一家四口三人患罕见听神经瘤，巴罗神经学研究所为其重现希望

发布时间：2020-03-11 22:40:22 | 阅读：次| 关键词：

一名吉尔伯特女性和她的十几岁的孩子都在巴罗神经学研究所接受治疗，治疗由一种罕见的遗传疾病引起的潜在致命脑瘤：听神经瘤。莱斯利纳瓦，42岁；她的儿子达米恩，18岁；和女儿阿里

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　　一名吉尔伯特女性和她的十几岁的孩子都在巴罗神经学研究所接受治疗，治疗由一种罕见的遗传疾病引起的潜在致命脑瘤：听神经瘤。

　　莱斯利·纳瓦，42岁；她的儿子达米恩，18岁；和女儿阿里，17岁；遭受2型神经纤维瘤病。这种疾病导致良性肿瘤，称为听神经瘤。听神经瘤影响全世界33，000个人中的一个。如果不治疗，脑瘤会导致听力丧失、瘫痪和死亡。

　　莱斯利是她家继承了这种疾病的七个人之一。她的弟弟在年幼时就死于这种疾病，她的母亲因肿瘤失去了听力和行动能力。

　　莱斯利说:“因为这种可怕的状况，我目睹了我的家庭发生了如此多的痛苦。”。一旦我有了我的孩子，我会确保他们受到严密的监控，以防止疾病夺走他们的生命，就像我哥哥一样。"

　　莱斯利17岁时被确诊，18岁时切除了两个脑瘤。五年后，当怀上达米恩时，其中一个肿瘤又复发了，她开始失去左耳的听力。她经历了射波刀在巴罗进行放射疗法治疗，以缩小肿瘤，此后肿瘤一直没有增长。

　　达米恩14岁时被诊断出患有两种脑瘤。因为其中一个肿瘤很大，比正常情况下生长得更快，外科医生能够切除它，但是不能保留他右耳的听力。手术过程中植入了听觉脑干植入物，以提供听力支持。他目前每两周接受一次化疗，以缩小第二个脑瘤。达米恩也在2014年接受了成功的手术，切除了一个长在他脊柱上的巨大肿瘤。

　　阿里是吉尔伯特梅斯基特高中的一名大四学生，13岁时医生发现了两个小脑瘤，他被正式诊断出患有脑瘤。通过在巴罗的两次手术，两个肿瘤都被成功切除，外科医生能够挽救一只耳朵的听力。

　　因为肿瘤可以在任何时候复发，莱斯利、达米恩和阿里必须在他们的一生中受到监测治疗。

　　“如果听神经瘤得不到诊断和治疗，它们会对功能和生存造成非常严重的威胁，尽管这些肿瘤是良性的，但它是一种非常严重的遗传疾病，”巴罗神经学研究所神经外科教授表示，他也是纳瓦一家的主治医生。

　　“没有巴罗和国家卫生研究院，我们就不会有今天。作为一个家庭，我们已经成长了很多，由于我们的健康问题，我们得到了很多祝福。”-莱斯利·纳瓦表示感谢。

　　纳瓦一家感谢他们在巴罗接受的治疗，以及由国家健康研究所领导的全国临床试验。因此，莱斯利能够在她和丈夫保罗拥有的柔术健身房教授力量和体能训练课程，并指导其他患有相同疾病的家庭。阿里今年将高中毕业，正在准备上大学。达米恩期待着今年夏天代表许愿基金会去爱尔兰旅行。

　　“巴罗给了我们美丽的生活，”莱斯利说。“尽管我们将永远需要密切关注这种疾病，但如果没有巴罗和国家卫生研究院，我们就不会有今天的成就。作为一个家庭，我们已经成长了很多，由于我们的健康问题，我们得到了很多祝福。”

　　纳瓦斯一家是来自世界各地的许多家庭中的一员，他们在巴罗寻求复杂医疗条件的治疗。一个以病人生活质量为保障的治疗方向，像纳瓦一家非常感激在巴罗进行的精准的医学治疗和它能给病人的生活带来的巨大变化。

　　关于巴罗神经学研究所

　　在美国的众多医院中，巴罗神经学研究所一直致力于研究脑神经脑科类疾病，它是世界上脑血管动脉瘤、下丘脑错构瘤和其他脑肿瘤、帕金森氏病以及复杂脊柱疾病治疗的知名机构，是世界上规模较大的专业神经外科中心之一，也是神经外科培训，研究和患者护理的领导者。美国BNI拥有11个被认为是较先进的专门的神经外科手术室, 可进行3T术中磁共振，也是美国较繁忙的神经外科手术中心之一。

巴罗神经学研究所

　　Michael T. Lawton 教授作为巴罗神经学研究所主席兼首席执行官、INC国际神经外科医生集团旗下组织世界神经外科顾问团(WANG)成员、美国神经外科医师协会前主席、美国神经外科学会前主席。他专注各脑血管病、脑动脉瘤、动静脉畸形、海绵状畸形、血管搭桥、中风、颅底肿瘤的手术治疗，对于巨大而复杂的脑动脉瘤手术尤为精通。此外，他还提供中枢、外周和自主神经系统疾病的手术和非手术治疗(即预防、诊断、评估、治疗、重症监护和康复)，包括其支持结构和血管供应;评估和治疗改变神经系统功能或活动的病理过程。Lawton教授承诺，当INC的患者转诊时能够第一时间得到Michael T. Lawton 教授的国际咨询回复，帮助国内治疗难度大的患者进行更佳治疗。