“脑干胶质瘤能否治愈？该疾病严重程度如何？患者生存期有多长？当孩子刚确诊，尚在医院时，家属又该如何应对？”

　　有观点认为，脑干作为人体的终极防线，一旦遭受侵袭，几乎等同于死亡宣判。

　　另有观点指出，脑干是生命中枢，掌控着心跳、呼吸等最基本的生命活动。

　　还有人表示，脑干若受损，患儿的心跳、血压等均可能出现连锁反应，甚至直接危及生命。

　　更有说法认为，手术难度极高，即便勉强实施，患者也存活不了几年，徒增痛苦。

　　脑干部位生长胶质瘤，真的等同于被判处“死刑”吗？答案当然是否定的。脑干胶质瘤可分为两大类别：弥漫性与局灶性。对于后者，其中大多数属于低级别胶质瘤，这类肿瘤的预后相对较好，患者可以实现长期生存！

01 当10岁自闭症儿子确诊脑干胶质瘤

　　患儿方方年仅十岁，是一名自闭症儿童。在父母细致入微的照料下，他的童年生活并未比普通孩子逊色，然而他注定要经历更多磨难。

　　在两个月时间内，方方的病情逐渐恶化，发展为左侧偏瘫。磁共振成像检查显示，其脑干中脑部位存在一个巨大的肿瘤。

　　进一步的检查发现，方方可能还患有神经纤维瘤病1型。这种遗传性综合征也给后续的治疗带来了阻碍。脑干、巨大占位、疑似胶质瘤、可能合并NF1……面对重重困难，方方被迫转院，前往更高级别的医疗机构寻求治疗方案。

　　一家人辗转了多家医院，都因病情复杂及脑干位置险要而令医生们犹豫不决。最终，这家人见到了Rutka教授。在教授看来，方方的情况虽然复杂，但从影像学上看，肿瘤属于局灶性，边界清晰，手术并非完全没有可能。

　　在Rutka教授团队的协作下，方方的手术顺利完成。教授主刀，从右侧颞叶入路抵达病变区域，在术中导航和神经电生理监测的辅助下成功切除了肿瘤。术后病理结果显示，方方的肿瘤为低级别胶质瘤。

　　术后方方恢复迅速，术前存在的偏瘫症状明显好转，且未出现任何新的神经功能缺损。

02 局灶性脑干胶质瘤预后较好的原因分析

　　儿童脑干胶质瘤约占中枢神经系统肿瘤的10%-20%。脑干胶质瘤具有异质性，其预后与治疗方案取决于肿瘤的组织学特征及具体位置。

　　通常起源于中脑和延髓的局灶性脑干胶质瘤，属于边界清晰的离散性肿瘤。

　　在组织学上，这类肿瘤常为毛细胞型星形细胞瘤或弥漫性星形细胞瘤，偶尔可见节细胞胶质瘤，它们均属于低级别肿瘤。借助磁共振成像及磁共振波谱分析的结果，可以鉴别低级别与高级别脑干胶质瘤。若通过影像学检查无法明确诊断，则需要进行立体定向活检。

　　对于可切除的肿瘤，通常在手术时即可明确诊断，无需预先进行活检。

　　几乎所有的弥漫性脑干胶质瘤进展都非常迅速，预后较差。相比之下，局灶性脑干胶质瘤的恶性程度较低，预后相对较好。

　　局灶性胶质瘤应当如何治疗？是否真的可以通过手术获得良好的预后？

　　患有脑干低级别胶质瘤的儿童可以实现长期生存，其无进展生存率约为40%-70%。

　　预后不良的原因可能源于术后并发症及神经功能受损，后者是由于脑干、长神经束及脑神经受压所致。

　　某些分子特征是重要的预后标志物，例如周期素依赖性激酶抑制剂2A缺失即属于一种高危特征。

　　局灶性脑干胶质瘤患儿就诊时症状的持续时间、肿瘤相关功能缺损的严重程度，均是预测远期神经功能结局最重要的参数。

03 总结

　　除了关注与治疗相关的身体及医学问题（例如癫痫发作的控制、身体与技能康复训练），还必须关注患者的认知功能。即便是仅接受手术的低级别脑干胶质瘤患者，也可能出现严重功能受损，这表明应将所有患者视为存在潜在风险。为了处理这类问题，需要心理学家、神经心理医生及学校联络专员的介入。因为儿童期需要不断学习新能力，在某个时间点能达到与年龄相应的能力，并不能确保在后续阶段能继续达到相应的发育里程碑。

　　● 局灶性脑干胶质瘤并不常见，通常发生于儿童群体。此类肿瘤大多数起源于中脑、延髓或延髓-颈髓交界处。大多数在病理学上属于低级别胶质瘤。

　　● 组织学诊断应尽量辅以分子学诊断，后者可提供重要的诊断、预后及治疗信息。临床试验正在研究分子靶向治疗，这是儿童低级别胶质瘤的新兴治疗选择。

　　● 对于新诊断的局灶性脑干胶质瘤患者，如果手术切除不会造成过多手术并发症，则建议进行手术切除。

　　● 对于肿瘤无法手术切除或只能部分切除的患者，放疗是手术切除的替代选择。由于放疗存在引起迟发性并发症的风险，在儿童患者中可考虑进行化疗，以规避或推迟放疗。

　　● 在起源于中脑背侧的较小顶盖胶质瘤患者中，症状通常源于导水管梗阻所导致的颅内压升高。此时需要进行第三脑室造口术分流脑脊液，以缓解脑积水。

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• 更新时间：2026-06-05 10:20:13

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