“较初发现病情是因为从高原旅游回来一直头痛，后来去医院检查说是发现三脑室有占位，怀疑是脑海绵状血管瘤，头痛的原因就是三脑室的海绵状血管瘤出血导致的。但是国内看过以后都说这个位置手术难度很大，建议保守治疗。但是保守治疗才过去两个月就又一次出血头痛，当时就下定决心要手术。在网上查了很久的资料找到了巴教授，较后联系到了INC。当时紧急咨询了巴教授，巴教授也给出了可以手术、全切切除率的回复，觉得开心，虽然是碰到春节，但是还是和家人决定尽快手术，和爸爸在春节期间就去了德国手术。现在手术已经过去差不多一年了，术前的头疼、头晕的症状已经消失了，恢复得也挺好的。感谢巴教授，想建议和我一样的病人，如果经济条件允许的话，可以去德国找巴教授手术。”

　　————INC患者浩然（化名）三脑室海绵状血管瘤术后1年采访

　　术后一年后再见到浩然，这个年轻帅气的大男孩已经恢复了生机和健康，丝毫看不出去年他还因为三脑室内的海绵状血管瘤，饱受头晕头痛的困扰，并且随时担惊受怕再次出血导致更严重的症状。回归大学校园即将毕业的他，和同龄人一样，有为学业的小烦恼，也有即将走入社会的忐忑和期待，然而对于摆脱了病魔的他来说，一个健康的身体是支撑未来梦想与期待的基石，而在这块基石之上，年轻的他未来可期！

　　浩然三脑室海绵状血管瘤治疗回顾

　　2021年9月：身体出现不适，检查发现三脑室海绵状血管瘤，保守治疗；
        2021年11月：症状加重，出现头昏脑涨、没精神，复查核磁提示病灶增大并伴出血，建议进行手术，但提示手术风险很大；
        2021年12月：远程咨询INC德国巴教授，巴教授表示“可以手术，可以全切全切，手术风险很低”；
        2022年1月：春节前夕赴德国INI接受巴教授手术，顺利全切海绵状血管瘤。
        2022年5月：INC患者定期回访，浩然恢复良好。
        2022年12月：巴教授来华手术之际，浩然上门INC拜访巴教授并进行随访，术后恢复良好

　　德国INI住院手术全记录

　　术者：INC德国Helmut Bertalanffy教授（巴教授）手术地点：德国国际神经科学中心INI

　　手术过程：额底形成开颅术，广开额窦，经大脑纵裂额底入路的显微外科血管畸形全切术，术中成功顺利全切肿瘤，在电生理监测下无新发神经损伤，无术中、术后并发症。

　　术前术后核磁MRI对比显示病变得到全切

　　术后2天：CT影像示正常术后表现，浩然被转回神经外科病房，可自主进食，虽然没有往常春节期间的大鱼大肉，但是INI的饮食也营养健康，搭配均衡。

　　术后4天：浩然状态稳定，这天也是大年三十，浩然在INI康复师的指导下进行康复训练，爸爸全程在一旁陪同，远在国内的妈妈视频远程通话不敢相信居然术后四天孩子就能下地活动，并且也没有剃光头，光从外表几乎看不出来才经历过一个开颅手术，一颗悬着的心终于落了地。

　　术后10天：伤口愈合良好，拆线

　　术后两周：在平稳的恢复阶段后，浩然正式出院，无新发神经功能障碍。

　　出院之前浩然和爸爸与巴教授合影留念

　　术后组织病理诊断显示为海绵状血管瘤，且无恶性肿瘤迹象，这也表明全切后基本没有复发可能。

　　海绵状血管瘤全切、并且病理较终诊断无恶性迹象，相比于太多因为“再等等”“继续观察观察”而导致延误了治疗时机拖延多年的病人，浩然是幸运的，一家人对于海绵状血管瘤治疗有着清醒的认知，他们坚定选择了INC巴教授，较后也为自己的孩子争取了较好的手术结果。INC也接触过太多海绵状血管瘤的病人，保守治疗五年甚至十年，期间经历过好几次生死悠关、及其凶险的脑干出血，所以像浩然这样从发现到手术仅半年，决策之快之坚定，难能可贵。

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• 更新时间：2022-12-27 17:15:07

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