引发梗阻性脑积水。肿瘤位置深在，累及中脑及上脑桥区域。手术过程中若稍有偏差，损伤中脑可能导致植物人状态，损伤桥脑可致半身瘫痪，严重伤及延髓则将影响呼吸功能。

　　因肿瘤与周边脑干组织分界清晰，最终实现了全切。术后11年随访MRI显示无肿瘤残留或复发。

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03-脑干（延髓）渴望生存：一位女性决定为自己争取手术机会

　　37岁的汤女士与延髓肿瘤抗争已达13年，从保守观察、药物治疗直至症状持续恶化难以忍受，这位一向乐观的女性也被推至命运边缘。令人叹息的是，她仅仅期望重获正常生活，却难以找到愿意为她执刀的医生——原因在于肿瘤位于脑干，“手术可能导致瘫痪、吞咽功能丧失，既然目前还能行走活动，何必冒险？”

　　头部剧烈疼痛如“锯割、火烧”，肿瘤亦不会自行停止生长，一旦增大损伤神经则后果不可逆转。该手术同样由巴教授主刀完成。

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04-脑干（桥脑）医生认为手术无意义，但家人拒绝放弃希望

　　另一名7岁患儿小勇，也在不同时间遭遇了疾病的侵袭。肿瘤再次出现在脑干，但此次表现更为凶猛——为一个几乎压垮脑干的巨大恶性肿瘤（弥漫性中线胶质瘤，H3K27M突变，WHO 4级），导致小勇状态急剧恶化，“已经无法行走，只能依靠轮椅”。肿瘤显露出狰狞面目后，生长速度惊人，曾在一天内增大9mm！家人亲眼目睹肿瘤具有“毁灭性”的破坏力，治疗刻不容缓。于是，他们跨越几百公里，从确诊至决定接受巴教授手术，仅用时48小时，最终成功挽救了小勇的生命。“我们一心寻求更好的治疗，丝毫没有浪费时间。”

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PART 02 胶质瘤是否属于脑癌？安全全切可使此类胶质瘤预后良好

　　2021年WHO中枢神经系统肿瘤分类（第五版）引入了“局限性（circumscribed）”这一术语，用于命名那些具有局限生长特征的星形细胞胶质瘤。由此，“弥漫性”和“局限性”作为描述生长方式的概念被正式纳入胶质瘤的分类命名。

　　局限性星形细胞胶质瘤通常预后较好，但须注意并非所有局限性肿瘤均为低级别。

局限性星形细胞胶质瘤分类

1、毛细胞型星形细胞瘤（毛星）

　　术后5~10年生存率＞95%。手术全切后预后良好，复发率较低。对于未全切或复发患者，需结合放疗与化疗等综合治疗手段。

2、具毛细胞样特征的高级别星形细胞瘤

　　预后介于毛细胞型星形细胞瘤与胶质母细胞瘤之间，属于IDH野生型。鉴于其高级别特性，治疗须联合手术、放疗和化疗，预后相对较差，但中位生存期仍长于胶质母细胞瘤。

3、多形性黄色瘤型星形细胞瘤

　　5年生存率约为90%。手术全切后预后良好，但需关注肿瘤残留、进展及复发的后续治疗。

4、室管膜下巨细胞型星形细胞瘤

　　主要治疗方式为手术全切，预后较好，但仍需定期随访。

5、脊索样胶质瘤

　　手术全切是主要治疗方法，预后较好，需长期定期随访。

6、星形母细胞瘤，MN1变异型

　　预测中位无进展生存期为34个月，中位生存期达184个月。手术全切为主要治疗方式，预后较好，需定期随访监测。

PART 03 弥漫性胶质瘤是否毫无手术机会？

具体分型与预后须知

　　常听说“弥漫性的不能手术？”“弥漫性肿瘤无法切净，手术又有何意义？”，然而事实果真如此吗？弥漫性胶质瘤是否等于无药可救？弥漫性胶质瘤可分为“成人型”和“儿童型”，其生物学行为及预后存在差异。从分型可以看出，弥漫性胶质瘤并不等同于高级别胶质瘤，其中也包括低级别和高级别两种类型。

　　在成人型弥漫性胶质瘤中，IDH突变型患者通常预后较好，中位生存期较野生型患者延长，对放化疗敏感性较高，治疗反应良好。1p/19q共缺失的胶质瘤患者对烷化剂类化疗药物反应良好，预后显著优于无此缺失者，且复发率较低。

　　在儿童型弥漫性低级别胶质瘤中，MYB或MYBL1变异型多见于儿童群体，生长缓慢，预后相对较好，但仍需长期随访观察。

　　“即便结局可能相似，每个人仍可活出不同的人生。即使命运设下重重阻碍，我们依然要努力争取一线光明。”

　　四个家庭的故事，也是无数类似患病家庭的缩影。

　　我们衷心祝愿每一个正经历艰难时刻的患者及其家人，都能在坚持中迎来转机，赢得希望与幸运。

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• 更新时间：2025-09-18 08:57:04

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