得了听神经瘤患还有救吗？患者自述：我们是如何打破面瘫、失聪的“魔咒”的

发布时间：2022-09-22 17:39:59 | 阅读：次| 关键词：得了听神经瘤患还有救吗

手术后面瘫、左耳失聪、左脸麻痹严重时甚至感觉不到左脸的存在，听不清别人说话，也控制不了自己的表情，整个人都抑郁不敢出门见人明明医生说肿瘤都切了，但是术后还是出现了面瘫，吃饭喝水都会漏，左眼睑也不能完全闭

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“手术后面瘫、左耳失聪、左脸麻痹严重时甚至感觉不到左脸的存在，听不清别人说话，也控制不了自己的表情，整个人都抑郁不敢出门见人”

　　“明明医生说肿瘤都切了，但是术后还是出现了面瘫，吃饭喝水都会漏，左眼睑也不能完全闭合。医生只是回复观察，如果想要恢复至少需要半年，但是真的能恢复吗？没有一个人能给出确切的答案”

　　“母亲确诊听神经瘤一年，下定决心做了手术，但是因为右耳神经和肿瘤有粘合，所以医生说想要全切肿瘤就只能牺牲听力。肿瘤切了但是没想到术后颅内感染，严重时还伴有呕吐现象，一贯坚强的她无法承受疼痛，说“不如死了算了……”

　　“肿瘤一直没切干净，七次复发七次手术，有时候都怀疑自己这样下去脑子会不会被切坏”

　　“病痛并不可怕，可怕的是后遗症带来的痛苦”，在国内，提到听神经瘤，后遗症带来的巨大恐惧是患者较大的心魔。面瘫、失聪、脑积水、颅内感染……像一个个巨大的神秘黑洞，让人感到未知和恐惧，仿佛术后痛苦的这一切已经成为了切肿瘤必须要付出的代价，但是事实真的如此吗？听神经瘤术后面瘫、耳聋的魔咒真的无法打破吗？一起来听听不一样的声音。

　　“太好了，我真的没有面瘫！”

　　这是三十多岁的姜女士在听瘤术后醒来的第一句话。曾出现4次右耳听力下降、饱受听神经瘤折磨的她，再了解到听神经瘤手术的巨大风险后，无论如何也无法接受自己再因为手术而面瘫，进而也坚定了这样的治疗思路。为此，她找了很多国外专家咨询，较后终于在INC德国巴特朗菲教授得到了满意的手术评估结果——可以全切肿瘤，暂时性面瘫的风险是7%，永久性面瘫的风险是1%，复发概率可能只有2-3%。于是姜女士赴德手术。

　　巴教授就像评估的那样，为她全切了肿瘤，还保住了面神经。术后第2天她就转出了ICU回到普通病房，教授每天都会查房，还会耐心地解答问题，在医护人员的精心照料下，术后1周她就出院了。她还特意和我们提到，她的手术创口很小，就在耳后，所以不需要剃头！别人几乎看不出来自己做了开颅手术，就像没得过脑瘤一样。

听神经瘤手术

　　“Sooner is better，感谢自己坚定选择”

　　本以为这会是一场让人心惊肉跳的大手术，但是巴教授不愧为世界级别的脑瘤手术大师，术前担心了很久的失聪、面瘫这些问题都没有出现，3cm大的肿瘤也切得干干净净的。现在手术过去了三个月，本来以为还需要修养，但是自己在家根本闲不住，现在就想出去上班了。

　　和姜女士一样三十岁出头的李女士，曾经也饱受听神经瘤的折磨，超过3cm大小的肿瘤在她的脑内为非作歹，视力下降、面部麻木、站立不稳等症状严重影响了她的日常生活，巨大的肿瘤威胁着她的生命，而切肿瘤的高风险则让她一直在失聪、肿瘤切不干净、面瘫口眼歪斜的阴影之中。

　　好在多方查询后她找到了INC德国巴教授，“谨慎的评估切除率为99-100%，术后不会出现更严重的面瘫以及听力损失”，教授的回复仿佛一针强心剂，给了李女士远赴德国手术的决心。“Sooner is better”，为了尽快治疗达到更好的手术预后，在春节期间紧急奔赴德国接受巴教授手术，而如今回想起来，她也感谢坚决的自己，做出了正确的决定。

听神经瘤手术患者自述

　　技术精湛的主刀医生和经验丰富的手术团队、成熟的神电生理检测技术都是一台不面瘫、听力保留的”零并发症全切“听神经瘤手术的前提条件，然而想要这样的前提也是患者有着明确的治疗思路，把手术放在了第一治疗位置。在听神经瘤患者中，有不少患者在确诊后的治疗决策中，在手术和放射治疗中反复纠结，较后选择了伽马刀放疗。

　　尽管伽马刀不用开颅、不会流血，对部分小型听神经瘤有一定作用，但不能彻底切除根治肿瘤，还常伴有放射性神经损伤、治疗不彻底（肿瘤残留）易复发。研究显示听神经瘤大小超过3cm，伽马刀容易造成脑干、颅神经损伤，导致脑水肿、肢体麻木无力、面瘫等，容易复发。

　　‍听神经瘤本身为良性，但容易治疗不彻底、反复复发及出现耳聋、面瘫、甚至瘫痪等，严重影响生活质量。在手术治疗过程中，听神经、面神经功能的保留不仅依赖于医生娴熟的手术操作技巧、与神经电生理监测团队的良好配合，还依赖于对不同程度面神经损伤后的正确处理。目前国内的实际情况是，有相当比例的听神经瘤手术团队缺乏术中神经电生理监测辅助，而主要依赖手术医生的经验，且出现面神经损伤后也缺乏科学合理的修复技术。这导致听神经瘤患者术后发生听力下降、面瘫的概率还非常高。如果经济条件允许，有较高生活质量要求，想获得更加预后效果，建议患者寻找有成功手术经验的医生、有先进医疗设备的医院进行听神经瘤手术。