当脑干被巨大肿瘤压成＂纸片＂：一位斜坡脊索瘤患者的自救之路！

发布时间：2025-04-17 15:06:31 | 阅读：次| 关键词：一位斜坡脊索瘤患者的自救之路

你绝对想象不到，脑干被压成纸片的滋味 57岁的他，提前开启退休生活，谁都没想到的是，迎接他的竟然会是一个罕见的脑瘤脊索瘤。更加令人惊恐的是，这个肿瘤直接压迫脑干腹侧，甚至将脑

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　　你绝对想象不到，脑干被压成“纸片”的滋味……

　　57岁的他，提前开启退休生活，谁都没想到的是，迎接他的竟然会是一个罕见的脑瘤——脊索瘤。更加令人惊恐的是，这个肿瘤直接压迫脑干腹侧，甚至将脑干压扁至原来的三分之一，如同一只被压扁的可颂。人体的生命中枢就这样被肿瘤压迫挟持，直至变成“纸片”般轻薄，为了保命，他不得不踏上自救之路……

脊索瘤

　　症状初显：我得了“治不好”的病?

　　我今年57岁，原本还在满怀期待地迎接即将到来的清闲时光，却突然遭到了一个迎头痛击：我的脑袋里居然长了一个巨大的肿瘤，这个肿瘤还是十分罕见的脊索瘤。

　　“做过3次鼻内镜手术，3次开颅手术，2次放疗。质子也做过，还是隔一段时间就复发，已经想放弃了……”

　　“肿瘤第四次复发了，不知道该怎么办，再次手术医生又不愿意接手，没有办法再做放疗，真是太绝望了。”

　　关于脊索瘤，网络上充斥着相似的声音，让我越看越绝望。他们说，脊索瘤就是那种“治不好的病”，全切困难，极其容易复发。

　　再次前往医院，我看到了那张“死亡影像”：肿瘤以斜坡为据点，不断向后生长，直至突破颅底硬膜，长至硬膜下，而我的部分脑干竟然也因此被压成了“纸片”。

　　这是一种怎样的体验?

这是一种怎样的体验？

　　我开始剧烈地头痛，甚至痛到夜不能寐，即使在睡梦中也会被痛醒，简直生不如死;我开始吃不下饭，短短一个多月体重就急剧下降，就连喝水都很困难;我的舌头像一台老式的唱片机，经常卡顿不够灵活，甚至出现了萎缩……

　　我不敢相信，也不愿屈服于肿瘤的胁迫之下，既然得病并非我主动，那么至少我还可以努力自救!

　　困难来袭：斜坡肿瘤的“下马威”

　　即使一开始就已经有了心理准备，但真正听到医生说只能切除一部分肿瘤时，我的心还是猛地一沉。但是这条自救之路也是我与命运的抗争之路，哪怕能换来与家人多一刻的相处，那也是值得的。

　　于是，往返于各个医院、在路途上奔波逐渐成了我的常态，所求的不过是一线希望。功夫不负有心人，在脊索瘤病友们的热情介绍中，我认识到了一位治疗脊索瘤十分有经验，还有一个专业团队支持的国际大咖Sebastien Froelich(福洛里希)教授。

　　当我亲眼见到这位年轻的国际大咖时，我的心奇妙地平静了下来。福教授耐心向我解释了我的肿瘤为什么很难全切：

福教授耐心向我解释了我的肿瘤为什么很难全切：

　　斜坡位置深在，与重要的神经血管结构密切相关，肿瘤全切难度非常大，且有较高的术后致残率、复发率，一直是神经外科手术的治疗难点。斜坡区关系到一个人的生命、神经、内分泌调节和传导等重要神经功能，任何一处的手术损伤，都可能引起重大的神经功能障碍，导致吞咽困难、头痛难忍、面部麻木、言语障碍……直至无法正常生活。

　　同时，脊索瘤又是一种早期生长缓慢且没有症状的肿瘤，通常质地坚硬，侵犯重要的神经血管组织，难以全切，对手术的挑战极大。而且手术后极易复发，到目前也一直是神经外科一个“难题”。

　　成功全切：一道来自生命的曙光

　　尽管十分困难，但是在福教授的严谨规划下，我还是等来了这场即将改变我一生的手术。手术在神经内镜下进行，经鼻入路成功切除了这个严重压迫脑干的巨大斜坡脊索瘤，等我醒来，我听到了一个令人振奋的好消息：实现镜下全切!

　　如今我已经顺利出院，也在福教授的建议下进行着后续的治疗计划。复发?也许会来，也许不会，但是这一程的自救之旅，我成功了!

如今我已经顺利出院，也在福教授的建议下进行着后续的治疗计划。复发？也许会来，也许不会，但是这一程的自救之旅，我成功了！

　　后记

　　根据《2023年颅底脊索瘤多学科诊疗专家共识》，颅底脊索瘤的首选治疗方式依然是手术切除。随着显微外科和神经内镜技术的发展,在最大限度切除肿瘤的同时保护神经功能、改善生命质量成为外科手术切除的基本原则。接受全切除手术的患者在无进展生存期和总体生存期方面明显获益。首次手术尤为重要,应尽可能实现受累骨质的充分切除及重要结构的充分减压和妥善保护。

　　福教授对于脊索瘤、脑膜瘤、垂体瘤、颅咽管瘤等都有大量的临床治疗经验，曾多次来华开展学术讲座及培训活动。在数次中国行中，福教授还顺利进行多台示范手术及远程/面对面咨询，手术均获得极大的成功，患者大部分预后良好且无任何并发症。无数患者翘首以盼，福教授的中国行即将再次开启!

　　关于 INC 福教授

　　福洛里希教授是国际知名的神经外科内镜手术专家。早在2011年，福洛里希教授团队就曾使用神经内镜经单鼻孔入路成功夹闭颅内前交通动脉瘤，这在国际神经外科领域内具有创新性。而后，福洛里希教授结合多年的手术经验又提出了具有重要意义的神经内镜“筷子”手法，使得手术操作由两人变为一人，很好地解决了手术过程中存在的配合问题，由此提高了手术效果和准确度。

　　福洛里希教授尤其擅长神经内镜鼻内入路的颅底肿瘤切除。他提出了克服脊索瘤的颅底基础方法、鼻内镜和下鼻甲联合皮瓣修复扩大鼻内入路后大面积颅底缺损的手术方法，这对于颅底脊索瘤的治疗、对于患者的预后具有重要意义。