脑干肿瘤，不治之症?“Brain Stem,no cure”一则英国网友在脑瘤论坛上交流的帖子，“我们被告知我漂亮活泼的女儿患有脑干肿瘤，医生告知这种肿瘤远远不会消失，她将会离开我们。我知道我不是一个经历这种事情的母亲，但我感到难过的是，她没有未来，不能生孩子，也不能做她热爱的教师工作，我从来没有像现在这样濒临崩溃过！”

　　大脑是人体较复杂的“仪器”，较大的神经中枢，拥有140多亿个细胞，结构复杂、分区细致，稍有损伤，轻则功能缺失，重则危及生命。而脑干不仅是人体的生命中枢，更是大脑的重要司令部。脑干如人的拇指头般大，隐藏在颅脑较深处，还管理调节人体的体温、呼吸、循环、感觉、运动等重要的神经功能。对于神经外科医生来说，普通的开颅手术已经复杂危险，而要在脑干上“动刀”，更是难上加难！一旦脑干重要核团受损，随时可能在手术过程中死亡。正因如此，“脑干”是神经外科领域公认难度较大的领域，长期以来被称为脑部手术的“生命禁区”。虽然神经外科也在不断发展，脑干现在也不是禁区，但脑干手术即使在国际上多数医院仍被视为难以成功完成的手术，能够成功手术的医生也是寥寥可数。当然，无论这条路有多艰辛，总有人会不断尝试，坚持到底、并获得成功。

　　北京时间2024年1月13日，在苏州大学附属独墅湖医院，一名脑干中脑占位性病变患者手术成功。手术结束后，巴教授及国内协助团队对在手术室外焦急等待的家属说：“结束了，都顺利，切除率95%以上……”患者家属万分感激，“谢谢，谢谢！”

　　和爱人一起散散步、陪着她，看着爱人的可爱模样，他就觉得心满意足。

　　术后十多天，他们终于也将要出院了。

　　害怕切不干净、害怕术后比术前情况更差，害怕复发……

　　和多数脑干肿瘤患者一样，这也是他们一直担心的问题。

　　茵茵查出脑瘤以来，爱人为了让她得到更好的治疗，四处求医。

　　只要妻子能够成功手术，他愿意拼尽。

　　在妻子较脆弱，较无助，较危难之时，他勇敢成为妻子坚持的依靠。

　　从老家到上海，再到北京，艰辛无比的求医之路

　　例行健康检查，体检报告中发现脑部占位性病变。这样的情况该何去何从？

　　30岁的茵茵并没有意识到自己身体出了问题，只是偶感手麻。

　　不曾想，这一查，却查出了脑部占位性病变。于是，二人怀着忐忑的心情，前往当地医院做进一步检查。

　　“低级别胶质瘤可能”，当拿到检查报告的时候，他们看着这些陌生的文字，慌了……

　　“胶质瘤”三个字，像一只无形的大手，扼住茵茵的咽喉，喘不过气、说不出话。

　　但随后，他们就冷静下来，踏上了去往上海的求医之路。

　　求医之路“过五关、斩六将”，需一关一关地过，茵茵及爱人目前较大的目标就是找到一位可以为她成功手术的医生。

　　上海一家医院，行MRS检查，提示偏恶性可能，没想到这一次的检查结果更加令人崩溃。

　　而且医生判断肿瘤长在脑干位置，手术风险很大，术后容易瘫痪，只建议随访观察。

　　不手术，肿瘤继续生长，会怎么样？茵茵的爱人不愿意被动等待，四处询问，只要能顺利手术，他愿意拼尽。

　　寻得国际脑干手术教授，“至少三种观点支持做手术”

　　多方查阅资料，INC巴特朗菲教授，这位国际脑干教授映入了茵茵一家的眼帘。

　　“肿瘤还算是早期发现的。如果肿瘤造成了问题，如脑积水或更严重的问题，那很可能已经到了晚期”

　　2023年10月，北京首都医科大学附属天坛医院，这是他们与巴教授的一开始见面。

在咨询过程中，巴教授表示现在至少有三种观点支持做手术。

　　巴教授面对面咨询评估回复

　　“一是肿瘤的大小。二是中脑导水管闭塞的风险。三是肿瘤恶性转化的风险。仅凭这三个原因就足以进行手术。

　　我们遇到有些病人来就诊时已是晚期。他们已经有了症状以及各种问题；可能是因为脑积水而有了分流管，可能肿瘤已经变得大等等。

　　他们总是说，你为什么没有早点来？

　　而茵茵现在的情况是，肿瘤还算是早期发现的。如果肿瘤造成了问题，如脑积水或更严重的问题，那很可能已经到了晚期，那么很遗憾，因为她就已经错过了好时机。“

　　另外，对于手术切除率、手术风险、国内和国外手术是否会有差异等等，巴教授也做了详细评估。

　　另外，对于手术切除率、手术风险、国内和国外手术是否会有差异等等，巴教授也做了详细评估。

　　“也许不能切成全切，但至少可以切除80%，也许会切除地更多……”

　　巴教授为何会做出这样的评估，因为茵茵的病情比较复杂

　　1.5 x 1.8厘米，在这个部位的肿瘤，它不算是一个小的。

　　并且肿瘤一半是在脑干外面，一半在脑干里面

　　但巴教授会尽可能多切除。一方面，这取决于在肿瘤边缘能否清晰地与正常组织区分。另一方面，这取决于这个区域的很多血管与肿瘤的粘连程度。

　　我们能区分的正常组织和肿瘤的机会越大，就能切除越多的肿瘤。

　　焦虑、害怕，两度与巴教授术前谈话

　　2024年1月巴教授中国行，茵茵终于争取到了巴教授来华疑难示范手术机会。

　　等待已久，他们在巴教授抵达中国前，就早早在苏州大学附属独墅湖医院住院等待。

　　等待手术期间，茵茵和爱人虽然期待但也无比焦虑

　　“肿瘤究竟能切多少？”“手术顺利吗”

　　而接下来进行的两次术前谈话，终于给夫妻两吃下了定心丸。

　　术前谈话：

　　“手术能达到80%的切除率甚至更多吗？”茵茵和爱人较关心的还是手术切除率的问题。

　　巴教授：“我总是希望尽可能达到全切的切除，但这取决于手术过程中的情况，例如不良反应、血压、心率或体感诱发电位。我们不想给她造成任何伤害。”

　　“术后需要其他辅助治疗吗？”茵茵和丈夫想提前为术后的放疗进行打算。

　　巴教授：“我曾经接诊过一些病人，我们不需要这样做，手术后不需要任何其他治疗，但我也接诊过一些有类似肿瘤的病人，他们后来接受了放射治疗。所以我们现在还不能确定。”

　　而在手术前一晚，巴教授再一次为茵茵解答了关于手术方案的问题，由于手术只需要剔除后脑勺的小部分头发。

　　“我们主要就是相信教授就行了”

　　这一次他们做好了准备了！

　　都很顺利，切除率95%以上

　　2024年1月13日，巴教授主刀，国内示范手术专家团队配合下，在术中神经电生理全程顺利监测下，茵茵的手术在苏州大学附属独墅湖医院顺利进行。

　　▼查看影像、调节显微镜……巴教授细致做术前准备

　　▼巴教授全程主刀手术，然后顺利一点一点取出肿瘤组织

　　一家人在医院长廊中等待着茵茵从手术台上下来的好消息，等待着某个光亮出现。

　　当看到巴教授的身影，他们立刻走过来，巴教授的那句“都很顺利”

　　而手术的切除率，也达到了95%以上，比术前的80%更理想。

　　“谢谢，谢谢”簇拥在巴教授身边的茵茵家人，他们原本紧促的眉头立马舒展开来，微笑感谢。

　　心里的大石头终于落下来了

　　术后查房情况：

　　术后当天ICU查房，茵茵意识清醒，眼球活动正常，无新发神经损伤。

　　术后3天普通病房查房：茵茵的状态逐渐恢复中

　　目前距离茵茵成功手术过去了十天，现在茵茵行动自如已经准备好出院回家进行休养，后续我们也会持续关注茵茵的恢复情况。

　　摆脱了肿瘤的威胁，在爱人的悉心照顾下，相信茵茵能够很快恢复，重新开始新生活。

　　结语

　　早发现肿瘤是不幸也是万幸，但愿每一位患者都能够肿瘤没有造成无法挽回的问题之前把握较好的治疗时机。

　　引用巴教授曾为一名疑似低级别胶质瘤患者的远程视频回复：“没有好或者不好的时机。她如果决定不做手术而继续观察，手术可以延迟，但它总会到来。我们也可以在一两年之内做手术，同时继续观察，而且，如果没有任何变化，风险就不是很大。如果它在一两年内不出现变化的话。患者需自己做出这个决定。谁也不能替她决定，她的家属也不应该替她决定。”

　　因此，每一位患者都应在有机会的时候争取大的治疗机会，当你还有机会去选择的时候，还可以选择好的。一旦出现被动的情况下，你想选择的机会都没有了，你只能接受你能选择的选项、甚至是死神的宣判！即便症状缓解了或者没有症状，也应及时咨询合适的医生多方位评估病情，明确是否需要手术切除以及手术时机，为自己争取好的预后效果。

　　生命好似一道又一道关卡，我们每个人都是闯关者，茵茵在家人的陪伴下已经闯过了她生命中的重要一关，后面的关卡我们也会陪着他们一家坚强面对。虽然经历那么多次的暴风骤雨，他们依然笑对人生，愿这这份美好也给更多病友带来无尽的力量和勇气！衷心祝福　　

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• 更新时间：2024-01-25 17:54:28

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