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脊索瘤患者的那些担忧? 治疗指南和国际教授怎么说?

当面对脊索瘤时, 我们该如何面对? 这是一段来自真实病友的交流: 尽管这种疾病很少见, 但你并不孤单! 你需要做的较重要的一件事 是选择正确的一次治疗方案, 准确的诊断和准确的一
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当面对脊索瘤时,

我们该如何面对?

这是一段来自真实病友的交流:

“尽管这种疾病很少见,

但你并不孤单!

你需要做的较重要的一件事

是选择正确的一次治疗方案,

准确的诊断和准确的一开始治疗

可以带来较好的治疗效果。

你也需不懈的获取信息和数据,

这不是一般的疾病或者癌症,

大多数情况下,你需要做调查研究。

寻找一个专门治疗脊索瘤的医疗机构。

因为很容易走错路,很容易接受错误的治疗。”

  来自一名经历4次脊索瘤手术患者家属的交流

  “人在,有希望,就有奔头。”

  2023年7月中旬,INC团队为了让更多患者了解到脊索瘤的治疗经历,鼓励更多的脊索瘤患者,在康复医院采访到了福教授中国示范手术患者苏先生。此时,离苏先生四次开颅手术已经两个月。苏先生和妻子在INC镜头前讲诉了他们一路上的心路历程。

  48岁的苏先生,一名较大脊索瘤复发患者,经历过3次脊索瘤手术,妻子与孩子不离不弃,始终陪着他治疗及康复。查资料、问诊、找医院、找医生……幸运的是,他们找到国际颅底手术教授——INC法国福教授。悉心照顾的1000多个日夜,迎来了胜利的曙光。

  在妻子鼓励和陪伴下,如今,苏先生的状态一天天恢复变好。妻子坚信:“人在,有希望,就有奔头”。一个女性的坚韧与不服输,可以超越你的想象!

4次脊索瘤手术患者家属的交流

  术后:手术顺利,术中将鞍上鞍内、海绵窦区、三脑室肿瘤切除

  “拥有国际上较大的脊索瘤患者群”

  福教授一直被国内外同仁誉为“国际神经内镜及颅底手术的教授”,以神经内镜技术及显微神经外科手术较为见长。他神经内镜‘筷子手法’,为国际神经内镜发展和颅底显微手术技术进步贡献很大。

福洛里希

脊索瘤手术——筷子技术

  福教授及其团队拥有着国际上较大的脊索瘤患者群,精钻脊索瘤等颅底复杂肿瘤20多年,至今已经拥有近300例成功脊索瘤案例,80%以上都是高难度颅底和颅颈交界脊索瘤。大部分脊索瘤患者在接受福教授团队治疗前均在其他医院做过手术,这类患者手术治疗更加困难。福教授手术的大多数患者得到顺利全切、无并发症、低复发率。无进展生存期:5年和10年分别达到52.1%、23.6%;总生存期:5年和10年分别达到75.1%、52.9%。

4次脊索瘤手术患者家属的交流——福教授

  关于脊索瘤的治疗,国际神外内镜+显微镜“双镜联合”手术教授福洛里希教授又是怎么说的?

  “我认为对于脊索瘤来说,重要的是接受一个团队的治疗,接受对这些肿瘤有治疗经验的神经外科医生的手术治疗。在法国,多数脊索瘤患者都在我们的(脊索瘤)研究所、科室接受治疗,同时我们也接受一些来自欧洲其他国家的患者,所以我们有大量的患者群体,这给我们提供很多经验。当看到一个特定的患者时,我们就会明白他的情况,这是我们习以为常的事情。所以我认为我们可以为患者提供更好的机会,更好的治疗方案,因为我们有这种经验,对这种疾病有深入的了解。”

  2023 NCCN临床指南:三大治疗对策与临床建议

  NCCN,全称为“美国国立综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network)”,是由美国21家肿瘤中心组成的非营利性学术组织,宗旨是在提高肿瘤治疗护理水平,造福肿瘤患者。

  NCCN每年都会发布各种恶性肿瘤的版临床实践指南,得到临床医师的认可和遵循。

  以下NCCN《2023版骨肿瘤临床实践指南》中的脊索瘤章节,一文涵盖了脊索瘤的检查、手术、放疗、药物治疗、随访以及复发性脊索瘤的治疗对策,供各位病友参考。

2023 NCCN临床指南:三大治疗对策与临床建议

  脊索瘤的治疗

  (1)手术

  具有足够切缘的广泛切除,是脊索瘤的优选治疗方法。

  根据一项对SEER数据库962名脊索瘤患者的回顾性分析表明,手术可明显好转总生存期。

  其他几项研究也证实,充分手术切缘对于提高骶骨、颅底、和脊柱脊索瘤患者的无进展生存率和总生存期具有重要意义。

  一项随访时间为期五年多的研究发现,阴性切缘的整块切除与脊柱脊索瘤患者的持续无病生存期(DFS)相关。

  18名接受整块切除的患者中,有12名患者的平均持续无病期达到了8年。而全部接受病灶内切除的患者,均在不到2年内出现复发。

  对于骶骨和脊柱脊索瘤患者,有研究表明,充分手术切缘后的局部复发率仅为17%,而病灶内切除或边缘切除后的局部复发率为81%。

  另外,的显微手术切除,与颅底脊索瘤患者的长期无瘤生存和良好的功能保留相关。

  约72%的患者实现大体全切,局部控制率为50%。

  一项对802名颅底脊索瘤患者进行的荟萃分析表明,不完全切除患者的5年复发率是完全切除患者的3.83倍。

  在评估骶尾部脊索瘤的研究分析中,发现与单独手术切除或单独放疗相比,手术切除后辅助放疗的总生存率较高。

  另外,手术联合辅助放疗后,平均达到60个月的无进展生存率(74%),也高于单独手术切除(55%)或单独放疗(36%)。

  (2)放疗

  作为手术的辅助治疗,放疗(术前、术中、术后)可以提高骶骨、颅底脊索瘤术后患者的局部控制率和无病生存率。

  一些回顾性研究和病例报告也证明,手术与放疗的结合,可以好转脊柱、骶骨和颅底斜坡脊索瘤的局部控制率和无病生存率。

  一项对464名颅底脊索瘤患者的荟萃分析表明,脊索瘤术后的复发率为68%,平均/中位无病生存期分别为23个月和45个月。

  复发率降低的患者包括:年轻患者、软骨样型脊索瘤,以及接受手术和辅助放疗的患者。

  采用高能质子或碳离子的粒子线放疗(单独或联合光子放疗),也使颅底患者,以及累及脊柱和骶骨的颅外脊索瘤患者的局部控制率达到62%~81%。

  原发和局部复发肿瘤都包括在内的5年和8年局部控制率,分别为81%和74%。8年内发生3-4级放疗毒性的风险为13%。

  一项研究评估了适形放疗(CRT)、立体定向放疗(SRT)、质子和碳离子治疗的3年、5年和10年总生存率,发现与适形放疗相比,采用立体定向放疗(SRT)、质子和碳离子治疗的总生存率较高。

  一些放疗技术,例如三维适形调强放疗(IMRT)和立体定向放疗(SRS/SRT)等,也与颅内和颅外脊索瘤的良好局部控制率相关。

  (3)全身治疗

  全身治疗是以全身给药为主要方式的治疗。全身治疗包括内分泌治疗、化疗、靶向治疗和免疫治疗。

  除了高级别去分化脊索瘤的潜在去分化部分以外,脊索瘤对化疗不敏感。

  一些信号传导通路,如血小板源性生长因子受体(PDGFR)、表皮生长因子受体(EGFR)和雷帕霉素靶蛋白(mTOR),被发现与脊索瘤的发病机制相关,从而促进了靶向治疗的发展。

  脊索瘤的随访监测

  监测包括长达10年的体格检查、手术部位影像学检查(X光片、增强MRI±增强CT)以及胸部影像(前5年,每6个月1次)。5年后,每年进行1次胸部影像检查(可包含CT,增强或平扫)。

  脊索瘤复发的治疗

  脊索瘤的局部复发率很高。

  复发脊索瘤还可接受手术、手术与放疗联合,以及全身治疗。

  脊索瘤复发患者的全身治疗药物包括:伊马替尼(联合或不联合顺铂或西罗莫司)、达沙替尼、舒尼替尼、厄洛替尼、拉帕替尼(用于EGFR阳性患者)和索拉非尼。

  脊索瘤复发患者,也应考虑采用经过验证或FDA批准的检测方法,进行全基因组测序(CGP),以发现靶向治疗机会。

  参考文献:

  National Comprehensive Cancer Network.(2022).NCCN clinical practice guidelines in oncology:Bone Cancer(Version 2.2023).https://www.nccn.org/guidelines/guidelines-detail?category=1&id=1418  

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  • 更新时间:2024-09-23 14:06:36

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