INC国际神经外科医生集团

INC国际神经外科医生集团咨询电话:4000290925
INC
当前位置:INC > 患者故事 > 胶质瘤21岁脑干胶质瘤女孩成功案例,还好没放弃治疗!

21岁脑干胶质瘤女孩成功案例,还好没放弃治疗!

21岁脑干胶质瘤女孩成功案例,还好没放弃治疗!正在校读书的21岁花样少女小林不幸患了脑干胶质瘤,为了确诊,先是做了单纯穿刺活检病理为(左桥脑)弥漫性中线胶质瘤(H3K27M阳性,WHO
本文有1763个文字,大小约为8KB,预计阅读时间5分钟

  正在校读书的21岁花样少女小林不幸患了脑干胶质瘤,为了确诊,先是做了单纯穿刺活检病理为(左桥脑)弥漫性中线胶质瘤(H3K27M阳性,WHO IV级)。看过很多大医院,均不建议手术,预后差,所剩时日不多,整个家庭都几乎放弃了希望。好在他们联系了INC德国巴特朗菲教授,经INC协助咨询,巴教授根据影像和病史,认为病变可能为低级别,结合肿瘤生长方式,可以考虑手术切除,给了患者及其家属信心,对于患者而言,这是“拼死一搏”之战,但对于巴教授来说,这已经是他日常的战场,他有信心手握胜券取得胜利。

  这一战结果如何呢?小林手术后病理为低级别的毛细胞星形细胞瘤,分子检测结果为KIAA1549-BRAF基因融合阳性、BRAF V600E野生型、H3K27M阳性、H3K27ne3表达下调。手术次全切除至少90%肿瘤,占位效应引起的脑干神经损伤解除,肿瘤生长缓慢,定期复查,患者可以长期如常生活。

 

  一起跟着INC回顾小林的成功逆袭之路,交流她的治疗经历,希望给相同遭遇的病友带来鼓励。

  一场“起死回生”的手术

  “选择巴特朗菲教授是我们这辈子较较较正确的决定!也感谢INC全体成员的配合与帮助!由衷地感谢!”这是小林妈妈对INC发自肺腑的感激之词。

脑干胶质瘤

  较新的手术病理结果出来后,得知这个原本穿刺活检确诊为“左桥脑弥漫性胶质瘤”、四级胶质瘤可能活不过一年的女孩是低级别胶质瘤,小林身边的亲人朋友都不敢相信——这意味着肿瘤预后比之前预想的好很多,小林或可像正常人一样生活。

  全部人都感叹,是这次成功的高难度手术挽救了这个已被宣告“死刑”的年轻生命,幸好在四处求医之后多数医生告知脑干四级胶质瘤治疗无望、没有手术机会的情况下,小林妈妈也没有放弃治疗,即便有一线希望也要坚持尝试。

  手术前的小林复视严重,头痛厉害,而手术后的她这些症状基本消失。术后二天从ICU转入普通病房,无新发神经功能缺损,术后三天基本恢复正常,术后八天出院。手术后的小林出院后一件事就是跟着妈妈一起去旅游,看祖国大好河山!

  而这次手术的主刀医生即是INC国际神经外科顾问团成员、国际神经外科联合会教育委员会主席、德国INI国际神经学研究所Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授,这个被国内患者尊称为“巴教授”的国际水平手术教授有着上千台的脑干肿瘤手术量。2021年5月,INC巴特朗菲教授心系国内病患,冒着疫情风险来华交流及疑难手术示范,救治了数十位像小林这样的疑难脑瘤病患。

  心疼!阳光女孩被确诊DIPG

  21岁花季女孩小林是个十足的乐天派,这归功于小林妈妈的“快乐教育”。精通好几种语言,去过十多个国家的小林仿佛从来没有什么烦心事。

  哪怕是因为头痛、复视而去医院查出“脑干占位病变”,活检后确诊为桥脑弥漫性中线胶质瘤DIPG之后,小林依旧开朗乐观,经常参加各种志愿者活动,鼓励和她一样正在饱受脑瘤煎熬的病友们。要知道,脑干四级胶质瘤,预后较差,中位生存期9个月。小林妈妈带她四处求医均被告知病变位置在脑干“禁区”,根据以往经验根本没有手术可能,建议靠放化疗延长寿命。

  放化疗让小林的头发越掉越多,身材越来越胖,但她没有在家人面前表现出悲观情绪,而是努力地安慰她的每一个人,仿佛生病的不是她自己。

  怎么找到INC德国巴特朗菲教授?

  难道眼看着青春正好的女儿就这样离我们而去?小林妈妈悲痛欲绝,国际之大,难道真的没有人能做这个手术?万一手术成功,能活得更久一点,能多陪女儿一些也好啊!只要有一线生机,也不放弃。

  小林妈妈仔细翻阅资料、多方打听,后来听闻到神经外科领域内有一位脑干手术专家巴特朗菲教授,他有很多成功的脑干手术经验,于是找到INC看看这位外国专家怎么说。

  几乎全部医生都建议放弃治疗,但小林妈妈执意要请教授评估病情咨询治疗方案。而咨询结果也令全部人意外,教授回复:“患者是脑干胶质瘤,可以进行手术治疗,切除率至少为80%,而且有可能切更多。我曾有过类似肿瘤的患者,手术切除率为95-96%。”

巴特朗菲教授

  为给孩子争取较大生存周期,小林妈妈毅然决然地决定抓住教授2021年在华疑难手术示范的机会,请这位国外专家为小林做这个手术。

  高难度手术顺利进行

  脑干长期被视为“手术禁区”,脑干肿瘤手术中,稍有不慎损伤正常神经血管将造成严重神经障碍,甚至直接术中死亡。随着显微神经外科技术、术中辅助技术发展及脑干安,全区的发现,直到如今依然有少数手术医生有较多成功的手术报道。INC德国巴特朗菲教授即是这少数的国际神经外科大佬之一。

  经过对小林病例的仔细研究,巴特朗菲教授为她制定了详细的手术方案,包括手术入路、手术体位等。手术前一天,教授在与小林术前谈话时,还在鼓励她放轻松不要紧张。

巴特朗菲教授

亲切的德国专家与小林术前谈话,给予鼓励和信心

  在INC合作的国内三甲医院之一无锡二人民医院,由教授主刀,国内神经外科医生全程配合的高难度脑干胶质瘤手术顺利进行。小林的肿瘤得到了次全切,术后二天小林就转入了普通病房,无新发神经功能缺损,术后三天基本恢复正常,术后八天出院。令人意外的是,小林的术后病理显示为预后很好的低级别胶质瘤,小林今后或能像正常人一样生活。

·小林术前术后影像对比及术后病理报告

脑干胶质瘤治疗

·术后三天,小林基本恢复正常,无新发神经功能损伤

脑干胶质瘤手术

·小林术后八天出院,状态恢复良好

  哪些脑干胶质瘤可以手术?

  小小的脑干位处大脑深处,手术入路的选择对脑干病变手术仍至关重要,临床常见脑干病变术后发生严重的并发症,有些是可以通过改进手术入路而避免并且达到较佳的肿瘤切除效果,合理的选择个体化的手术入路治疗脑干病变至关重要,这就需要术者对脑干的解剖基础、肿瘤生长特点有深入了解及对丰富的各种手术入路经验。

  脑干胶质瘤手术是在保护功能的前提下较大水平地切除肿瘤,以延长患者的生存期;部分有脑积水或颅高压症状但不适宜肿瘤切除的患者可选择减压术、分流术缓解症状。除以下所列的适应证外,较终是否采取手术治疗需结合病情的轻重、进展速度、患者的一般情况及意愿进行综合考虑。

  手术适应症:

  1外生型脑干胶质瘤
  2局灶内生型脑干胶质瘤
  3伴有局灶性强化或11C-MET PET-CT显示伴有局灶高代谢的弥散内生型BSG
  4不伴有局灶性强化或11C-MET PET-CT成像显示不伴有局灶性高代谢的DIPGs可选择开放活检术或立体定向活检术

  5观察期间表现出恶变倾向的胶质瘤(体积变大、MRI增强扫描出现强化、侵及周围结构)

  结语:爱笑的女孩运气总不会太差,上天虽然和小林开了这样一个生命攸关的玩笑,却也本来乐天派的她更加珍惜现在的健康,她决心要多看一看这个国际,以更广阔的心态去学习收获更多。

  INC祝愿全部像小林一样的病友都能得到更科学而完全的治疗,面对病魔,远远要怀揣战胜它的信心和希望,不言弃,或许在下一个路口,就有生的转机。

  • 所属栏目:胶质瘤
  • 如想转载“21岁脑干胶质瘤女孩成功案例,还好没放弃治疗!”请务必注明来源和链接。
  • 网址:https://www.incsg.com/huanzhegushi/jiaozhiliu/1088.html
  • 更新时间:2021-12-14 17:02:42

胶质瘤相关文章

胶质瘤手术时机选择:14岁患者治疗实例及预后
一位脑干-中脑胶质瘤患儿小永的父亲。从孩子确诊胶质瘤,医生认为“肿瘤通常生长缓慢,可...
更新时间:2025-07-12 10:03:41
胶质瘤术后19年无复发!脑干手术成功案例被载入史册
20年前,一位女孩成功战胜脑干胶质瘤——当医生普遍认为手术无望,当多数人预判其年轻生命...
更新时间:2025-07-04 10:05:55
脑干胶质瘤全切术后2年:从消瘦患儿到奔跑少年的康复纪实
当儿童被确诊为脑干胶质瘤时,多数医疗建议往往倾向于保守观察。究其原因,脑干的功能解...
更新时间:2025-06-21 09:08:31
从“手术禁区”到15年长期幸存:脑干胶质瘤患者的生存奇迹
临床中通常以 “5 年生存率” 作为评估肿瘤治疗长期疗效的指标,对许多肿瘤患者而言,跨过...
更新时间:2025-06-14 10:30:48
一台手术2个入路,一举攻克脑干胶质瘤:术后2年半情况如何
对于脑干 - 中脑顶盖胶质瘤而言,一直流传着一些看似具有 “吸引力” 的观点 ——“肿瘤很...
更新时间:2025-06-07 10:12:05
脑干胶质瘤扩散丘脑,国际神外专家联合术中核磁破解手术
术中核磁(iMRI)一般采用移动式磁体,允许医生在实时提供的影像资料的指导下实施手术。...
更新时间:2025-06-04 17:23:44
“保守治疗”还是“手术破局”?解析中脑顶盖胶质瘤的“
“生长缓慢”“无症状可观察”…… 许多中脑顶盖胶质瘤患者初诊时,常因肿瘤的 “惰性”...
更新时间:2025-05-30 09:54:27
胶质瘤能治愈吗?15个月婴儿脑干胶质瘤的开颅手术奇迹
在小儿神经外科领域,有句常被提及的话:"儿童不是成人的缩小版。"当15个月大的婴儿接受开...
更新时间:2025-05-23 11:26:40
11年无复发!这个脑干胶质瘤患者如何打破“手术禁区”魔咒
在大脑深处,有个比拇指稍大的器官叫做脑干,它几乎管辖着生命的一切,如呼吸、心跳、意...
更新时间:2025-04-14 15:37:54
“宁可保守也别手术?”——丘脑胶质瘤患者的生死选择题
丘脑这个位置不能随便动刀,不手术或许还能多撑些日子,上了手术台反而更危险。 当丘脑胶...
更新时间:2025-04-11 13:56:43
脑干胶质瘤扩散丘脑,国际神外专家联合术中核磁破解手术难题
术中核磁(iMRI)一般采用移动式磁体,允许医生在实时提供的影像资料的指导下实施手术。...
更新时间:2025-06-04 17:23:44
「胶质瘤案例」高难度脊髓-脑干胶质瘤95%以上切除
高难度脊髓-脑干胶质瘤95%以上切除,2019年,INC国际神经外科医生集团秉着国内外学术技术交流...
更新时间:2023-03-16 16:42:27
这种脑瘤早期手术研究发现10年生存率可达95.7%!
《Seizure outcomes and survival in adult low-grade glioma over 11 years: living longer and better 成人低级别胶质瘤...
更新时间:2024-11-27 14:33:10
孩子摇摇晃晃,晕晕乎乎,可能是因为小脑胶质瘤!
7岁的小宇辰在一次意外的追尾事故中发现了在颅内潜藏极深的新意外小脑占位,提示可能存在...
更新时间:2025-02-19 14:19:49
胶质瘤术后7年复发新选择:不开颅的LITT技术控住癫痫
首次手术对颞叶肿瘤预后至关重要,京京的首次开颅为其争取了 7 年健康期。但复发后,残留...
更新时间:2025-06-17 16:42:49
9岁男孩疑似胶质瘤,线下一对一咨询巴教授结果如何?
巴爷爷你好INC小患者 你好INC德国巴特朗菲教授 Hello,My Chinese name is JunJun,My brain have a little ...
更新时间:2023-04-12 18:34:26
偶然间发现的低级别胶质瘤需要手术吗?没有症状要手术吗?
偶然间发现的低级别胶质瘤需要手术吗?没有症状要手术吗?观察等待有什么风险?肿瘤会恶...
更新时间:2021-12-17 11:38:58
「岛叶胶质瘤」脑子一片空白、癫痫不断,反复“死机”的大脑如何正常开启?
大脑一片空白,这是死机了? 不!有可能得了胶质瘤。 还可能会发生记忆力减退、甚至癫痫。...
更新时间:2025-03-11 16:34:52
罹患中脑顶盖肿瘤,被判无法手术的他:“如今我当爸爸了!”
这个位置的肿瘤手术风险太大,建议保守治疗2019年,20岁的峥峥被诊断为脑干手术禁区的中脑...
更新时间:2025-04-23 17:38:33
家中独子中脑顶盖胶质瘤12年、分流术后肿瘤积水进展,尽全切术后攻读知名大
20岁的小齐目前就读于大学、高大帅气的他不仅学业出众,而且阳光健谈,身上散发的青春活力...
更新时间:2022-11-23 17:45:23
脑肿瘤分类
胶质瘤 脑垂体瘤 脑膜瘤 脑血管瘤 听神经瘤 颅咽管瘤 脑积水 松果体肿瘤 三叉神经鞘瘤 室管膜瘤 脑瘤 癫痫 脊索瘤 脊髓肿瘤 烟雾病 脉络丛肿瘤
大家都在看

8岁孩子脑干较大胶质瘤一次手术全切

更新时间:2021-12-15 14:07:12

9岁颞叶胶质瘤德国手术案例

更新时间:2024-08-02 18:23:33

5岁视神经胶质瘤如何重获光明

更新时间:2023-03-16 17:15:25

相关文章
学术活动
INC国家儿童神经外科专家Rutka鲁特卡教授学术沙龙:小儿神经 INC鲁特卡教授(Rutka)抵华,学术交流活动持续进行 【国际交流】INC福洛里希抵达中国,开启北京天坛医院之行 学术沙龙即将开启 | 国际小儿神经外科大咖鲁特卡教授7月初 INC巴特朗菲教授今日抵达,面对面咨询+脑瘤示范手术同步开 小儿神经外科专家座谈会:难治性儿童脑瘤国际诊疗新进展 从鼻孔抵达颅底:福洛里希教授“筷子技术”实现脑瘤微创 专访苏州大学附属儿童医院王杭州教授:国际合作下的小儿 聚焦小儿脑瘤前沿治疗|专访浙江大学医学院附属儿童医院神 2023年11月——国际颅底教授福洛里希教授中国示范手术咨询