“脑干海绵状血管瘤是良性的不会恶变，只要手术切除就能治愈，所以一开始出血和后面出血去手术应该也没什么太大的区别吧”，在脑干海绵状血管瘤患者中，这种想法的患者不乏少数。但是一开始出血后就手术和反复出血后再手术真的一样吗？

　　在INC的全部患者中、许多经历了反复的出血和后遗症影响，经年累月的反复脑干出血导致了视力、肢体运动感觉功能障碍等，可严重影响了工作生活，我们就有患者40年中反复出血，20岁即确诊了脑干海绵状血管瘤，直到60岁才得巴教授手术全切了，只感生命的无常无奈、却也幸也温情眷顾，只可惜要能早30年一开始出血后就手术，生命也许会完全不同。而更为不幸的是，对于反复出血、病史较长，复杂，且经历伽马刀治疗的患者，较有可能发生了肥大性下橄榄核变性（HOD），出现肢体抖动，走路平衡不好的等问题，这些问题甚至可能手术成功后也无法缓解，让患者遭受身体和精神的双重打击。

　　而值得高兴的是，随着脑干海绵状血管瘤患者认知的加深，现在越来越多的脑干海绵状血管瘤患者意识到想要争取到好的预后生活质量，一开始出血后就选择手术格外重要。今天给大家交流的就是那些经历了一开始出血后就寻求INC巴教授手术的患者，看他们果断抉择勇敢选择手术，经过手术的他们恢复又如何？

　　38岁陈先生-脑干中脑海绵状血管瘤

　　“恢复挺好，至少生活能自理，也能跑步，也能骑自行车……少了很多心理压力，不会整天顶着这个炸弹生活了，就完全就摘除了这颗瘤。我给病友的建议就是遇到这种事情，千万不要怕也不要慌，也不要觉得咱们这个毛病呢就是癌症。不治之症，没有！相信现在科学，然后找到合适的医生去做手术，巴教授是一个值得信任的教授，他给了我们很多的信心。INC也很棒！”

　　——陈壮明先生全切术后2年采访

手术时间：2020年

　　◉患者情况：38岁的陈先生因为经常感到疲劳和左侧肢体无力去医院检查发现有“脑干占位性病变”，后被确诊为“延伸到中脑及右丘脑的出血较大脑干海绵状血管瘤”。随时有再次出血的可能，加上又位于脑干，一旦出血，病死率较高。但因为手术难度较大、风险太高，他们普遍得到的建议都是保守治疗。

　　◉术后情况：巴教授手术后，陈先生脑干部位的较大海绵状血管瘤得到了全切除。手术前还是病恹恹的状态，走不稳路，手术后易先生很快可以正常活动、吃饭，又回归了原本鲜活的生命，如此强烈的对比让易先生一家人多次感叹巴教授的技术之高，手法之强，其“手术教授”的称谓实至名归！

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　　19岁男孩阿朔-脑干延髓海绵状血管瘤

术后一个月回归校园的阿朔

　　“手术之后到学校还挺顺利，平常课业也跟得上。正常做作业，学习，敲电脑，学计算机，没什么影响，挺顺利的。平常吃嘛嘛香，睡得也很舒服，整体生活我觉得还挺不错的”

　　——术后4个月专访

手术时间：2022年11月巴教授疑难示范手术期间

　　◉患者情况：2022年9月8日19岁的阿朔出现无明显诱因的头痛和晕胀感，从颞侧到枕后。10月10日于苏州独墅湖医院行颅脑核磁提示延髓异常信号，考虑海绵状血管瘤。术前阿朔无任何症状。

　　◉术后情况：术后1天巴教授ICU查房，阿朔意识清楚、对答如流、四肢活动灵活；术后5天，可正常站立、行走；术后8天，阿朔状态很好，正逐步回归正常生活。术后一个月，阿朔回到大学校园，回归正常的学习和生活。

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　　32岁男性-脑干延髓海绵状血管瘤

手术时间：2022年11月巴教授疑难示范手术期间

　　◉患者情况：2021年，冯先生因为偶发的手麻就医检查，结果提示脑干海绵状血管瘤，且位于凶险的延髓部位。医生都不建议手术，建议伽马刀治疗”。冯先生不甘心年轻的自己就这样整日受到病魔的威胁。

　　◉术后情况：术后一天，巴教授查房时，冯先生状态良好，“没有不舒服的地方”。术后两个月，冯先生已经完全恢复了正常的生活，和家人一起回归到健康安稳的幸福生活之中。得到巴教授顺利手术的他，如今是病友圈里的焦点人物，他也热心帮助了很多和他一样的脑干海绵状血管瘤患者，希望他们也一样得到救治。

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　　21岁男孩-脑干海绵状血管瘤

　　“我现在已经恢复的跟正常人一样了，我可以回归到我以前想要的那种生活，不要再过那种提心吊胆的日子了，也可以去实现我曾经没有实现的梦想了。”

　　——术后4个月专访

　　手术时间：2023年3月巴教授疑难示范手术期间

　　◉患者情况：21岁的阿豪2年前在学校突然感觉站不稳想吐，之后持续数日的头晕、乏力、睡眠质量下降呕吐，观察后不见好转的他来到医院进行检查，检查结果异常，头部CT显示延髓后方近小脑见大小约6.8*9.9mm的片状高密度阴影，怀疑脑干海绵状血管瘤。面对面直接线下咨询巴教授，巴教授表示脑干海绵状血管瘤需要手术，自己可以全切。

　　◉术后情况：术后1天巴教授ICU查房，阿豪意识清醒、对答如流，吞咽、舌头活动、头部活动等情况，术后9天，阿豪恢复良好，行走自如。术后两周，阿豪顺利出院。术后两个月恢复正常生活。

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　　37岁女性——脑干脑桥海绵状血管瘤

　　“我是出过一次血，就不想二次出血，很害怕二次出血。不敢大声说话、打喷嚏可能都会出血，感觉这样人生都没用了，我就一直在那里大声哭。就这样坚持了两个月。我从香港过来，香港没一个医生有把握能不偏瘫、面瘫，所以我们才来这里找巴教授。”

　　——术后三天专访

手术时间：2023年9月巴教授疑难示范手术期间

　　◉患者情况：2023年7月31号，佩珊突然感到身体没力气，在香港当地医院做核磁，发现脑干海绵状血管瘤出血。虽然后面症状慢慢恢复了，但出血后的佩珊一直过着胆战心惊的日子。为了更好的解决问题，他们在多方查询下了解到INC巴教授。9月30日，在苏州大学附属独墅湖医院，巴教授顺利顺利全切，无任何新发神经功能损伤。

　　◉术后情况：无偏瘫、无面瘫。术后1天回到普通病房。术后3天，恢复良好，巴教授查房时，佩珊已经可以下床自如行走。兴奋的她激动得对巴教授“表白”感谢：“巴教授您太帅了，I Love you！”。

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　　30岁女士-脑干中脑及桥脑海绵状血管瘤

　　巴教授：“Absolutely no problem,You are a normal person now.（完全没有问题，你现在已经是一个正常人了）”

　　萱萱：“I just hope next time maybe I can come to this to see you with a healthy baby”（希望下次可以带一个健康的宝宝来看您.)

　　——2024年3月术后6个月随访

手术时间：2023年9月巴教授中国行

　　◉患者情况：30岁的萱萱2023年3月查出中脑及桥脑右侧占位海绵状血管瘤继发出血。当地医生考虑手术风险大，偏瘫几率大，建议保守治疗。正值育龄黄金期的萱萱想要尽早有自己的宝宝，但这一直虎视眈眈的脑干海绵状血管瘤一旦伺机而动如出现急性脑干出血，而致患者和胎儿于困境中，又该怎么办？萱萱多方打听之后，了解到在脑干海绵状血管瘤治疗领域一位国际神外教授巴特朗菲教授。

　　◉术后情况：术后当天巴教授前往ICU查房时，已拔除气管插管、已苏醒。术后6天，萱萱下地行走自如。术后1个月巴教授随访时表示，目前已经可以回归正常的生活和工作。术后3个月随访时萱萱表示已经打算备孕，希望下次再见到巴教授能带着自己的宝宝。

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　　14岁男孩-脑干桥脑海绵状血管瘤

手术时间：2024年3月巴教授中国行

　　◉患者情况：2023年12月，刘先生因为轻微的手指麻木查出脑干（桥脑）海绵状血管瘤并出血，病灶0.8cm。不到一个月的时间，刘先生麻木症状开始扩大到手掌、手臂、甚至到下肢。期间，多次复查，病灶也在增大，约1.5x1.2cm。咨询了多位神经介入科医生、神经外科医生，有的建议保守观察，有的建议手术切除。

　　◉术后情况：术后当天ICU查房，刘先生吞咽功能、舌头活动、眼球活动均正常，交流顺畅，意识清醒。术后11天查房，刘先生已经准备出院，巴教授前来看望查房，刘先生无比感谢巴教授的手术。

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　　一开始出血后就选择手术为何他们能果断抉择？

　　看到这些患者在检查出脑干海绵状血管瘤后哪怕症状并不重但是也没有放松警惕，寻求能够顺利全切手术的主刀医生，然后为自己争取了更好的预后结果。对于海绵状血管瘤患者来说，很多患者在出血时出现症状了都会担心不已，然而等过了出血急性期，症状得到缓解就掉以轻心，等到下一次出血到来时才后悔不已。然而下一次出血症状会是什么？时间会在什么时候？到时候再手术能恢复到什么程度，谁也难以预料。

　　脑干海绵状血管瘤二次出血机率高吗？

　　脑干海绵状血管瘤一次出血率仅为0.6%-1.1%，而再次出血率则可高达30%-60%；而且每出血一次，再次出血间隔缩短；每出血一次，患者症状呈进行性加重，而神经系统症状能够恢复的可能性越小。尽管大多数患者在初次出血或再出血后神经功能可恢复，但是反复出血将导致后遗症及潜在的生命风险，如有条件较好找有经验的医生顺利全切可获更好效果。

　　脑干海绵状血管瘤如何防止再出血？

　　由于反复出血是造成脑干海绵状血管瘤患者伤残和死亡的重要原因。部分切除的病例再出血可能性较大，可引起灾难性的神经功能缺失，因此，完整切除病灶进行全切手术（BSCM）是防止再出血的根本方法，也是患者获得治愈的根本方法。近年来，随着神经影像学的进步，神经导航、神经电生理监测的应用以及显微神经外科技术的进步，全切手术效果也明显提高。

　　疾病是无情的，很多时候人类面对疾病也是无力的，但是随着现带医学的发展，我们逐渐有机会和疾病对抗，有能力击败它。但是击败它们并不容易，需要克服我们的恐惧、犹豫。用清晰的思路来支撑我们，在我们还有选择的时候为自己的生命负责。

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• 更新时间：2024-04-25 13:59:13

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