5岁时，才上幼儿园中班的娜娜便确诊双侧视神经胶质瘤；自此，爸爸妈妈带着幼小的娜娜走上了四处求医之路。“没办法做手术，建议伽马刀，但无法保留视力”……年幼的娜娜开始吃“苦”中药、放疗、化疗、介入药物治疗等等；

　　然而，到了13岁，娜娜右眼看不见了，左侧视力也严重下降。今年，她14岁，正值豆蔻年华。虽是普通家庭，但是父母为了孩子仍然愿意拼尽一切；合全家之力，为孩子寻求较好的治疗。

　　巴教授一台手术，为娜娜近全切肿瘤。治病9年，成长9年；一家人的不放弃较终换来女儿左眼视力保住，失去的视力有恢复的可能性！

　　德国手术真实记录

　　巴教授手术结果：巴教授近全切肿瘤，无任何新发神经功能损伤，左眼视力保住，右眼视力有恢复的可能性！

　　ICU治疗时间：1天

　　术后功能状态：

　　术后第2天，已苏醒且可正常饮食

　　术后第3天，可独立行走

　　术后第4天，视力逐渐恢复，和家人开心视频，报告喜讯

　　术后第7天，眼科复查，眼科医生表示：左右眼视力有可能恢复的比术前好

　　术后一周，康复治疗情况

　　出院前，父女俩和巴教授合影，可爱的娜娜笑靥如花

　　“巴教授来看过了，手术成功至少切除90%，左眼视力有可能恢复得比术前还好，都是好消息！”

　　“我和孩子每天都视频，孩子恢复的一天比一天好，我心里高兴的都没法用言语表达，我特别感谢您们对孩子的帮助和付出，真心感谢您们，谢谢！谢谢！谢谢！"

　　巴教授手术后，看到孩子恢复得这么好，娜娜父母激动的发来感谢信……

　　治疗足迹遍布全国？较终为何会选择巴教授手术？

　　5岁女孩视力低下、斜视，确诊双侧视神经胶质瘤

　　当得知年仅5岁的女儿娜娜竟然患有双侧视神经胶质瘤。“当时我整个人的头脑一片空白，整个人都处于一种崩溃的状态。”回忆起那一天，这位年轻的妈妈声音依然微微颤抖。

　　这不幸的开始要从孩子的视力下降说起。

　　”妈妈我看不清了“，聪明伶俐的娜娜一直是幼儿园的小明星，圆圆的眼睛，又黑又亮。然而，可爱的娜娜却出现了视力低下，看不清黑板并且斜视，去医院做了检查，当时两只眼睛都还有视力。医生只是建议给孩子纠正斜视，就做了纠正斜视的小手术。可是术后，娜娜的斜视一直没好转，因此又去了医院，医生建议做核磁共振检查明确原因，结果却提示：双侧视神经胶质瘤。医生建议进行伽玛刀治疗，但无法保留视力，父母不想娜娜以后都生活在黑暗中，所以没敢做。

娜娜术前核磁

　　视神经胶质瘤，一般视力下降为首发症状，如果未及时治疗有失明风险；一般为低级别胶质瘤，安全全切后能有保视力的“治愈性”效果，20年总体生存率可达85%以上。通常全切肿瘤，可获得良好预后，但由于源自视神经且影响整个视路系统、下丘脑等关键脑组织，手术后遗症风险大，术中稍有不慎患者就可能失明且难以恢复。虽然神经外科各种技术和设备发展到今天，视神经等疑难位置早已被突破，已经不是手术禁区。但是目前现实情况确实是，视神经胶质瘤的手术治疗一直未达成广泛的共识。

　　选择保眼治疗方法

　　治疗之路遍布全国

　　为了给孩子切除肿瘤，保住甚至恢复视力，娜娜父母开始带着孩子全国各地的跑。父母从较开始的确诊无法接受，转变到后续治疗时期积极乐观的心态。他们把每一次的外出治疗当作陪女儿的旅行；他们把“小时候多灾多难长大以后一生平安”当成自我加油；他们把女儿生病当成陪伴她更多时光的一个契机。

　　”爱笑的女儿也一直在救赎我们“，在娜娜妈妈眼里，娜娜对于外界的适应能力要比身为父母的他们更强。5岁的时候，会因为长途出行生理上的不舒服而大哭，6岁左右的时候，她渐渐有一种“每次出去就会到医院打吊针”的抗拒心理。女儿非常乐观积极，笑容好像能够治愈一切。

　　后来，每次出去看病，娜娜都只会把去医院检查作为旅途中的一部分，父母也会在每次检查之余，带娜娜去当地游玩一番，“治疗”在娜娜眼里变得不再是恐怖的色彩。

　　然而去了好几家知名医院，都说做不了手术。随后就去看中医，一直吃中药，但仍没有任何效果，不仅如此，吃药期间，娜娜症状也在加重，头两侧不舒服，有时疼，有时麻，有时还头晕。

　　去年，父母开始带着娜娜在当地肿瘤医院进行放疗，后面又进行介入下动脉血管化疗药物灌注术治疗。放疗共29次，并口服安罗替尼和替莫唑胺，但无明显效果。又做了三次介入下动脉血管化疗药物灌注术，效果也不理想。但女儿的坚强和懂事一直支撑着他们积极治疗。

　　娜娜母亲无意间了解到了巴教授，也咨询了INC的工作人员，但是当了解到高昂的手术费用时，夫妻两迟疑了，便一直等着教授再次来华手术。因为国内手术费用确实会比赴德治疗低一些。然而到了今年，娜娜又出现眼睛和头后部疼痛，影响学习，疼痛严重时甚至无法入睡。视力也在持续下降，右眼看不见，左眼视力0.4。

　　“孩子等不了了！”娜娜的爸爸妈妈开始商量孩子是否立即选择赴德手术。INC的同事们建议先咨询教授，看教授如何回复。

　　不仅要手术，而且也应该通过手术来挽救视力

　　巴特朗菲教授远程咨询回复

　　1.根据目前的资料，教授的诊断是什么？您推荐的治疗方案是什么？孩子是否需要进行肿瘤切除术？

　　我的诊断是视交叉、双侧视神经和下丘脑位置，增强后强化的肿瘤占位，伴有相邻的小囊肿，较有可能是视觉系统的毛细胞型星形细胞瘤。我推荐的治疗方案是手术，目的是尽可能多地切除这个关键位置的肿瘤，以达到尽可能长时间地保留视力。是的，我建议肿瘤切除术。如果不进行手术，孩子迟早会完全失明。然而，通过手术仍有一些机会保留视力-至少可以保留很多年。较佳手术时机是在近期，只要患者准备好接受手术时就可以进行。没有理由进一步拖延，因为左侧的视力仍有一定的保留机会。我既往非常成功地完成过很多类似的手术。

　　2.术后孩子的预后会怎么样？是否需要其他辅助治疗？术后复发的概率是多少？如果复发了要怎么治疗？

　　（这种肿瘤）一般预后良好，但主要问题就是患者的视力。如果她的一只眼睛已经失明，（即使不做手术！），那么另一只眼睛失明的风险也是非常高的。根据较终的组织病理学诊断，辅助治疗可能会有所帮助。我预计手术后不需要化疗并且也是禁忌症，但考虑到患者之前已经接受过放疗，术后可能需要一定剂量的质子治疗。当然，我们现在还不能判断这些问题，只能手术后再决定。

　　3.孩子的头后部疼痛、恶心的原因是什么？与胶质瘤有关系吗？孩子吃中药期间有头两侧不舒服，做了放疗之后，疼痛缓解。但做介入以后出现头后部疼痛，保守治疗无效。

　　头痛的原因不是100%清楚，但由于MRI没有显示任何其他问题，头痛很可能与视觉系统肿瘤有关。间断恶心也可能是肿瘤生长从而影响下丘脑的结果。

　　这样的回复让娜娜一家人彷佛抓住了救命稻草，手术不能再等。既然可以手术切除，且孩子甚至还有恢复视力的可能性，一家人没有过多犹豫。虽然家庭不是大富大贵之家，但是为了孩子，愿意集全家人之力带着孩子去德国INI找巴教授主刀手术。

　　幸好我们生在这个时代

　　让她能看见这个美丽的世界

　　现在娜娜的视力已经逐渐恢复，能够看到美丽的世界，这离不开他们一家人坚持且勇敢的努力。一家人的积极乐观，这样的情绪也影响着娜娜成长过程中的性格塑造，让这个5岁开始便遭受病痛的小女孩在逆境中也能收获不一样的成长。

　　娜娜妈妈说：“幸好我们生在这个

　　时代，能够接触到世界前沿的医疗，让她能看见这个美丽的世界。”相信娜娜的未来就像爸爸妈妈所期待的那样能够一生平安，能够享受世间的美好！

　　这对”普通的“父母，虽没有万贯家财，但是面对孩子的治疗拼尽一切，甚至愿意砸锅卖铁的勇气令人动容。更没有因为娜娜那么小患病而悲天悯人，他们积极、乐观，给娜娜营造了一个很好的治疗环境。

　　这对夫妻的乐观、坚强，给予了娜娜勇敢战争病魔的信心与勇气。毋庸置疑，好的事情总会到来。而当它晚来的时候，也不失为一种惊喜。回想起第一次接触娜娜，是看到父母拍的视频，视频里的女孩笑得那么灿烂，罹患肿瘤将近10年，视力虽然已经严重下降，但是眼睛仍然是亮亮的……

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• 更新时间：2022-10-12 10:27:13

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