INC国际神经外科医生集团

INC国际神经外科医生集团咨询电话:4000290925
INC
当前位置:INC > 脊索瘤脊索瘤患者的那些担忧? 治疗指南和国际教授怎么说?

脊索瘤患者的那些担忧? 治疗指南和国际教授怎么说?

当面对脊索瘤时, 我们该如何面对? 这是一段来自真实病友的交流: 尽管这种疾病很少见, 但你并不孤单! 你需要做的较重要的一件事 是选择正确的一次治疗方案, 准确的诊断和准确的一
本文有1849个文字,大小约为8KB,预计阅读时间5分钟

当面对脊索瘤时,

我们该如何面对?

这是一段来自真实病友的交流:

“尽管这种疾病很少见,

但你并不孤单!

你需要做的较重要的一件事

是选择正确的一次治疗方案,

准确的诊断和准确的一开始治疗

可以带来较好的治疗效果。

你也需不懈的获取信息和数据,

这不是一般的疾病或者癌症,

大多数情况下,你需要做调查研究。

寻找一个专门治疗脊索瘤的医疗机构。

因为很容易走错路,很容易接受错误的治疗。”

  来自一名经历4次脊索瘤手术患者家属的交流

  “人在,有希望,就有奔头。”

  2023年7月中旬,INC团队为了让更多患者了解到脊索瘤的治疗经历,鼓励更多的脊索瘤患者,在康复医院采访到了福教授中国示范手术患者苏先生。此时,离苏先生四次开颅手术已经两个月。苏先生和妻子在INC镜头前讲诉了他们一路上的心路历程。

  48岁的苏先生,一名较大脊索瘤复发患者,经历过3次脊索瘤手术,妻子与孩子不离不弃,始终陪着他治疗及康复。查资料、问诊、找医院、找医生……幸运的是,他们找到国际颅底手术教授——INC法国福教授。悉心照顾的1000多个日夜,迎来了胜利的曙光。

  在妻子鼓励和陪伴下,如今,苏先生的状态一天天恢复变好。妻子坚信:“人在,有希望,就有奔头”。一个女性的坚韧与不服输,可以超越你的想象!

4次脊索瘤手术患者家属的交流

  术后:手术顺利,术中将鞍上鞍内、海绵窦区、三脑室肿瘤切除

  “拥有国际上较大的脊索瘤患者群”

  福教授一直被国内外同仁誉为“国际神经内镜及颅底手术的教授”,以神经内镜技术及显微神经外科手术较为见长。他神经内镜‘筷子手法’,为国际神经内镜发展和颅底显微手术技术进步贡献很大。

福洛里希

脊索瘤手术——筷子技术

  福教授及其团队拥有着国际上较大的脊索瘤患者群,精钻脊索瘤等颅底复杂肿瘤20多年,至今已经拥有近300例成功脊索瘤案例,80%以上都是高难度颅底和颅颈交界脊索瘤。大部分脊索瘤患者在接受福教授团队治疗前均在其他医院做过手术,这类患者手术治疗更加困难。福教授手术的大多数患者得到顺利全切、无并发症、低复发率。无进展生存期:5年和10年分别达到52.1%、23.6%;总生存期:5年和10年分别达到75.1%、52.9%。

4次脊索瘤手术患者家属的交流——福教授

  关于脊索瘤的治疗,国际神外内镜+显微镜“双镜联合”手术教授福洛里希教授又是怎么说的?

  “我认为对于脊索瘤来说,重要的是接受一个团队的治疗,接受对这些肿瘤有治疗经验的神经外科医生的手术治疗。在法国,多数脊索瘤患者都在我们的(脊索瘤)研究所、科室接受治疗,同时我们也接受一些来自欧洲其他国家的患者,所以我们有大量的患者群体,这给我们提供很多经验。当看到一个特定的患者时,我们就会明白他的情况,这是我们习以为常的事情。所以我认为我们可以为患者提供更好的机会,更好的治疗方案,因为我们有这种经验,对这种疾病有深入的了解。”

  2023 NCCN临床指南:三大治疗对策与临床建议

  NCCN,全称为“美国国立综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network)”,是由美国21家肿瘤中心组成的非营利性学术组织,宗旨是在提高肿瘤治疗护理水平,造福肿瘤患者。

  NCCN每年都会发布各种恶性肿瘤的版临床实践指南,得到临床医师的认可和遵循。

  以下NCCN《2023版骨肿瘤临床实践指南》中的脊索瘤章节,一文涵盖了脊索瘤的检查、手术、放疗、药物治疗、随访以及复发性脊索瘤的治疗对策,供各位病友参考。

2023 NCCN临床指南:三大治疗对策与临床建议

  脊索瘤的治疗

  (1)手术

  具有足够切缘的广泛切除,是脊索瘤的优选治疗方法。

  根据一项对SEER数据库962名脊索瘤患者的回顾性分析表明,手术可明显好转总生存期。

  其他几项研究也证实,充分手术切缘对于提高骶骨、颅底、和脊柱脊索瘤患者的无进展生存率和总生存期具有重要意义。

  一项随访时间为期五年多的研究发现,阴性切缘的整块切除与脊柱脊索瘤患者的持续无病生存期(DFS)相关。

  18名接受整块切除的患者中,有12名患者的平均持续无病期达到了8年。而全部接受病灶内切除的患者,均在不到2年内出现复发。

  对于骶骨和脊柱脊索瘤患者,有研究表明,充分手术切缘后的局部复发率仅为17%,而病灶内切除或边缘切除后的局部复发率为81%。

  另外,的显微手术切除,与颅底脊索瘤患者的长期无瘤生存和良好的功能保留相关。

  约72%的患者实现大体全切,局部控制率为50%。

  一项对802名颅底脊索瘤患者进行的荟萃分析表明,不完全切除患者的5年复发率是完全切除患者的3.83倍。

  在评估骶尾部脊索瘤的研究分析中,发现与单独手术切除或单独放疗相比,手术切除后辅助放疗的总生存率较高。

  另外,手术联合辅助放疗后,平均达到60个月的无进展生存率(74%),也高于单独手术切除(55%)或单独放疗(36%)。

  (2)放疗

  作为手术的辅助治疗,放疗(术前、术中、术后)可以提高骶骨、颅底脊索瘤术后患者的局部控制率和无病生存率。

  一些回顾性研究和病例报告也证明,手术与放疗的结合,可以好转脊柱、骶骨和颅底斜坡脊索瘤的局部控制率和无病生存率。

  一项对464名颅底脊索瘤患者的荟萃分析表明,脊索瘤术后的复发率为68%,平均/中位无病生存期分别为23个月和45个月。

  复发率降低的患者包括:年轻患者、软骨样型脊索瘤,以及接受手术和辅助放疗的患者。

  采用高能质子或碳离子的粒子线放疗(单独或联合光子放疗),也使颅底患者,以及累及脊柱和骶骨的颅外脊索瘤患者的局部控制率达到62%~81%。

  原发和局部复发肿瘤都包括在内的5年和8年局部控制率,分别为81%和74%。8年内发生3-4级放疗毒性的风险为13%。

  一项研究评估了适形放疗(CRT)、立体定向放疗(SRT)、质子和碳离子治疗的3年、5年和10年总生存率,发现与适形放疗相比,采用立体定向放疗(SRT)、质子和碳离子治疗的总生存率较高。

  一些放疗技术,例如三维适形调强放疗(IMRT)和立体定向放疗(SRS/SRT)等,也与颅内和颅外脊索瘤的良好局部控制率相关。

  (3)全身治疗

  全身治疗是以全身给药为主要方式的治疗。全身治疗包括内分泌治疗、化疗、靶向治疗和免疫治疗。

  除了高级别去分化脊索瘤的潜在去分化部分以外,脊索瘤对化疗不敏感。

  一些信号传导通路,如血小板源性生长因子受体(PDGFR)、表皮生长因子受体(EGFR)和雷帕霉素靶蛋白(mTOR),被发现与脊索瘤的发病机制相关,从而促进了靶向治疗的发展。

  脊索瘤的随访监测

  监测包括长达10年的体格检查、手术部位影像学检查(X光片、增强MRI±增强CT)以及胸部影像(前5年,每6个月1次)。5年后,每年进行1次胸部影像检查(可包含CT,增强或平扫)。

  脊索瘤复发的治疗

  脊索瘤的局部复发率很高。

  复发脊索瘤还可接受手术、手术与放疗联合,以及全身治疗。

  脊索瘤复发患者的全身治疗药物包括:伊马替尼(联合或不联合顺铂或西罗莫司)、达沙替尼、舒尼替尼、厄洛替尼、拉帕替尼(用于EGFR阳性患者)和索拉非尼。

  脊索瘤复发患者,也应考虑采用经过验证或FDA批准的检测方法,进行全基因组测序(CGP),以发现靶向治疗机会。

  参考文献:

  National Comprehensive Cancer Network.(2022).NCCN clinical practice guidelines in oncology:Bone Cancer(Version 2.2023).https://www.nccn.org/guidelines/guidelines-detail?category=1&id=1418  

  • 所属栏目:脊索瘤
  • 如想转载“脊索瘤患者的那些担忧? 治疗指南和国际教授怎么说?”请务必注明来源和链接。
  • 网址:https://www.incsg.com/jisuoliu/3851.html
  • 更新时间:2024-09-23 14:06:36

脊索瘤相关文章

“我们的母亲是一个勇士!”4次脊索瘤复发、无人手术…她
如果不手术,所剩时日不多;如果手术,不仅已丧失合适的手术时机,而且手术难度极大,可能...
更新时间:2025-04-08 10:25:30
INC福教授手术图解 | 颅颈交界区脊索瘤“双镜联合”下成功
颅颈交界区脊索瘤给神经外科医生带来了巨大的手术挑战,特别是当涉及硬膜内延伸和接触神...
更新时间:2025-04-07 18:08:46
用“筷子”做手术?小小脑袋大大肿瘤,颅底肿瘤怎么除?
小小的脑袋里都有什么呢?是充满童真的问题?还是天马行空的想法?小朋友总是能通过小小的脑...
更新时间:2025-04-03 13:49:38
预后差、易复发…四个脊索瘤患者各有各的“难”!INC福教
有这样四位脊索瘤患者: 患者一 :Frye,肿瘤已经渗入基底动脉的血管壁及大部分分支,且纤...
更新时间:2025-03-31 18:43:30
“医生,我想活下去!”活检后频繁流鼻血,罕见脊索瘤可
面瘫、大小眼当这样的症状出现在同一张脸上,或多或少都会显得奇怪。Alex 就时常因此而备受...
更新时间:2025-03-31 18:01:51
“两次复发后,我想和世界告别…”患上罕见脑瘤的她,如
得了脑瘤,一再复发, 你的勇气可以撑多久不放弃? 太累了、整个人都麻木了 我们曾听到很多...
更新时间:2025-03-27 15:08:55
26岁小伙橙子大肿瘤压脑干!「双镜联合」一键解除“高危脑
脊索瘤的治愈并非易事,我有一些病人在 15-20 年前接受过治疗,现在仍然很好。 切除率是关键...
更新时间:2025-03-25 14:45:12
“为了患者而战!”INC福教授两大武器如何对抗“打不跑”
这个世界上,可能很少有人比 Sebastien Froelich 教授(福教授)更好地了解和懂得这个复杂而神秘的...
更新时间:2025-03-21 15:27:25
如果宝宝患上颅底脊索瘤,治疗很困难吗?
如果宝宝的脑子里发生病变,怎么办?一定要手术开颅吗?事实上手术治疗也是有多种入路, 手...
更新时间:2025-03-13 13:35:53
脊索瘤可以长得多“刁钻”?这些疑难位置上动刀,一不小
脊索瘤,是一只披着羊皮的狼。在它的良性特征之下,是破坏性极强、赶也赶不走的本质。当...
更新时间:2025-03-12 16:17:00
脊索瘤很难治吗?得了脊索瘤还能活多久?怎么治疗?
脊索瘤是什么病? 脊索瘤是一种源于脊索残余的恶性肿瘤。在儿科年龄组,脊索瘤平均分布在...
更新时间:2022-04-25 17:30:58
脊索瘤很大了能治吗?
脊索瘤很大了能治吗?脊索瘤是一种少见的肿瘤,起源于胚胎时期的脊索组织,可以发生于脊...
更新时间:2024-02-02 20:12:25
视频解读国际颅底前主席INC法国Froelich教授切除高难度大型脊索瘤
在此大脑凶险之地,手术要把肿瘤准确切除,且不伤及脑干、海绵窦内丰富的神经血管,稍有...
更新时间:2023-07-04 17:30:45
斜坡部脊索瘤怎么治疗?哪里治得好?
斜坡部脊索瘤怎么治疗?哪里治得好?斜坡部脊索瘤是一种起源于残存脊索组织的少见肿瘤,通常...
更新时间:2024-07-03 16:24:44
如果宝宝患上颅底脊索瘤,治疗很困难吗?
如果宝宝的脑子里发生病变,怎么办?一定要手术开颅吗?事实上手术治疗也是有多种入路, 手...
更新时间:2025-03-13 13:35:53
脊索瘤会扩散吗?能治好吗?
脊索瘤会扩散吗?能治好吗?脊索瘤是一种少见的、来源于胚胎时期残留的脊索组织的肿瘤,通常...
更新时间:2024-04-02 13:59:47
骶骨脊索瘤手术后遗症?
骶骨脊索瘤手术后遗症?骶骨脊索瘤是一种复杂的肿瘤,起源于胚胎时期的脊索残留组织,主要...
更新时间:2024-06-24 17:31:38
聆听这对夫妻讲述抗击脊索瘤之路:不放弃,总有希望在前方!
肯定要找的人,一开始手术其实重要。要尽早治疗,要把握好。这次手术是给他二次生命的机...
更新时间:2024-04-22 17:30:29
同为颅底脊索瘤,为何一个只要经鼻孔1cm切口内镜手术,一个要开颅手术?
病患:医生,你好,我脑子里长个肿瘤,怎么办? 医生:需要手术! 病患:手术是开颅做还是...
更新时间:2023-11-27 14:39:55
三次手术磨难,脊索瘤患者终遇曙光!福教授 “双镜联合” 两年无复发
显微镜开颅手术能够清晰地暴露肿瘤的解剖结构和周围关键神经血管,而神经内镜下经鼻入路...
更新时间:2025-01-23 13:42:03
脑肿瘤分类
胶质瘤 脑垂体瘤 脑膜瘤 脑血管瘤 听神经瘤 颅咽管瘤 脑积水 松果体肿瘤 三叉神经鞘瘤 室管膜瘤 脑瘤 癫痫 脊索瘤 脊髓肿瘤 烟雾病 脉络丛肿瘤
大家都在看

脊索瘤能完全治愈吗?

更新时间:2021-11-24 10:28:26

脊索瘤治疗新方法

更新时间:2021-11-24 10:27:20

脊索瘤的分子靶向治疗效果好吗?

更新时间:2021-11-24 10:20:51

质子治疗脊索瘤的临床疗效实例解读

更新时间:2021-11-24 10:16:21

脊索瘤症状有哪些?

更新时间:2021-11-24 10:23:06

颅内脊索瘤综述

更新时间:2021-11-24 10:26:52

相关文章
学术活动
2023年11月——国际颅底教授福洛里希教授中国示范手术咨询 10届教授课程-脑/脊柱手术研讨会重磅开幕,INC5位国际知名教 【专家共识】原发性脑干出血诊治中国神经外科专家共识 中德国际交流项目进行时|INC巴特朗菲教授今日正式开启儿童 INC旗下国际神经外科顾问团教授中国学术交流集锦 INC旗下国际神经外科顾问团国际教授学术沙龙图集 【INC国际教授专访】走近国际神外联合会(WFNS)终身成就奖 NF1神经纤维瘤病是什么病?NF1视神经胶质瘤怎么治疗? INC巴特朗菲教授9月份来中国吗? 小会场面对面,名额有限——二届国际神外杂志主编团中国
重要信息
咨询国外治疗
费用偿付
语言服务
专业护理与服务
服务
国际治疗协调
国际远程咨询
国际视频咨询
面对面咨询