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16岁学生基底节胶质瘤近全切后一年回访:无复发、无需辅助治疗,圆西藏行之梦

恰同学少年,风华正茂;书生意气,挥斥方遒做完手术,我像重新活了一次!我梦想踏上西藏这片神奇的土地,亲自用双眼丈量世界之巅。但由于身体的原因、对高原反应的恐惧、父母的担心
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  恰同学少年,风华正茂;书生意气,挥斥方遒……“做完手术,我像重新活了一次!我梦想踏上西藏这片神奇的土地,亲自用双眼丈量世界之巅。但由于身体的原因、对高原反应的恐惧、父母的担心......一直不能与这片神奇的土地亲密接触。今年,已经是脑瘤成功手术一年整,该以怎样的方式庆祝这一胜利?一定要去一次西藏!”今年17岁的小磊,远赴德国手术回国后兴奋地表示,他觉得自己被赋予了一种前所未有的力量,这种力量让他足以改变世界,不惧生死。如果不是这次手术,他或许因为这个脑瘤而郁郁寡欢、自暴自弃,一个天才少年可能就此默默陨落。
 
  手术一年的小磊不像一个经历过开颅手术的人。别人谈之色变的脑瘤,对现在的他来说只是种“毛病”,对于未来他充满动力。当然,他最感激有个如此爱他的爸爸妈妈,为了给他最好的治疗,不辞辛苦竭尽全力找到世界盛名的大咖专家为他手术。同时也觉得自己太幸运了,得以遇到医术精湛的专家,在一场风险巨大极具手术挑战的手术中起死回生,术后的病理结果为预后良好的1级胶质神经元肿瘤,病变近全切除,未遗留神经损伤并发症如瘫痪、感觉障碍、记忆障碍等,肿瘤复发几率低,长期预后良好,可如常生活、学习。术后一年的回访中,巴教授表示“我看了检查结果,非常开心,无复发,也不需要辅助放化疗,一切都很好!”对于这个结果,一家人皆大欢喜。
 
  小磊术后一年远程视频随访:准备好就可以去西藏旅游!
 
  和教授远程视频的小磊状态极佳,还是曾经那个帅气的少年。父子两一直全程认真倾听着教授为他们答疑解惑,分析孩子最新的情况和今后生活的注意事项。
 
  1.关于肿瘤是否进展:“我研究了最新的影像,和之前的影像对比了一下,很开心的是,肿瘤没有新的进展,核磁影像上没有任何不好的地方……”,病情稳定,没有肿瘤复发,也没有新发肿瘤。这是所有胶质瘤患者手术后最希望看到的结果,对于小磊一家也是一样。
 
  2.对于小磊的日常饮食,教授也十分关心:“我对患者有一个重要的建议,他是一个很年轻的男孩,目前他的身体很健康!但随着年龄的增长,食物的选择很重要。尽量避免高热量的食物、高热量的饮料、或者脂肪含量很高的食物,这些是可以控制的,为了他的健康着想。”
 
  3.是否可以体育锻炼:“照顾好自己的身体,进行体育锻炼对他非常有益。年轻的男孩应该很喜欢体育运动,也会对他的身体有好处。”
 
  4.是否可以前往西藏旅游:“我也去过西藏,我了解那种感受。如果突然到海拔高的地方,即使完全健康的人也会感到不舒服。然而对他来说,和正常人没有两样。无论谁去,都要做好可能会缺氧的准备。慢慢适应,在需要的时候吸点氧,不然缺氧会让你头昏眼花。”小磊一直想要去西藏旅游,但是对于父母来说,仍充满了担心,即使是正常人也可能承受不了高原反应而倒下。听到了教授的亲口回复,正常人都会有高原反应,如果他做好准备可以去。夫妻两悬在心口的大石终于放下了,但是担心仍是不可避免的,他们希望和儿子一起去西藏,共同守护儿子的梦想……

  16岁学生患基底节胶质瘤,为何赴德手术能近全切功能区脑瘤、改写命运?
 
  小磊在父母的陪伴下,不惜跨越万里,远赴德国手术治疗。面对如脑瘤这般的重症疾病,为了更好的手术效果,更佳的术后生活质量乃至更长的生存期,出国治疗渐渐成为国人的就医新选择。看到小磊现在可以和正常人一样生活、学习,小磊父母也倍感欣慰“这是他们夫妻两这辈子做的最对的选择!”

  16岁学生体检查出“巨大基底节胶质瘤”

  “基底节胶质瘤到底是一种什么样的脑瘤?良性还是恶性?孩子好好的,什么症状都没有,怎么会得这样的病?脑瘤毕竟也是瘤,我的孩子还能活多久?能做手术吗?手术后瘫痪、记忆障碍风险高怎么办?不手术只能一日不如一日的恶化?需不需要放化疗?怎么治疗才是最好的方案?……”

基底节胶质瘤案例

基底节胶质瘤案例

  基底节胶质瘤,对于一个原本幸福的三口之家来说,是多么陌生又可怕的字眼,宛如晴天霹雳,这个家庭里年轻的孩子16岁小磊(化名)在一次学校体检中查出“颅内占位性病变”,最后去国内知名三甲医院确诊为“右额、颞、基底节区、侧脑室前角区占位病变:胶质瘤可能性大”。面对突如其来的可怕病魔,小磊爸爸妈妈忧心如焚,悲伤不能自已,恨不能替孩子承受这一切,脑子里充满了各种关于疾病的问号,他们不知道治疗该从哪里下手。

  手术是当务之急,但偏瘫风险太大

  带着如此多的疑问,小磊一家也开启了与病魔的战斗征途。走访了多家医院,问过了很多专家,最后能让他们放下心来的是——小磊的胶质瘤可能是低级别,只要得到最大程度地安全切除,级别较低的胶质瘤一般预后良好,生存期相对较长。不手术可能将要继续面临肿瘤的生长或恶化,目前孩子是没什么症状,但等到肿瘤长大,后面可能发生什么一切都不可知。

基底节胶质瘤案例图

基底节胶质瘤

  所以,手术是眼下的当务之急。但随之而来的又有下一个难题:小磊的胶质瘤主要位于基底节部位,属于大脑功能区,目前手术风险极大,巨大占位压迫岛叶、和血管神经关系密切,切除肿瘤时极易造成脑组织神经血管损伤,90%以上会术后出现神经损伤如瘫痪、记忆障碍等,在这个位置手术不容有失,否则面临的可能是终身的瘫痪,生活不能自理,这么大的手术风险是他们不得不考虑的。

  在没有确切的安全手术把握以及极低的手术并发症发生率下,作为父母他们没有办法安心让小磊去做手术。而对此,国内专家也确实都没有十足的把握,于是小磊的治疗一拖再拖。

  INC德国手术专家手术评估答疑

  为了得到更确定的手术切除概率以及手术风险发生的可能性,小磊父母决定咨询世界上尤擅脑干、基底节、胼胝体等复杂位置的手术专家INC之德国Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授来评估手术,这位国外专家拥有脑干手术上千台,积累了丰富而又独到的手术技术经验,曾为很多来自世界各地的复杂脑瘤病人进行安全的全切或次全切手术,绝大多数病人术后恢复良好,无新发神经损伤,国内患者尊称他为“巴教授”。

  很快,巴教授给到了他的手术意见,这其中包括了教授对于切除率和手术风险的评估,主要内容总结如下:

  1、关于手术切除率:

  患者可以进行手术治疗,手术的目的是缩小绝大多数的肿瘤的体积,并获得明确的组织病理结果。切除率我预计可以达到 80%,但也可能更多,取决于手术中的可能性。我们希望尽可能多的切除,但也同时希望保留患者的神经功能。

  2、关于手术风险和并发症:

  在我以前的类似病例中,患者术后的结果非常好,没有额外的神经功能缺损。风险是:肿瘤位置比较深,并已经浸润到基底节,然而,肿瘤看起来与周围组织边界清晰,因此,我们可以很好地切除这一病变。风险是左侧不完全性偏瘫,概率为 8-9%,但只是暂时的。从长远来看,即使术后有任何改变,患者的功能也将慢慢得到恢复。术后患者可能有轻微的左肢无力(概率 8-9%),但预计不会出现其他严重的并发症或副作用。相当轻微的副作用可能是局部出血、脑脊液漏液或伤口感染(均不超过 3%)。

  3、关于术后的治疗:

  从影像上来看,患者可能是一种比较罕见的低级别胶质瘤,术后可能需要化疗、放疗或放化疗联合治疗,但目前尚不能确定。因为术后治疗必须取决于最终的组织病理学结果和肿瘤的分子特征。

<a href='/guojizhuanjia/Bertalanffy.html' target='_blank'><u>巴特朗菲</u></a>——基底节胶质瘤

INC巴教授给小磊的邮件咨询结果

  对于这样的咨询结果,小磊一家人像是吃下了定心丸,孩子还有救,还有专家可以做这个高难度的手术,小磊爸爸妈妈异常欣喜。

  不惜代价,要给孩子最好的治疗

  孩子还处于青春年少,未来充满了各种精彩的可能性,一颗星辰怎能就此陨落?无论无何,小磊父母都要为孩子争取最好的治疗,哪怕是在疫情期间,哪怕只有一丝机会,花费多少时间和金钱都在所不惜。趁孩子现在还没什么症状,趁着刚发现,能治救治。为了进一步咨询德国手术相关事宜,小磊父母又请教授进行了一次远程视频咨询,INC工作人员为教授及患者远程连线面对面沟通,在得知了教授详细解说的手术方案、德国INI手术流程等问题答案后,他们决心尽快给孩子送去德国做手术。

  在INC工作人员帮助办理好德国签证、医疗邀请函、定机票、预约住院日期、住宿等一系列准备工作后,小磊爸爸带着他踏上了德国的治疗之旅。

基底节胶质瘤患者赴德手术

疫情下的德国机场,INC安排工作人员接送机处

  抵达第二天,小磊就入住了德国INI医院完善术前检查,检查都有专人陪同,无须等待时间,工作人员都很温和贴心指引。手术前巴教授还同小磊父子俩沟通了病情,进一步解释了他的手术计划。没有长久的等待和繁琐的检查,抵达德国第三天便安排了手术,巴教授通过右侧额颞开颅暴露病灶并在保护神经功能情况下最大程度切除肿瘤,随后借助术中 MRI 对照进行了显微外科肿瘤切除术,手术过程中未出现并发症。

基底节<a  data-cke-saved-href='/jibing/naojiaozhiliu/1803.html' href='/jibing/naojiaozhiliu/1803.html' target='_blank'><u>胶质瘤手术</u></a>治疗

INC巴教授正在进行脑瘤手术切除

  手术做完当天,小磊成功拔管并转入ICU。术后第2天,意识清醒,无新发神经系统损伤,CT扫描显示正常术后表现,无脑出血及明显脑水肿,肿瘤巨大占位效应解除。转回神经外科普通病房,并在康复治疗师的指导下开始活动。小磊很快就开始独立行走。术后第3天,小磊可以正常进食,精神状态良好。术后第12天,小磊就出院了,出院时他与手术前的状态一样,意识清楚、反应灵敏、定向准确、无新的神经功能障碍。唯一不同的是,他的脑子里没有了可怕的脑瘤,他体验到当一个正常的健康人是无比的快乐!

基底节胶质瘤案例

图:术前术后MR磁共振对比,术前丘脑巨大占位,压迫岛叶及脑室,脑室增大。术后MR提示肿瘤98%以上全切,近全切,占位效应解除,无新发脑损伤等。

基底节胶质瘤术后

术后第2天,小磊在康复治疗师的指导下开始活动

基底节胶质瘤术后

术后第3天,小磊正常进食

  术中磁共振——脑瘤手术切除利器

  在传统神经外科手术中,会先通过核磁共振对患者的肿瘤情况进行检查,为手术做准备。术中,以前医生往往只能凭借经验,对肿瘤进行切除,切除得是否干净,对神经系统是否造成了损伤,一切只能凭经验、术后患者康复情况来判断。

  如果万一一次没切干净,患者还要进行二次手术,造成二次伤害。更加可怕的是,手术过程中,颅骨被打开,脑内肿瘤的实时位置会发生“漂移”,术前检查时积累的数据就不准确了,甚至可能会造成“误导”,好比汽车中的GPS地图没有及时更新,导航找路就不那么准了。这将严重影响手术的成功率和肿瘤切除率,术后造成机体功能损伤甚至瘫痪的病例也屡见不鲜。

基底节胶质瘤手术

  而在小磊的这场高难度手术中巴教授所使用的现代神经外科“高配”手术黑科技——术中磁共振成像(iMRI)上述的问题就可以很好地避免了。术中核磁可以给医生提供精准影像,没有辐射,没有已知的其他危害,可以安静地完成多项扫描。医生可以边做手术,边及时地完成必要的影像学检查,让肿瘤无处遁形,大大提高手术及检查的准确性、安全性。在术中开颅状态下,患者可以进行数次术中核磁检查,肿瘤切没切干净,还有多少残留,一清二楚,医生可以根据检查结果随时调整手术方案,继续切除,直至肿瘤彻底清除干净。术中磁共振对于几乎所有的脑肿瘤以及颅底肿瘤(脑胶质瘤、脑海绵状血管瘤松果体区肿瘤脊髓肿瘤脊索瘤等)都适用,可以堪称为神经外科发展史上的里程碑。


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  • 更新时间:2022-07-19 13:55:39

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