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从寻求进口药到出国看病潮,胶质瘤患者为何都爱去德国?

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2018一部让肿瘤患者或者说绝症患者都非常关注的一部电影非《我不是药神》莫属。一出中国版达拉斯俱乐部的求生故事。电影讲述的是由徐峥饰演的商人程勇为一群无钱购买天价进口药的白血病人从印度代购印度仿药的故事。让这

  2018一部让肿瘤患者或者说绝症患者都非常关注的一部电影非《我不是药神》莫属。一出中国版达拉斯俱乐部的求生故事。电影讲述的是由徐峥饰演的商人程勇为一群无钱购买天价进口药的白血病人从印度代购印度仿药的故事。让这些人冒险代购的仿制进口药对于绝症患者的意义不言而喻,但是仿制进口药是否真的能够带来新生,还需考量。越来越多的人也了解到国际医疗的先进性,每年去国外看病的人数越来越多,引领出国看病的热潮。

  胶质瘤作为脑瘤常见的一种,让无数患者痛苦不堪,甚至失去生命。2020年,一场疫情许多有出国看病需求的胶质瘤病人不得不改变其治疗计划,甚至耽误了病情。甚至想要在国内医院寻求治疗的患者也受到耽搁。但是,胶质瘤患者等不了、也拖不起,肿瘤长大、病情恶化都深深敲打着患者及家属的心。一种称之为ONC201的新药慢慢进入了胶质瘤患者的视线。

  美国抗肿瘤新药ONC201是一种口服小分子咪唑啉酮DRD2拮抗剂。早期的临床试验结果表明,这种药物可以杀死癌细胞而不是正常细胞,并且可能对肿瘤中具有特定基因突变的患者有效:H3 K27M突变。这种突变主要发生在脑中线区域(丘脑、脑桥、脊髓)的肿瘤中。大约50-60%的高级别胶质瘤患儿(70-90%患有弥漫性脑桥脑胶质瘤DIPG的儿童)具有H3 K27M突变。大约10%的成人神经胶质瘤具有H3 K27M突变。然而,这种让胶质瘤患者趋之若鹜的药是否真有显著药效呢?该药目前仍在临床2期实验中,还尚未临床应用。对于很多胶质瘤患者来说,手术仍是一线治疗方案。

  在德国,即使脑干胶质瘤也是可治疗的,而非禁区

  医学越来越进步,然而很多疾病仍然面临着无法治疗的局面。第一次接触陈姐(化名)是她来到INC的第一天。不幸患上脑干胶质瘤,跑了很多大医院都表明不能手术,只能放化疗。ONC201吸引了她的关注,她便和电影里面的白血病患者一样,各种渠道寻找药物购买信息。当然网络上这样的信息太多了,然而鱼龙混杂,有说需要出国购买的,也有表示该药仍在临床实验中……但是汇了钱不了了之的情况居然发生在了陈姐身上,经历了一次次的不断各种询问和验证后,陈姐表示已经不知道真假。陈姐身心俱疲的最后,找到了INC。这不是偶然,她多方查证后希望去德国寻求巴特朗菲教授手术。

  当然选择德国也不是一时冲动,而是胶质瘤患者群里的两名患者都在德国接受了高切除率的手术。来到INC,她的最大希望就是通过INC国际的协助尽快到德国看病。2019年,整体出国看病的人数成倍增加,为了都是一个目的:更高的胶质瘤生存率,更好的预后。出国治疗,不仅能够享受更加先进的先进医疗,也能优先用到国内还没有上市的“救命药”。

  对此国家也在做出自己的努力,国家药品监督管理局官网曾刊发了题为《与时代同行,谱写药品监管新篇章—回顾改革开放40年药品监管工作》的文章。国家药监局表示,要加快进口药上市步伐,加快临床急需药品审评审批,促进境外已上市新药尽快在境内上市。

  权威数据显示:从2001年到2016年的五年间,发达国家批准上市的新药共计433种,但是只有30%在中国成功上市。总体而言,德国高难度胶质瘤(脑干、胼胝体、丘脑等位置)手术成功率高,高质量新药上市又比国内早几年,同时治疗费用也是美国的一半。

  当然,不是所有的疾病像脑干胶质瘤一样在国内难以治疗,但为什么非要跑出去看?

  1、网上一位患者家属的解释似乎能说明什么。原来在国内知名肿瘤医院做核磁共振,需要排队20天,对于癌症病人来说,如果肿瘤转移速度够快,20天下来,情况或许会恶化。而到了日本,在当地医院住院三天,完成了30项身体检查,3天就能出院等结果。不仅如此,一台神经外科手术的排期时间长的甚至达到半年。如此等待,胶质瘤患者耗不起!

  2、除此之外,德国的神经外科水平也是世界先进的。这对于一线治疗是手术的胶质瘤患者来说至关重要。德国以精湛的医疗技术闻名于世,在癌症、心脏、血液循环、糖尿病等疾病的病源研究、预防、基因治疗等方面,拥有国际领先的水平,其医疗设备在世界市场上也具有领先水平。

  3、德国医疗更注重安全性:德国人的严谨是世界有名的,医疗事故发生率在欧盟国家中极低。德国医生有良好的职业操守,在德国,除了要通过严格的考试和实习,医德不合格的人也是无法获得医师执照的。德国医疗技术整体水平高超,据介绍,在德国99%以上的医生都有博士学位。德国医院术后切口感染率非常低,这与其严格的卫生管理是分不开的。在护理方面,德国医院始终以有利于病人为宗旨,医院的一切都以方便病人和有利于病人康复为宗旨,真正做到了“病人至上”。

脑干胶质瘤

  虽然出国看病代价高昂,但是对于条件不错的家庭来说却是领先的选择。

  当然,同出国看病相比,在中国,面对这种医疗资源的不平衡,更多的人选择了北上广就医。但是,当北上广都无法治疗时,那么出国看病又是一项新选择。不管是北上广还是出国看病目的如出一辙:更优质的医疗资源。

  陈姐手术成功,又开始了新的生活

  本文开头的陈姐在INC的帮助下率先拿到了德国INI医院的预约函,从联系INC至达到德国仅花2周。入院之后,次日手术。肿瘤占位被大部分切除,切除率95%以上。残余部分与脑干关系密切。术后当天患者苏醒,术后2周拔除插管,迁出普通病房。术后2周进行下床康复训练,并进行吞咽功能康复训练,术后20天,患者神清,能自主进流食,肢体肌力、面瘫、眼睑闭合有所好转。术后第22天登记回国进行术后同部放化疗,后续康复治疗和定期随访复查。

脑干胶质瘤案例

  当前国外疫情形势仍然紧张,但德国作为全球医疗水平排名前列的国家,在防控疫情方面,拥有着领先世界的高治愈率和低死亡率,经受住了这场前所未有的大考验,其疫情也在缓和向好。国内脑瘤患者(包括胶质瘤、松果体区肿瘤、脑膜瘤听神经瘤颅咽管瘤、脊髓肿瘤、垂体瘤、脊索瘤、癫痫等)可寻求INC顺利赴德治疗,想寻求德国巴特朗菲教授手术治疗的朋友可不必再等,以免耽误病情。这是一场与时间赛跑的抗癌之路,INC一直致力于中外神经外科技术的交流、合作、促进和提高,同时针对高端人群及特别疑难手术病例,提供终极的诊疗和手术方案。

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