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得了胶质瘤性情大变,是疾病作祟,还是心理问题?一份给家属的研究分享

焦虑、抑郁、沮丧及应激障碍等心理问题,常伴随"胶质瘤"诊断结果出现。该诊断不仅意味着个体健康状况的重大变化,更预示着整个家庭生活模式的彻底转变。疾病本身带来的不仅是生理层面的挑
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  焦虑、抑郁、沮丧及应激障碍等心理问题,常伴随"胶质瘤"诊断结果出现。该诊断不仅意味着个体健康状况的重大变化,更预示着整个家庭生活模式的彻底转变。疾病本身带来的不仅是生理层面的挑战,还伴随着持续存在的心理负担。

  弥漫性胶质瘤患者面临预后不确定性的困扰,治疗过程中的并发症风险、神经功能可能受损的担忧,以及未来生活质量的未知性,共同构成患者及家属的心理压力源。这些压力若未能获得及时关注和理解,容易发展为焦虑、抑郁等心理健康问题,进而影响患者的治疗依从性和生活质量。

胶质瘤患者心理挑战的关键问题​

  确诊胶质瘤后,患者可能面临的心理挑战有哪些?如何实施科学应对和有效干预措施?需要明确的是,心理健康状态与生活质量密切相关。早期识别并积极处理这些情绪问题,不仅关系到患者的心理适应能力,更直接影响整体治疗效果和康复进程。

  在这场长期应对疾病的过程中,患者家属的心理状态同样需要关注。这些承担照护责任和情感支持的家人,往往默默承受着巨大压力,他们也需要获得适当的关注和支持。

胶质瘤与性格改变的关系​

  弥漫性胶质瘤是成人群体中最常见的原发性脑肿瘤类型。尽管治疗技术持续进步,患者仍需面对严峻的治疗挑战和肿瘤复发的心理压力。该类肿瘤的治疗需要神经外科、神经肿瘤科和放射肿瘤科组成的多学科团队协作,核心治疗目标是延长高质量生存期并最大限度保留神经功能。

  尽管患者经常出现显著的心理障碍,专业心理支持服务却往往供给不足。在手术、辅助治疗、疾病监测或病情进展等不同阶段,患者可能出现精神行为症状,影响其社会功能、生活质量、情绪状态乃至治疗决策。这些性格、情绪和行为的改变识别与治疗难度较大,同时会对患者及其家庭造成沉重负担。

  INC国际神经外科医生集团的世界神经外科顾问团(WANG)成员Mitchel S. Berger教授对截至2022年7月1日的PubMed、Web of Science、Embase和PsycINFO等数据库进行文献检索,共纳入75篇文献进行分析解读,旨在探索心理健康优化策略。

弥漫性胶质瘤患者可能出现多种心理障碍。

弥漫性胶质瘤患者心理障碍类型​

焦虑障碍​

  焦虑在普通人群中已属常见问题,而在神经外科术前患者中几乎普遍存在。研究报告显示超过80%的患者存在焦虑症状,其中55%达到严重焦虑程度。考虑到手术风险因素,此种高发生率可以理解,但多数患者未获得心理或药物干预。例如,一项研究报道48%的神经肿瘤患者符合广泛性焦虑障碍(GAD)诊断标准,但仅31%接受药物治疗。术前焦虑虽然与生存期无直接关联,但与住院时间延长、抑郁症状加重、躯体功能下降、生活质量恶化及术后疼痛相关。干预焦虑症状本身具有重要临床价值。

  焦虑风险因素可能具有时间与分级依赖性:替莫唑胺(TMZ)和类固醇药物的使用风险在所有患者组别和时间点均保持稳定。两项研究显示清醒开颅术与常规手术的术前焦虑发生率无显著差异。术后焦虑持续影响生活质量,需要行为咨询或药物干预。此外,许多患者存在"随访焦虑症"——随访影像学检查引发的特异性焦虑。超过80%的肺癌患者存在类似现象。虽然检查结果稳定可缓解焦虑,但结果告知时间间隔与焦虑严重程度呈正相关,这强调需要长期、规范的焦虑症状评估与治疗。

抑郁障碍​

  原发性脑肿瘤(PBT)患者抑郁症状患病率介于5%-44%。抑郁是生存期的独立预测因素,其中术前抑郁关联性更强。高级别胶质瘤患者自报抑郁率超过90%,但医生识别率仅为15%。抑郁是术后生活质量的最强预测因子之一,与记忆损伤、神经并发症等相关。研究报道,前额叶肿瘤、高级别肿瘤患者抑郁风险更高,右侧肿瘤与焦虑加重相关。多因素分析显示额叶肿瘤、悲伤情绪、缺乏动机及精神疾病家族史是重度抑郁障碍(MDD)的独立风险因素。额叶肿瘤切除可缓解这些症状。二次手术患者抑郁率更高,但多因素分析显示仅术前功能状态与抑郁相关。复发肿瘤患者希望指数评分更低,情绪障碍更严重。

  抑郁治疗存在明显不足:仅36%-63%的抑郁患者接受抗抑郁治疗,围手术期抗抑郁药使用率仅为6.7%。近年来低级别胶质瘤(LGG)患者抗抑郁药使用率有所上升。尽管如此,鉴于抑郁症对生存期和生活质量的重大影响,针对这些症状的干预措施可能会带来显著获益。

心理困扰与绝望感​

  根据美国国家综合癌症网络(NCCN)的定义,心理困扰是指"一种由多因素导致的不愉快情绪体验,涉及心理、社会和/或精神层面,可能影响患者有效应对治疗、躯体症状及治疗的能力"。此类表现在原发性脑肿瘤(PBT)患者中极为常见且可持续存在,约74%的患者在疾病过程中经历心理困扰。但值得注意的是,仅极少数患者最终接受精神心理干预。

  心理困扰和绝望感与抑郁及其他躯体、情感障碍密切相关。疲劳、记忆与注意力损害、紧张和担忧是导致心理困扰最常见的主诉症状。原发性脑肿瘤(PBT)患者尤其高发与死亡相关的心理困扰(特别是死亡焦虑),这对整体困扰程度有显著贡献。多项研究报道,新诊断患者的心理困扰程度显著高于诊断超过1年的患者,凸显早期识别与干预的重要性。NCCN痛苦温度计评分与生活质量(包括社会及情感维度)呈显著负相关。这些结果表明,原发性脑肿瘤(PBT)患者诊断初期存在心理困扰及潜在抑郁的高风险,因此针对心理健康障碍(MHD)的早期干预可能有效降低此类患者的心理困扰水平。

应激障碍​

  超过60%的原发性脑肿瘤(PBT)患者报告存在应激水平升高(定义为机体为适应环境变化而产生的心理或生理反应),且与肿瘤分级无关。虽然初诊诱发高度应激可以理解,但研究发现这种应激状态在长期生存者中仍持续存在。特别需要关注的是严重应激的临床意义:研究报道低级别胶质瘤(LGG)患者术后3个月创伤后应激障碍(PTSD)发生率高达16%。总体而言,目前对原发性脑肿瘤(PBT)患者PTSD的研究尚不充分,而其他癌症患者中该现象已有充分记载。

  一项针对良恶性脑肿瘤住院患者的横断面研究显示,恶性肿瘤患者临床相关性创伤后应激症状(PTSS)水平更高,这可能源于肿瘤进展的必然性和不良预后所引发的死亡恐惧。此外诊断带来的应激同样影响家人:一项针对儿童脑肿瘤幸存者的研究中,约三分之一的幸存者及其父母存在严重创伤后应激症状(PTSS)。

心理干预措施的效果评估​

  鉴于原发性脑肿瘤(PBT)患者精神、情绪及神经行为症状的高发性及其对生活质量(QOL)的显著影响,针对性的干预措施研发备受关注。目前探讨该主题的文献(尤其在原发性脑肿瘤患者中)仍较为有限。近期一项系统综述报道了10项具有前景的研究。

其中一项随机对照试验表明,针对脑肿瘤患者的居家心理社会干预可提升其幸福感与生活质量。该研究中,接受每周1小时、持续10周干预(内容包括心理教育、认知康复、心理治疗及伴侣与家庭支持)的患者,其抑郁水平显著降低,幸福感及功能状态明显改善。这些发现支持将居家干预作为肿瘤治疗方案的有益补充。

  另一项针对术后放疗脑肿瘤患者的研究发现,对存在心理困扰的患者,强化心理治疗可显著改善其困扰程度、情绪及总体生活质量。Eisenhut等对高级别胶质瘤(HGG)患者不同运动方案的研究显示,耐力训练对精神症状的改善优于力量训练。值得注意的是,仅每周两次分享经历的主动对照组效果亦优于力量训练组,提示与其他癌症患者的交流互动同样值得重视。

  基于居家干预的成功经验,远程干预模式因能减轻参与负担并提高可及性而引发广泛关注。这对神经症状导致线下就诊困难的脑肿瘤患者尤为重要。研究证实电话心理治疗可有效缓解非肿瘤患者的抑郁症状。然而,焦虑抑郁的药物干预研究在肿瘤患者中明显不足,胶质瘤领域尤甚。目前尚无针对胶质瘤患者的抗抑郁药随机试验,Cochrane综述指出缺乏高质量研究。

患者家属的心理健康挑战​

  脑肿瘤诊断的影响远不止于患者本人。由于该类肿瘤的特殊性及所需的强化治疗,患者往往需要家人照顾。细心照顾来源于爱,但也可能造成压力和心理耗竭。家人常感到需要对患者护理的全过程负全责。由于将患者需求置于首位,照护者自身难以获得情感支持,加之缺乏照护知识培训,进一步加剧了焦虑感。

  尽管家人面临包括体力消耗、因停工带来的经济负担等多重挑战,但患者本身的神经精神症状被普遍认为是最难应对的,并对其心理健康造成最严重损耗。研究发现,患者神经精神症状的严重程度与照护者抑郁水平呈正相关,而患者肿瘤分级、认知状态及工具性日常生活活动能力(IADL)与照护者心理困扰无关。女性照护者及农村地区照护者是心理困扰的额外风险因素。

  与普通人群相比,脑肿瘤照护者的生活质量显著降低,焦虑抑郁症状发生率更高,且这些症状具有持久性,研究报道其可持续超过9个月。这些数据背后是一个重要的临床现实:在与疾病抗争的过程中,不仅患者需要专业支持,照护者的心理健康同样需要关注。有效的治疗需要患者、家属和医疗团队共同努力,在相互支持中实现最佳治疗效果和生活质量。

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  • 更新时间:2025-11-22 22:58:48

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