7岁脑干室管膜瘤患儿父母自述：从绝望到重生我们都经历了什么？

发布时间：2022-10-08 17:08:28 | 阅读：次| 关键词：脑干室管膜瘤

与脊髓相比，脑干是室管膜瘤较不常见的部位，在脊髓中室管膜瘤是较常见的成人髓内肿瘤。而室管膜瘤一旦累及脑干，不管是肿瘤危害还是手术风险，都会大大增加。脑干作为人体的生命中枢

本文有1189个文字，大小约为6KB，预计阅读时间3分钟

　　与脊髓相比，脑干是室管膜瘤较不常见的部位，在脊髓中室管膜瘤是较常见的成人髓内肿瘤。而室管膜瘤一旦累及脑干，不管是肿瘤危害还是手术风险，都会大大增加。脑干作为人体的生命中枢，在脑干上动手术都属于世界级别的难度，全球能安全全切脑干肿瘤的主刀医生都是站在神外领域金字塔顶端的极少数，而INC德国巴特朗菲教授就是其中之一。下面给大家分享国内一名年仅7岁的脑干室管膜瘤小患者赴德寻求巴教授手术的经验自述分享，希望能够帮到各位病友。

　　当在国内经历了手术、质子放疗依然无果后，为了挽救年仅7岁的脑干室管膜瘤患儿轩轩（化名）的生命，他的妈妈较后选择了带他出国看病。功夫不负有心人，轩轩终于在德国INI国际神经科学研究所得到了有效治疗——原先的脑干室管膜瘤得到了全切，后期放疗辅助进行，目前正在进行后续的康复治疗。在这里，轩轩的妈妈想跟国内的脑肿瘤病友们分享一些出国看病的见闻和经历，愿以此鼓励他们坚持治疗，永不放弃。

　　2017年1月

　　轩轩大概是2017春节前发病的，小小年纪一直说头疼，还有很厉害的恶心呕吐，走路都走不稳了。经MRI检查，诊断结果是“第四脑室底部占位性病变”。

　　2017年2月

　　开始张罗去国内的知名大医院做了开颅肿瘤切除术，术后病理诊断为“脑干间变型室管膜瘤WHOIII级”，这是脑肿瘤中恶性程度很高的一种，预后较差，复发率高。

　　2017年4月

　　第一次手术之后，孩子症状并未见好转，心急如焚的我们又开始寻求其他方法，得知质子刀放射治疗可能作用会好，我们也都去尝试了。

　　2018年4月

　　孩子出现了吞咽功能障碍，MRI复查后发现：脑干室管膜瘤又有增长，且已经浸润到脑干右侧很深的部位。希望又一次破灭，1年的放疗起到的作用微乎其微。由于肿瘤巨大，位置特殊，再次手术的话可能会造成脊髓损伤，很可能出现呼吸衰竭、高位截瘫等严重并发症。国内很多专家都建议保守治疗。

　　2018年8月

　　求治无门之下，我们把目光转向国外，想看看世界范围内高水平的神经外科专业医院和世界水平的神经外科大师有没有什么办法。幸运的是，我们多方了解和联络后，得以与闻名世界的神经外科研究及治疗机构德国汉诺威国际神经科学研究所（International Neuroscience Institute，以下简称INI）取得联络，并得到了该所医院神经外科教授、世界公认的脑干肿瘤巨擘Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授的远程会诊结果——“肿瘤快速的生长并存在明显的显微外科手术指征，希望可以配合第二次放射治疗，不过首先要尽快移除脑肿瘤”。

　　为什么还是要手术？第二次手术效果会好吗？

　　按照巴特朗菲教授的说法，手术全切肿瘤一直是脑干室管膜瘤的首要治疗方案，这是因为手术切除程度的高低，直接决定着患者术后生存率的高低，对于患者良好预后起着关键作用。临床资料显示，50%-60%的肿瘤全切除患者5年内未见肿瘤复发，5年存活率有显著提高。对于恶性脑肿瘤，哪怕肿瘤再次复发，极大程度的手术切除仍是主要措施。这个巴特朗菲教授以极为擅长脑干、颅底、脊髓、丘脑、胼胝体等复杂位置的肿瘤高切除率手术著称，已帮助很多世界各地的脑肿瘤患者获得了更长的生存期和更高的生存质量。在中国患者群中，他被亲切地称为“巴教授”。看了巴教授的很多过往病例介绍，我们选择相信他，选择去德国INI找巴教授做手术。

　　2018年9月

　　前往德国INI医院，巴特朗菲教授很快为轩轩进行手术，脑干室管膜瘤被完全切除了。术后第1天，轩轩就清醒了，肢体功能有所恢复。在INI术后休养了半个月后，我们就出院回国了。总体的治疗过程还是十分顺利的，目前手术后5个月，孩子吞咽、运动功能恢复地很好，精神状态佳。知道孩子这个病是个长期治疗的大工程，能达到这样的效果，已经很满意了。后期的放疗还是要配合着做的，国内医生说德国手术的这个结果再辅助放化疗，对肿瘤生长还是能够很好控制的。

脑干室管膜瘤

　　医疗不分国界，对于轩轩这样复杂的脑肿瘤患者来说，如果在国内治疗遇到障碍，千万不要轻易放弃，建议放眼国外，选择国际上知名的神经外科专业医院和世界闻名的神经外科大师，或许能帮你找到一条新的治疗出路。

　　2022年11月，巴特朗菲教授将来华与国内神经外科专家开展学术交流，届时还将招募国内室管膜瘤、脑胶质瘤、脑膜瘤、脊髓肿瘤、垂体瘤、听神经瘤等神经外科疾病患者现场面对面咨询，届时，巴特朗菲教授将根据患者的实际病情提供科学、系统的手术方案和国际前沿的诊疗策略。与世界神经外科大师面对面会诊探讨病情的机会难得，请寻求国际前沿治疗方案的患者不要错失良机。