浩然第三脑室海绵状血管瘤治疗时间线回顾

　　2021年9月：身体出现不适，检查发现第三脑室海绵状血管瘤，保守治疗；

　　2021年11月：症状加重，出现头昏脑涨、没精神，复查核磁提示病灶增大并伴出血，建议进行手术，但提示手术风险很大；

　　2021年12月：远程咨询INC德国巴教授，巴教授表示“可以手术，可以100%全切，手术风险很低”；

　　2022年1月：春节前夕赴德国INI接受巴教授手术，安全全切海绵状血管瘤。

　　2022年5月：INC患者定期回访，浩然恢复良好。

　　春节，本是万家灯火点亮一年之中团聚的时刻，然而今年INC却有这样一位患者选择在春节期间远赴异国手术，26岁的浩然（化名），本该是风华正茂的年纪，却不幸罹患了罕见的第三脑室海绵状血管瘤，头痛、头晕、甚至站立不稳，危险的脑肿瘤就像一颗不定时炸弹随时可能引爆，造成偏瘫、昏迷不醒等严重后果，刚刚展开的人生画卷难道就要就此结束？

　　“Sooner is better”，在得到巴教授宝贵的诊疗意见后，为了争取较好的手术效果，哪怕较快动身赴德手术的时间赶上了一年中较重要的春节，他和爸爸也毅然走上了这条难忘的德国治疗之路，终得全切治疗，拆除了脑内危险的海绵状血管瘤，迎来了新生，如今病人已经回到国内，近期随访教授表示恢复很好，回顾一路走来直至幸运遇到巴教授，一家人依然感慨万千。

　　26岁研究生高原旅游后头晕头痛，竟是海绵状血管瘤作祟

　　26岁的大男孩浩然（化名），阳光帅气，和不少已经走进社会工作的同龄人不一样，还在学校读研究生的他依然保持着学生身上的书卷气和活力，寒暑假期间相约三五好友一起旅游是他的较爱，风情的海岛、无垠的沙漠、辽阔的草原，都曾留下过他的足迹。每个人心中都有一片向往的净土，他的那片净土就是西藏。“那是较接近云的地方”，因为担心高原反应等，在做了很多功课准备以后，终于在2021年暑假踏上了这块向往已久的净土。

　　西藏的景色美不胜收，之前担心的高原反应也没有想象中的那么猛烈，整个旅程虽然辛苦但是在湛蓝的天空、纯净的雪山、神圣的寺庙下也显得微不足道了。不知是旅途中的兴奋冲淡了身体的不适还是别的原因，在外一路上都没有表现出不适的浩然，回到家后开始频繁出现头痛、头晕的情况。起初以为是离开高原后的“醉氧”反应，休息几天就好了，但是没想到头痛头晕的症状一直没有好转，甚至在旅游回家两个月后依然存在，并且和普通头晕头痛不同，浩然头痛头晕还伴着坐下站立的一瞬间，头后部及尾椎部同步疼痛，甚至有时候站立不稳。

　　不管多大，在父母眼里孩子永远是孩子，父母看到浩然这个情况也十分担心，听完他描述完疼痛的症状后更是觉得不对劲，于是带着他来到医院打算做个核磁检查，头颅核磁检查后考虑第三脑室病变，疑似海绵状血管瘤，约14×13×10mm大小。

　　风险巨大，保守治疗能镇得住脑子里的不定时炸弹吗？

　　第三脑室海绵状血管瘤，从没经历过大病大灾的一家人仿佛掉入了一个巨大的黑洞，前面是什么？他们不清楚，在医生的解释下，他们了解到海绵状血管瘤并不是肿瘤，而是一种低血流的中枢神经系统血管畸形，体表体内均有发生。脑室内海绵状血管瘤仅占所有颅内海绵状血管瘤的2.5%~10.8%。较常发生于侧脑室，而生长在第三脑室的海绵状血管瘤相当罕见。第三脑室肿瘤周围脑组织缺乏，肿瘤生长阻力较低，脑室内海绵状血管瘤生长速度较快，可形成巨型畸形。因此，由占位效应所引起的临床症状的发生几率更高。

　　第三脑室位于颅脑的中心部位,其周围是人体重要的神经结构如下丘脑、丘脑、穹窿和中脑等，能够通过较佳手术入路安全到达病灶，再进行分离和切除，在这过程中避免损伤周围这些重要结构，这对主刀医生的技术和经验要求非常高。同时第三脑室又是脑脊液循环的枢纽部位,对于保障脑脊液的循环通路至关重要,因此第三脑室肿瘤危害巨大、手术困难、术后并发症严重,术中稍有不甚就可能导致口角歪斜、视力受损、难以吞咽及站立行走、瘫痪甚至终生昏迷不醒等严重后果，对于神经外科医师是一项巨大的挑战。出于手术风险考虑，医生建议目前先随访观察，保守治疗。

　　保守治疗2个月病情发展迅，这次不能再等了

　　担心什么就来什么，想象过会有症状加重的一天，但是没有想到那天来得那么快。保守治疗2个月后，浩然的症状并没有得到缓解，甚至有了加重的趋势，头昏脑胀，头晕，没精神。去医院核磁复查后，较之前核磁结果范围增大、信号混杂，大小约16×14×14mm，仅仅2个月的时间，肿瘤发展就如此迅速，并且症状加重的原因还考虑是海绵状血管瘤伴出血。海绵状血管瘤一旦出血，再次出血的几率就会增加，间隔时间也会缩短，相应的症状也会加重。这次医生没有让浩然继续保守治疗，而是建议手术治疗。

　　然而四处拜访国内知名医院，都没有得到准确的答案，手术切除率能有多少？手术风险到底有多大？肿瘤能得到安全切除吗？两个月前还在高原上畅想着美好未来的浩然一下子被击垮了，一切的发生就像突然掉进了一个可怕的噩梦，未知、恐惧侵袭着他，爱子心切的浩然妈妈更是身心俱疲，一边担心浩然的海绵状血管瘤再次出血，一边为找不到合适的手术专家焦虑万分。

　　看着焦虑的妻子，被脑肿瘤缠身的儿子，浩然爸爸心想一定要给孩子找到合适的专家手术，不然妻子也可能会倒下，这个家就撑不起来了。国内治不了那就看国外能不能治，在查阅疑难位置海绵状血管瘤国际手术专家的时候，他发现一个名字被频繁提起，那就是INC德国巴特朗菲教授。

　　柳暗花明又一村，世界颅底大师会是手术的希望吗？

　　起初对于INC国际神经外科以及德国巴教授，一家人还有疑虑，“真的有那么神吗？”担心上当受骗，他们先是查询了巴特朗菲的个人简历，除了简历连教授发表的学术论文也一并查看了，另外对INC国际神经外科医生集团也做了一定的调研，了解到这是一个汇集国际脑肿瘤治疗大师的医生集团，旗下教授均为世界神经外科联合会（WFNS）及各国际神经外科学术组织的主席级别成员、世界神经外科各大知名专业杂志主编，以及神经外科教科书中以其人名字命名手术方式和解剖结构的教科书级神经外科巨擘。而德国巴特朗菲教授作为世界颅底大师，特别擅长疑难位置的脑肿瘤，专注脑干、颅底等复杂手术30多年、上千台成功脑干手术记录，将信将疑下他们选择咨询INC国际神经外科医生集团。

　　在INC医学顾问的耐心解答下，他们了解到之前比浩然更复杂疑难的脑肿瘤教授做过不计其数，一个个真实鲜活的案例、病友群中病友们对于教授技术的赞不绝口，患者们术后的良好情况都一点点打消了这份疑虑，较后他们坚定得选择咨询巴教授能否为浩然进行手术。

　　“可以手术，手术切除率为100%”

　　巴教授很快回复了关于浩然能否手术的问题，还解答了他们关于手术切除率、手术时机、术后并发症、术后是否复发等问题。巴教授表示，手术切除率将（并且必须）为100%，手术并发症的风险低于1%，术后并发症的发生概率非常低–在1-2%范围内。如果肿瘤全切，那基本不会有肿瘤复发的可能。而关于手术时机，教授表示患者已经有了手术指征，建议尽快手术。

　　（巴教授手术咨询报告部分截图）

　　听多了国内医生没有把握的手术情况，巴教授精准量化的手术切除率和术后风险评估让他们喜出望外，坚定了去德国找教授手术的决心，而此时正是年底快要过年的时候，虽然也想一家人过一个团圆的春节，但是想到浩然的病情发展这么快，真的一刻也不能等了，在INC的帮助下也争取了教授的较快手术日期，春节每年都有，但是孩子的手术较佳时期错过了那就是怎么也挽回不了的。

　　春节期间紧急赴德手术，这个年过得很不一样

　　在INC中德事务协调管的帮助下，赴德签证、机票等流程都非常顺利，较后在距离春节仅有一周不到的时间里，浩然在爸爸的陪同下踏上了这趟令他终生难忘的旅程，想到自己虽然去过很多地方，但从没去德国旅游过，就把这当做一次重获新生的旅游吧。

　　在INC协助下从机场到达德国INI医院并协助办理入院手续

　　抵达德国INI的第三天，距离中国人一年较重要的春节仅剩四天，这也是巴教授为浩然准备手术的日子。这是浩然跟爸爸第一次在异国他乡过年，远在国内照顾家里老人的妈妈也担心不已，紧张忐忑中也万分期待，他们对教授和手术很有信心，比浩然更难位置的肿瘤教授都游刃有余，浩然这关肯定能过去的。

　　手术前浩然跟爸爸合影，父子俩对巴教授手术充满信心

　　德国INI住院手术全记录

　　术者：INC德国Helmut Bertalanffy教授（巴教授）

　　手术地点：德国国际神经科学中心INI

　　手术过程：额底形成开颅术，广开额窦，经大脑纵裂额底入路的显微外科血管畸形全切术，术中成功安全全切肿瘤，在电生理监测下无新发神经损伤，无术中、术后并发症。

　　术前术后核磁MRI对比显示病变得到全切

　　术后第2天：CT影像示正常术后表现，浩然被转回神经外科病房，可自主进食，虽然没有往常春节期间的大鱼大肉，但是INI的饮食也营养健康，搭配均衡。

　　术后第4天：浩然状态稳定，这天也是大年三十，浩然在INI康复师的指导下进行康复训练，爸爸全程在一旁陪同，远在国内的妈妈视频远程通话不敢相信居然术后第四天孩子就能下地活动，并且也没有剃光头，光从外表几乎看不出来才经历过一个开颅手术，一颗悬着的心终于落了地。

　　术后第10天：伤口愈合良好，拆线

　　术后两周：在平稳的恢复阶段后，浩然正式出院，无新发神经功能障碍。

　　出院之前浩然和爸爸与巴教授合影留念

　　术后组织病理诊断显示为海绵状血管瘤，且无恶性肿瘤迹象，这也表明全切后基本无复发可能。

　　德文病理诊断报告截图

　　海绵状血管瘤全切、并且病理较终诊断无恶性迹象，相比于太多因为“再等等”“继续观察观察”而导致延误了治疗时机拖延多年的病人，浩然是幸运的，一家人对于海绵状血管瘤治疗有着清醒的认知，他们坚定选择了INC巴教授，较后也为自己的孩子争取了较好的手术结果。INC也接触过太多海绵状血管瘤的病人，保守治疗五年甚至十年，期间经历过好几次生死悠关、及其凶险的脑干出血，所以像浩然这样从发现到手术仅半年，决策之快之坚定，难能可贵。

　　回国之路突发状况，INC全力协调下顺利回国

　　术后两周，浩然已经可以出院了，想到出国看病一趟不易，就在德国INI附近找个地方住下来再观察一下术后情况，了解到这一需求，INC驻德工作人员也在医院附近找了一个舒适性价比高的民宿。也许是异国他乡的“水土不服”，浩然出院后几次感到身体不适，但是去咨询教授，检查过后又都是正常的。考虑到浩然可能是心理压力过大，教授安抚他放松心情，可以多去汉诺威周边逛逛，就把这次出国手术当做一次难得的旅游。

　　休养得差不多准备好回国的时候，因为遇到国内疫情形式开始紧张回国机票被取消，INC国内工作人员和驻德同事一起配合，较终在INC团队全力协调帮助下顺利克服了所有困难，哪怕疫情期间也顺利回国。

　　就像以前经历过的许多次旅游一样，中间会有突发状况、会有不顺利，但是因为看到了心心念念的景色，所以一切都是值得的，这次赴德治疗过程中也许也有不少小插曲，但是在INC的协助下，这些困难在整个团队的协助下也一个个被克服，较重要的是浩然脑袋里可怕的海绵状血管瘤终于被全切了，这颗不定时炸弹终于被拆除了，年轻的生命再一次有了无限的可能。

　　术后3个月回访，恢复良好感谢巴教授和INC

　　近期术后3个月回访，INC工作人员对浩然恢复状态进行了随访，浩然发送了术后3个月的MRI影像片子和一段视频状态，视频中的他恢复良好，除去术后前额有轻微不适，术前的症状也大多已经没有了，也表达了对于教授的感谢。

　　巴教授收到邮件后表示通过近期检查的MRI可以看出来手术部位看起来很完美，浩然在视频中的状态看起来也非常不错，对于浩然额头轻微不适的症状也进行了解释，开颅手术后前额轻微不适是正常现象，通常会在术后半年内完全恢复，不必担心这个问题。

　　术后3个月回访教授邮件截图

　　得到巴教授如此的回复，他们也总算放心下来，回想距离发现症状到顺利切除肿瘤也就短短半年的时间，半年内一家人从坠入绝望四处寻求希望，到碰到INC德国巴特朗菲教授，直至春节期间赴德治疗，“感谢INC和巴教授把我从绝望中解救出来，以后每一次的诗和远方我都会心怀感恩”，在重获新生后，浩然表示会更加珍惜每一个美好的时光。

　　颅内疑难位置海绵状血管瘤该怎么治疗？

　　海绵状血管瘤全球发病率仅为0.5%~0.7%，然而带来的危害却不容小觑。而偏偏此病早期十分隐匿，并无特殊症状，随着肿瘤的生长，患者通常会首先出现癫痫症状，其次是局灶性神经功能症状、持续性头痛、反复脑出血等。未出过血的脑海绵状血管瘤年出血率为0.6%，但是出过一次血的脑海绵状血管瘤年出血率高达4.5%~22.9%，反复出血的患者年出血率更高，所以患者尤其需要警惕。

　　手术切除病灶是治疗海绵状血管瘤的根本方法。当患者出现明显的症状或者活动性出血（即使只有一次）的情况下，手术治疗是患者唯一的选择。但当脑海绵状血管瘤位于脑干、脊髓、丘脑等被称为神经外科“手术禁区”的重要部位时，手术切除的难度会大大增加。比如脑干部位密布着颅神经核团、上行及下行纤维束以及网状纤维等，脊髓部位紧邻椎管内动脉，稍有不慎会有瘫痪、高位截瘫甚至死亡风险。

　　近年来，随着神经影像学的进步，术中神经导航、神经电生理监测的应用以及显微神经外科技术的进步，这些“手术禁区”内的脑海绵状血管瘤被一一攻克，根据患者不同情况也衍生出了很多各具特色的手术技术，全切手术效果也得到了质的提高。

　　为什么选择INC德国巴特朗菲教授？

　　1.专注脑干、颅底等复杂手术30多年、上千台成功脑干手术记录：包括800台脑干胶质瘤成功案例、300台脑干海绵状血管瘤成功案例等，大部分脑干肿瘤手术患者，术后ICU观察一天，气管插管不超过1天，术后极少有肢体瘫痪、颅神经损伤急需呼吸机支持、长期卧床的患者，这无疑是成功的高难度手术较直接有效的证明。除了脑干，其他神经外科疑难的位置，如颅底、功能区、颅颈交界处、脊髓等也拥有众多成功手术病例，近几年他还为中国的患者进行了多台成功的疑难手术。

　　2.神外三大较复杂的手术入路之一“远外侧入路”的重要首创者：30多年前，巴特朗菲及其导师Seeger教授先后发表多篇论著，提出了铲平“枕骨髁部”，指出了远外侧入路的关键、操作难度和技术所在，对今远外侧入路的改善和发展奠定举足轻重的作用，是远外侧入路的重要首创者、开拓者。这一Bertalanffy版本的经枕髁远外侧入路，仍几乎无改动地记载于经典手术专著第6版《施米德克手术学》中。

　　3.神经外科半椎板切除术的提出者：较初用于治疗脊柱髓外病变的一种技术方法。后为了尽可能地实现微创切除，巴特朗菲教授团队使用半椎板切除术来切除髓内海绵状血管瘤。

　　4.技高超过40国家的各地患者慕名求诊手术：因为巴教授的杰出手术能力，曾被医学殿堂之一瑞士苏黎世大学附属医院聘为教授和神外科主任，后转聘至德国INI国际神经科学中心。来自世界各地的超过40个国家的病人不远万里慕名求诊，大部分病例为当地无法手术的高度疑难病例。

　　结论

　　总之，海绵状血管瘤并不难，哪怕是疑难位置的海绵状血管瘤也并非不治之症，但手术的预后与术前的出血次数、症状持续的时间有很大的关系，巴教授曾说过“Sooner is better”，当患者出现明显的症状或者活动性出血（即使只有一次）的情况下，尽快手术能够争取更好的预后，而在能力范围内较好的医生为自己主刀，是争取更好的预后和生活质量的保障。

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• 更新时间：2022-07-18 16:23:09

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