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胶质母细胞瘤四级可以长期生存吗?

胶质母细胞瘤四级可以长期生存吗?胶质母细胞瘤(GBM)是最致命的肿瘤之一,胶质母细胞瘤具有高度侵袭性、易复发、致死致残率高的特点,其5年总生存率是所有人类癌症中最差的肿瘤之一。尽管进行了积极的治疗,中位生存期
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  胶质母细胞瘤四级可以长期生存吗?胶质母细胞瘤(GBM)是最致命的肿瘤之一,胶质母细胞瘤具有高度侵袭性、易复发、致死致残率高的特点,其5年总生存率是所有人类癌症中最差的肿瘤之一。尽管进行了积极的治疗,中位生存期约为15个月。但是,有3-5%的患者可以存活超过3年,被称为长期存活者。不幸的是,尽管采用了积极的多模态治疗方法,绝大多数患者仍将早期进展或复发。GBM复发率最高(在75–90%的患者中)在距原始病变边界2到3 cm之内,并且在治疗后5%的病例中发现多发性病变。

  《Journal of Clinical Neuroscience》在2018年发表了一篇题为《Ten-year survival in glioblastoma.A systematic review》系统回顾研究。该研究目的是介绍所有十年或更长生存时间的胶质母细胞病例,并对组进行描述性分析。

  长期生存可能与长期无进展生存期(PFS),多模式疗法以及广泛的多次肿瘤切除术有关。根据一个美国大型脑肿瘤登记处基于人群的结局数据,显示只有2%的GBM患者可以存活三年或更长时间。在少数病例中,GBM诊断后可生存长达10年。根据美国中央脑肿瘤注册中心(CBTRUS)1995年至2011年的结果,GBM的5年和10年生存率分别估计为5%和2.6%。这些数据为GBM的预后和生存提供了更有希望的根据。

胶质母细胞瘤四级

图1:GBM总体生存时间及分布情况

胶质母细胞瘤四级

图2:GBM总体生存时间和年龄情况,50%的患者OS超过13.8年,最长的生存期为34年,年龄<50岁患者占比高。诊断时的平均年龄为31.1±11.1岁(范围:4-69岁)

  了解过生存研究数据,接下来分享两个激励人心、“拥有魔法的”胶质母细胞瘤患者故事……

  胶质母细胞瘤确诊后坚强生存34年,一个充满希望和战胜一切困难的故事

四级胶质母细胞瘤案例1

  1988年,26岁的乔伊斯·莫尔斯(Joyce Morse)因头痛、手脚刺痛和视力模糊,在医生要求的常规核磁共振检查中发现了脑部肿块。她的大脑左侧额叶有一个6厘米的肿瘤。以下是她用自己的话记录的个人经历:

  “我有一个故事要讲,关于我从癌症中生存的斗争。1988年6月6日,我被诊断为4期胶质母细胞瘤。我得了一个大橘子大小的脑瘤。我丈夫和我在6个月前刚刚幸运地有了我们的女儿,我丈夫还有了一个儿子。我被告知我还有6周到6个月的生命。

  在家人和朋友的帮助下,我们与研究所约好了时间。神经外科主任说肿瘤必须切除。我的手术持续了10个小时。我参加了一项由国家癌症研究所管理的临床研究,名为碘脱氧尿苷(NSC-39661),在编号为88-C03的不利肿瘤研究中用作放射增敏剂。我接受了放射治疗和一种名为IUDR(放射增强药物)的实验药物。他们在我胸部的右上侧插入了一根可以给药的管子。4个月后,我完成了治疗。我错过了很多我女儿第一次做的事情,但我仍然活着,还有很多时间帮助她成长。不管这段时间我发生了什么,我一直积极乐观,从不抱怨,也没有自问:“为什么是我?”我认为我活下来也是有原因的。如果我能帮助别人,我一定会用尽全力。"

  乔伊斯在脑部手术后度过了美好的几年,但在大约5年没有癌症后,她慢慢开始出现认知、性格和视力问题以及癫痫小发作。这些症状是由于她在癌症治疗期间接受了大量的辐射。它导致了“辐射性副作用”,这是不可逆和渐进的。这些年来,这些症状确实变得更严重了,2010年,她开始失去行走能力,她的癫痫发作对她自己和试图照顾她的其他人都构成了威胁。2010年10月,我们做出了一个艰难的决定,将她送入一家成熟的护理机构。这些年来,乔伊斯以决心和力量度过了一生。她相信“爱、医学和奇迹”。她对上帝的信仰和对家人的爱给了她力量,让她看到女儿和孙子长大成人。乔伊斯和她的女儿拥抱了一生的回忆。他们喜欢一起绘画和参观游乐园。她的孙子甚至教她如何使用iPad!她有太多的爱和关心。她的愿望是帮助其他被诊断为胶质母细胞瘤的人,成为一个充满爱、欢笑和希望的充实生活仍然可能的例子。她一直激励着她遇到的每一个人,并将在未来的岁月里继续激励。

  34年后,新冠肺炎让她虚弱得无法恢复,乔伊斯于2021年1月2日去世。

  带瘤生存18年,多次手术后仍热爱迷你铁人三项、滑雪、登山

  2000年,Cheryl Broyles被诊断出患有多形性胶质母细胞瘤脑瘤。她在GBM中存活了13年。截至2013年5月,谢丽尔仍然活着,热爱生活!在此期间,她经历了四次脑瘤复发和五次脑部手术。这段视频令人鼓舞,跟随Cheryl经历了她的第五次脑部手术和康复。给了每个人希望,脑部手术并不像大多数人担心的那样可怕。这需要时间和病人的恢复,但你的大脑可以在开颅手术后再次工作!Cheryl的网页也为其他对抗脑瘤和癌症的人提供了启发和希望。

  “当病友知道我是一个与脑胶质瘤相处18年的幸存者时,他们的脸上总会露出灿烂的笑容。我知道,也很开心,在某种程度上我给他们带来了希望。”——这是美国46岁的恶性脑胶质瘤患者Cheryl Broyles在美国加州大学旧金山分校(UCSF)医学中心接受Mitchel Berger教授治疗时的感受。

四级胶质母细胞瘤案例2

Cheryl Broyles带瘤生存时间线

  2000年,当时年仅28岁的Cheryl Broyles因头部左侧剧烈疼痛就医,MRI检查显示大脑左颞叶出血,需要手术才能阻止。手术过程中,医生发现是脑内的动静脉出血且有脑肿瘤——后被诊断为多形性胶质母细胞瘤(GBM)。这是胶质瘤中恶性程度极高的一种,大多数GBM患者生存期不超过2年,即为短期生存;只有极少数可存活3或5年以上,为长期生存。

  可怕的病魔并没有吓倒坚强的Cheryl,她选择平静地接受和积极的治疗。仅仅通过放射治疗和自身锻炼,Cheryl凭着乐观的心态和顽强的意志就带瘤生存了4年。2005年,经UCSF神经外科主任、全美公认的脑肿瘤教授Mitchel Berger教授亲自操刀,Cheryl接受了清醒开颅手术,大部分肿瘤得到切除,后经放化疗又度过了2年的康复期。此后,肿瘤虽有不同程度的复发,但经手术+放化疗的综合治疗,她又得以延长更久的生命。

  至今,通过4次脑外科手术和数年的放化疗治疗,Cheryl已经幸存了18年之久,正在击败胶质瘤的生存率统计数据。期间,她对生命仍抱有热情,体力允许的情况下,她会坚持运动,且通过户外活动庆祝每个里程碑,包括迷你铁人三项、滑雪之旅、登山等等。

  以上2个患者虽然是奇迹个例,但是积极治疗很大程度可延长生存期

  虽然恶性胶质瘤患者总体来说预后很差,但临床上确实有少数一些类似Cheryl这样经过积极治疗能长期较高质量存活的患者。经研究总结,这些长期生存的患者均经过了积极规范化的手术,实现极大范围的肿瘤安全切除,复发后手术仍是优选的治疗策略。手术后,长期的放化疗均在进行。患者及家属治疗愿望迫切,生存意志强烈,对于肿瘤治疗也起到积极作用。

  随着新药物的推出以及放射治疗、免疫治疗、临床试验方法的进步,恶性脑胶质瘤患者有了更多的治疗选择,目前在诊断后存活2年的患者比例也增加了两倍多。对于一些较年轻(年龄小于50岁)的患者,尤其是当肿瘤位于前额叶、前颞叶及单侧小脑部位时,首先要采取极大范围的肿瘤安全切除术,其次尽可能采用放化疗等个性化综合治疗,树立牢固的信心和强烈的生存愿望,坚持积极治疗,这样确有可能为患者带来较长期的生存和较好预后的机会。

  资料来源:

  1.Glioblastoma Foundation.A Story of Hope and Surviving Against All Odds

  2.An Inspirational GBM Brain Tumor Survivor Story

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