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伽马刀治疗无效,巴教授深入生命“禁区”,扼杀脑干海绵状血管瘤再次出血风险

35岁脑干海绵状血管瘤女士治疗时间线回顾 2024年1月9日,咨询巴特朗菲教授 2024年1月14日,决定手术,进行术前谈话 2024年1月15日,成功手术、术后谈话 2024年1月16日,术后1天查房,意识清醒,四
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  35岁脑干海绵状血管瘤女士治疗时间线回顾

  2024年1月9日,咨询巴特朗菲教授

  2024年1月14日,决定手术,进行术前谈话

  2024年1月15日,成功手术、术后谈话

  2024年1月16日,术后1天查房,意识清醒,四肢活动正常,状态良好。

  她总是笑得灿烂无畏。

  阳光明媚的早上,笑笑(化名)睁开双眼,意识清醒,担心的瘫痪、昏迷等都没有发生,手术成功,她又能像之前一样开心的笑了。

  当得知笑笑在经历种种坎坷后,仍能开心的、淡然的面对病情,一脸的阳光,这种阳光、坚强也让人感动、让人心疼。

  术后1天普通病房查房,巴教授给笑笑带来了肿瘤全切的好消息。

脑干海绵状血管瘤案例

  此时成功手术的笑笑意识清醒,四肢活动正常,面部正常。

此时成功手术的笑笑意识清醒,四肢活动正常,面部正常。

  咨询脑干手术教授巴教授

  得到了哪些回复?

  可以说,大脑是人体较复杂的器官,它是控制运动、产生感觉及实现高级脑功能的“指挥部”。

  2024年1月9日,巴教授中国示范手术期间,在苏州大学附属独墅湖医院巴教授咨询室,一位年仅35岁的年轻姑娘在家人的搀扶下走了进来。此时的她已经无法独自行走、需要扶着桌子。

  虽然笑笑正经历常人难以想象的痛苦,一颗“不定时炸弹”正挤占有限的脑干空间,悄然吞噬她的大脑,损伤着她的躯体,但仍然保持着活泼乐观。

  家人对于笑笑,充满了心疼。他们无法理解,这样一个疾病,为何会让笑笑变成这样。“那天之前她是能自己走,她只是不方便,但是她喝水、吃饭、手灵活拿筷子都是正常的,然后那天头痛了之后,她就逐步变成现在这个样子了。”

  小知识:为什么脑干海绵状血管瘤如此凶险?

  大脑海绵状血管瘤是一种脑血管畸形性疾病,外观像一个桑葚。得脑干海绵状血管瘤患者较为担心的问题之一是该病会反复出血,引起重要功能丧失。

  危险的脑干海绵状血管瘤出血

  脑干是人脑中功能较集中、较重要的部分,脑干海绵状血管瘤造成的出血,量虽然不多,但会反复出血,造成重要功能缺损,随着时间的推移,除了脑干海绵体血管瘤缓慢地生长,每次反复的出血造成神经功能逐步恶化,导致患者长期性失去一部分重要的功能,甚至陷入昏迷,或者直接造成死亡。

危险的脑干海绵状血管瘤出血

  巴教授在详细查看了的病史资料及影像资料后,对笑笑的家人解释目前笑笑的情况和需要的治疗

  巴教授:“Inside the lesion,something happens,and then the volume even increasing.And then,here is the white area in the brainstem edema,which is enhancing the problem.“

  (随着病灶内部的进展,病灶大小在不断增大。并且,这个在脑干里的白色区域是水肿,这就会加重病情。)

  巴教授:“If this happens,and it can happen many many times.One of the main region fresh bleeding is here,so I don’t recommend them to wait.”

  (如果这个情况发生了,那么后面也会发生很多次。这是出血的主要位置,所以我不建议他们保守等待。)

  巴教授面对这个年轻女孩,建议手术,因为只有手术完全切除这个病灶,才能够避免下次出血,缓解她的症状。

  顺利的并且完全的切除脑干海绵状血管瘤能使其合适治愈,能合适避免肿瘤的扩大以及肿瘤导致的反复出血。然而,脑干海绵状血管瘤的治疗并没有那么简单,因为脑干既是上下神经通路的咽喉部位,也是意识、心跳、呼吸的生命中枢,还是一些神经功能的“指挥部”,功能主要是维持个体生命,包括心跳、呼吸、咳嗽咳痰、吞咽发音等重要生理功能,手术稍有不慎将会导致脑干损伤,所以手术存在着很大的风险和挑战度,被医学界称为手术的“禁区”。

  ”我做了40年的神经外科手术,和30年的脑干手术。这就是手术的艺术,在这个区域做海绵状肿瘤手术,不增加新的功能障碍。“巴教授40多年神经外科手术经验,30多年脑干手术经验,突破脑干这个“无人区”,将脑干海绵状血管瘤的手术升华到艺术之境。

  放疗真的可以治疗脑干海绵状血管瘤吗?

  原来早在2013年10月,笑笑出现剧烈头痛,左侧肢体麻木、运动受限、面部不对称和饮水呛咳等症状。行颅脑MRI提示“右侧桥脑海绵状血管瘤,右额叶蛛网膜囊肿”。病情虽然棘手,但是考虑到手术风险,无奈保守康复,好在症状得到缓解。

  由于笑笑一直担心桥脑海绵状血管瘤出血,再次寻求治疗,2014年2月,在医生的建议下,行右侧桥脑伽玛刀治疗。放疗后,笑笑的症状完全消失。

  2021年9月24日,笑笑再次出现行走不稳,右下肢无力感,饮水呛咳等症状。9月27日行颅脑MRI提示“中脑偏左侧、桥脑偏右侧及右侧小脑蚓部可见多发结节状异常信号影,直径约1.1cm,考虑海绵状血管瘤”。后保守对症治疗两个月症状恢复。

放疗真的可以治疗脑干海绵状血管瘤吗?

  2023年5月笑笑三次出现右侧上下肢麻木,身体平衡不受控制感觉。颅脑MRI提示“中脑-桥脑偏左侧、桥脑偏右侧及右侧小脑半球可见多发结节状异常信号影,大者约2.2cm×1.6cm×1.9cmcm,位于中脑-桥脑偏左侧,较2021-09-27增大”。至2023年12月一直保守康复治疗,期间症状逐步减轻,麻木区域逐渐减小。

治疗脑干海绵状血管瘤

  2023年12月23日笑笑因患感冒,症状突然加重,头痛,右侧肢体运动受限,饮水呛咳,复视,言语障碍等。颅脑MRI提示“中脑-桥脑偏左侧、桥脑偏右侧及右侧小脑半球可见多发结节状异常信号影,大者约2.7cm x2.4cmx2.3cm,位于中脑-桥脑偏左侧,较2023-08-20增大”。

治疗脑干海绵状血管瘤

  病变增大、症状加重,但是,医生迟迟不能拿出治疗方案,心急如焚的笑笑父母决定不再被动下去。多方了解到INC巴特朗菲教授,在巴教授2024年1月来华期间,奔赴苏州咨询。

  病情危机重重,耽搁下去可能危及生命!

  手术!需尽快手术!

  然而“禁区的手术”并没那么容易,脑干部位深陷于脑的正中,无论哪个方向进入都需要历经艰险才能到达,到达后因为部位深而显露视野小、操作空间小,手术稍有不慎将会导致脑干损伤,所以手术存在着很大的风险和挑战度。

  面对家属的急切的眼神和期待,巴教授决定为笑笑进行这个被医学界认为是手术“禁区”的手术。手术的难点在于:切口的选择,如何降低颅内压力以便显露,如何尽可能显露病灶区域,如何既完全切除血管瘤和积血、又减少对周围脑干结构的损伤,如何避开显露路径上的血管等等,都做好预案。

  加油,爱笑的女孩!

  术前谈话时,我们再次见到笑笑。在医院病床上,等待手术的她,对于未来充满希望。她喜欢笑,眯着眼咧着嘴笑……

术前谈话时,我们再次见到笑笑。在医院病床上,等待手术的她,对于未来充满希望。她喜欢笑,眯着眼咧着嘴笑……

  2024年1月15日,巴教授在苏州大学附属四医院为笑笑进行手术....全部监测都是平稳,手术成功!

2024年1月15日,巴教授在苏州大学附属四医院为笑笑进行手术....全部监测都是平稳,手术成功!

  刚结束手术,笑笑家人焦急的在办公室等待,希望得到好的消息。“目前全部的都是好的,不用特别担心”。

  手术顺利、好!下午做的CT显示都很好,术区有一点含铁血黄素沉积是很正常的,全部的很多血管瘤基本上都已经看不到了,这就是全部被清除了,特别准确的影像是三个月之后的一个核磁检查。之前的出血量比较大,所以术前的症状还需要时间去恢复。

  当然要活,还要生机勃勃地活下去!

  回顾笑笑的发病和治疗的整个经过,她及她家人说:这就像一场被驱散的噩梦,从初期的无助、寻求帮助、焦虑等待,到病情的恶化,直至信任巴教授顺利手术,简直是跌宕起伏的半个月,害怕、担心、高兴的心情百转千回,是当听说可以顺利出院的时候,简直不敢相信自己的耳朵:太快了,真是太快了,就像做梦一样!

  为了能继续好好活下去,笑笑这一次选择了手术。也告诉更多类似的病友:每一位患者都应手握看病主动权,你还有机会去选择的时候,可以选择较好的。一旦出现被动的情况下,你想选择的机会都没有了,你只能接受你能选择的选项、甚至是死神的宣判!即便一开始出血后症状缓解了,也应及时咨询合适的医生多方位评估病情和再出血风险,明确是否需要手术切除以及较佳手术时机,为自己争取较好的治愈效果。再次祝愿笑笑可以奔跑在阳光下,用乐观感染每一个人。

  2024年巴教授3月底

  中国疑难示范教学手术咨询流程

  2024年3月底INC巴特朗菲教授即将再次来华进行示范教学手术,INC巴教授来华详细行程,欲了解更多相关内容,请关注INC官方公众号。国内疑难神经外科疾病患者追求更佳手术预后,可联系咨询巴教授中国示范教学手术机会。

 

  疑难示范教学手术咨询流程

疑难示范教学手术咨询流程

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  • 更新时间:2024-02-29 11:40:34

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